Da L’Olio di Lorenzo a Wonder, il cinema racconta le malattie rare

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Da L’Olio di Lorenzo a Wonder, il cinema racconta le malattie rare

L’Olio di Lorenzo, Wonder, Elephant Man sono solo alcuni dei film ispirati a malattie rare e a malati rari. Uno studio dell’università polacca di Poznan ha analizzato venti titoli e in particolare come attraverso questi lungometraggi sia cambiata la percezione delle malattie rare.

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L’analisi compiuta da Jan Domaradzki del dipartimento di Scienze Sociali e Umane sottolinea che la settima arte può aiutare a familiarizzare il pubblico con malattie che sono lontane dalla pratica medica quotidiana e che, in generale, ricevono meno attenzione nei media.

I film presi in considerazione dall’analisi sono venti e Domaradzki si è posto una serie di domande: Come trattano le malattie rare i film? Come trattano i pazienti? Qual è l’immagine dei medici? Quali sono le implicazioni psicosociali, etiche ed economiche legate alla malattia?

Dopo un’accurata ricerca, i film prescelti sono i seguenti:

  1. The Boy in the Plastic Bubble, film Tv con John Travolta del 1976 dedicato all’immunodeficienza combinata grave;
  2. Elephant Man, il capolavoro di David Lynch la storia vera di XY affetto da sindrome di Proteo;
  3. Mask di Peter Bogdanovich su Rocky Dennis, 16enne americano che soffriva di displasia cranio-diafisaria;
  4. il film per la televisione Corazón de Cristal di Gil Bettman in cui si tratta ancora di immunodeficienza combinata grave;
  5.  sulla fibrosi cistica, Alex: The Life of a Child;
  6. la storia di Lorenzo Odone è al centro di L’Olio di Lorenzo, e della cura per l’adrenoleucodistrofia raccontata da George Miller nel lungometraggio con Nick Nolte e Susan Sarandon;
  7. Children of the Dark di Michael Switzer sullo xeroderma pigmentoso;
  8. Jack di Francis Ford Coppola sulla sindrome di Werner;
  9. Sixth Happiness di Waris Hussein sull’osteogenesi imperfetta;
  10. The Mighty di Peter Chelsom sulla sindrome di Morquio;
  11. Simon Birch di Mark Steven Johnson sull’osteogenesi imperfetta;
  12. Jack add Jill vs the World di Vanessa Parise sulla fibrosi cistica;
  13. Paa di R Balki sulla progeria;
  14. Extraordinary Measures di Tom Vaughan sulla sindrome di Pompe;
  15. Und morgen mittag bin ich tot di Sasha Polak sulla fibrosi cistica;
  16. Wonder di Stephen Chobskysulla sindrome di Treacher-Collins;
  17. A un Metro da te di Justin Baldoni sulla fibrosi cistica;
  18. Ondine di Tomasz Śliwiński sulla sindrome da ipoventilazione centrale congenita (anche nota come sindrome di Ondine);
  19. Il sole a mezzanotte – Midnight Sun di Scott Speer sullo xeroderma pigmentoso;
  20. More Beautiful for having being brokern di Nicole Conne sull’anemia di Fanconi.

Le opere sono state analizzate includendo quattro macro-categorie: la malattia rara, la sua relazione con paziente e la famiglia, i medici o gli scienziati e i problemi psicologici legati alla malattia.

Come visto, il 20 per cento dei lungometraggi presi in considerazione tratta di fibrosi cistica, a seguire l’immunodeficienza. Il 10 per cento, invece, ha approfondito lo xeroderma pigmentoso. Dati che confermano l’interesse su queste patologie poco diffuse. Non solo, il 75% dei titoli ha parlato della malattia menzionando il nome e ne ha descritto l’eziologia nella metà dei casi, sottolineando i sintomi più comuni (75%), anche se molte delle malattie presentano una varietà considerevole di sintomi ed è mancata una descrizione dettagliata della patologia. Una caratteristica notata nello studio è che questa parte importante viene spesso ridotta a un paio di frasi pronunciate in gergo medico.

