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Intervista al Presidente dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN): cosa ha fatto l’Associazione nei suoi vent’anni di attività

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Intervista al Presidente dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN): cosa ha fatto l’Associazione nei suoi vent’anni di attività

L’intervista a Icilio Cerretelli è interessante perché non si limita a descrivere le difficoltà reali che un malato di malattia rara incontra in Italia, anche solo per ottenere una diagnosi, ma fa capire anche come un’Associazione di malati possa sviluppare progetti e azioni concrete per affrontare i problemi, senza attendere che li risolva un intervento “dall’alto”.

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Nella seconda parte dell’intervista Icilio Cerretelli ripercorre i vent’anni di attività dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni a partire dalla sua fondazione. Egli chiarisce che fin dall’avvio di tali attività sono state di grande aiuto sia la clinica Neurologica dell’Università di Bologna che l’Associazione Italiana della Medicina del Sonno, vale a dire la Società scientifica che raccoglie i medici che lavorano sulla narcolessia e sulle malattie del sonno. La prima campagna di informazione dall’AIN è stata sviluppata nel 2001 ed ha coinvolto sia i medici di medicina generale che gli specialisti in malattie del sonno, proprio perché l’esperienza dei malati aveva insegnato che la conoscenza della narcolessia doveva essere estesa a chi gestiva gli assistiti quotidianamente, come fanno i medici di medicina generale. L’impatto della campagna fu eclatante in quanto tante persone, che avevano la narcolessia ma non avevano ricevuto una diagnosi corretta, si sono riconosciute nei sintomi descritti nei filmati trasmessi in televisione e hanno telefonato all’AIN. Ciò ha permesso loro di accedere a Centri specializzati e di ricevere finalmente la diagnosi. Negli anni successivi altre campagne di comunicazione sulla malattia si sono succedute, ma non hanno uguagliato i risultati raggiunti la prima volta grazie ai filmati trasmessi in televisione. Un progetto attualmente in corso e che dovrebbe essere concluso nei prossimi mesi è quello denominato “Red Flag nella narcolessia”. In tale progetto l’AIN ha coinvolto le Società scientifiche di tutte le categorie di medici che possono giocare un ruolo determinante nel riconoscere precocemente i sintomi della narcolessia: dai pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale, dai neuropsichiatri infantili ai neurologi e ai pediatri ospedalieri, fino agli specialisti di malattie del sonno. L’obiettivo del progetto è quello di “stringere le maglie” della rete attraverso la quale oggi si “perdono” troppe diagnosi di narcolessia ed evitare ritardi nell’individuazione dei problemi. L’altro grande progetto che l’AIN attiverà nel corso del 2018 è quello del Registro dei malati di narcolessia, strumento indispensabile per raccogliere informazioni e dati che possono cambiare la storia delle conoscenze su una malattia di questo tipo. Ulteriori argomenti trattati da Icilio Cerretelli riguardano i problemi pratici dei malati di narcolessia, dall’accesso alle cure, che oggi sono disponibili, ma non in tutta Italia accessibili allo stesso modo, alla questione della patente di guida che dovrebbe essere un diritto anche i narcolettici, ovviamente se curati e controllati adeguatamente, e invece talvolta viene negata “a prescindere”.

Tommaso Sacco
Video: Marco Marcotulli

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