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Huntington: Una malattia complessa

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Huntington: Una malattia complessa

La malattia di Huntington è una patologia neurodegenerativa ereditaria e ogni figlio di una coppia di portatori dei geni che predispongono al suo sviluppo ha il 50% di probabilità di presentarla. A parlare della malattia e dell’associazione Huntington Onlus è Maria Grazia Fusi, una dei fondatori. Dall’intervista emergono tanto impegno nel supportare malati e caregiver e molta fiducia nella ricerca per trovare nuove cure.

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La malattia di Huntington è una malattia complessa, spiega Maria Grazia Fusi, e presentandosi intorno ai 40 anni, comporta sintomi e problematiche che pesano sui malati, e su chi li assiste, per molti anni a seguire. L’Associazione si occupa di dare il suo aiuto a queste persone, sotto diversi aspetti, a cominciare dal supporto psicologico che è molto importante dal momento in cui viene formulata la diagnosi in poi, sia per chi è affetto dalla malattia, che per i familiari. A proposito di diagnosi, l’intervistata segnala che quella giusta spesso arriva tardi, e dopo che i sintomi sono stati sottovalutati o attribuiti ad altre condizioni. L’Associazione è impegnata quindi nel diffondere una maggiore conoscenza della malattia di Huntington, per ridurre il ritardo diagnostico. Una volta acquisita la diagnosi, cambia la vita del malato e di chi gli è vicino e si devono affrontare problemi burocratici e legali. Huntington Onlus fornisce il proprio supporto anche nella gestione di tali aspetti, mettendo a disposizione la profonda esperienza acquisita negli anni. A parte le cure errate che tante persone con malattia di Huntington ricevono prima ottenere la diagnosi giusta, anche una volta raggiunto questo obiettivo, una vera e propria cura non esiste. Si possono però affrontare i sintomi con approcci mirati. L’Huntington Onlus si batte perché i farmaci utili a contrastare i sintomi siano disponibili per tutti i malati, in tutto il territorio nazionale, cosa tutt’altro che scontata nello scenario attuale. È necessario che l’approccio farmacologico sia integrato da fisioterapia e logopedia. La prima si pone l’obiettivo di mantenere la migliore funzionalità fisica residua possibile e la seconda di permettere un’adeguata comunicazione del malato con l’ambiente che lo circonda. La malattia di Huntington, da un certo stadio in poi, rende difficile l’assunzione di cibo. Ciò rende necessaria l’integrazione dell’alimentazione con prodotti ipercalorici ad alto costo, da assumere a lungo termine. L’Associazione si batte anche per la fornitura gratuita di tali prodotti ai malati e, più in generale, perché tutti malati ricevano, possibilmente presso il loro domicilio.

La speranza di mettere a punto vere e proprie cure per la malattia di Huntington è legata alle ricerche che si stanno sviluppando in questi anni e Huntington Onlus crede fermamente nella ricerca e fa la sua parte nel supportarla.

Redazione Fondazione Cesare Serono

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