Nei titoli, inoltre, anche se si parla di possibili trattamenti, nel 70% dei casi i pazienti cinematografici non riceve farmaci e nella metà dei casi la malattia porta alla morte dei protagonisti; solo due dei titoli citano le associazioni di pazienti. Nel 60% dei casi le storie riguardavano uomini e nel 56% bambini. Il tasso di mortalità per i 20 pazienti era del 44%. Il 64% dei protagonisti è morto a casa e uno solo di loro si è suicidato.

Molti hanno sofferto di depressione, ma nell’84% dei casi mancavano le cure o erano troppo care. I medici, invece, sono nel 92% dei casi sono primari e sono dipinti come benevolenti ed empatici.

Merita un focus a parte la categoria dei problemi psicologici legati alla malattia rara: tutti i pazienti devono fare i conti con le conseguenze negative delle malattie rare, anche a livello sociale come opportunità di vita ridotte (60%), stigmatizzazione (48%), isolamento sociale (48%) e discriminazione (32%).

Lo stigma legato al mondo delle malattie rare è una sfumatura presente in molti dei 20 film presi in considerazione: si dà molta attenzione alle difficoltà che vivono quotidianamente i pazienti sul posto di lavoro, a scuola o nel sistema sanitario.

Alcuni dei titoli, inoltre, sottolineano la mancanza di risposte in ambito medico (L’Olio di Lorenzo ed Elephant Man). Altri, invece, sottolineano le difficoltà riscontrate in ambito scolastico o, in generale, nell’interazione con gli altri. Titoli come The Boy in the Plastic Bubble,Mask,The Mighty, Children of the Dark, Wonder e Ondine mostrando malattie con chiari sintomi visibili pongono molta attenzione sulla vergogna che spesso provano i pazienti.

Quasi tutti i titoli, infine, sottolineano come la malattia riduca le opportunità di vita dei pazienti contribuendo alla loro iniquità sociale.

Dati a parte, nella maggior parte dei casi non viene spiegata la specificità della malattia e mancano informazioni scientifiche dettagliate, anzi, spesso sono stereotipate e inaccurate. In alcuni casi, infatti, non viene neanche menzionata la malattia e nei film più datati, come The Boy in the Plastic Bubble, Mask o Jack, viene solo detto il nome, la sua rarità e la trasmissione genetica. In altri, Jack and Jill vs. the World, And I’ll Be Dead Tomorrow Noon, Wonder, è ridotta a qualche frase.

Non solo, in molti dei film presi in considerazione le malattie rare vengono usate come un subplot in un film sull’amore adolescenziale. Ci si concentra più sui desideri dei pazienti di avere delle vite normali e si finisce per strumentalizzare il malato raro protagonista (The Boy in the Plastic Bubble, Crystal Heart, Jack and Jill vs. the World, Midnight Sun or Five Feet Apart). Nel caso, invece, di L’Olio di Lorenzo viene dato un ampio spazio a caregiver e alle speranze di cura, ma anche in questo caso viene sottolineato come sia “miracolosa”.

L’Olio di Lorenzo, insieme, a Extraordinary Measures, mostra come la conoscenza scientifica di queste malattia causa spesso confusioni e vere e proprie odissee per ottenere la cura. Inoltre i titoli spesso analizzano e sottolineano il peso della dimensione economica, legale, psicologica ed etica spesso ignorata dalla scienza.

Merito dei venti titolo è il focus sullo choc vissuto dai genitori al momento in cui ricevono la diagnosi e non riescono a smettere di incolparsi. Infine, i film spesso sottolineano come le malattie alterano l’equilibrio familiare e creato tensioni all’interno della coppia (The Mighty, Paa, Wonder, Children of the Dark).

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