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La Giornata delle Malattie Rare 2019: fai vedere che sei al fianco di chi è raro

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La Giornata delle Malattie Rare 2019: fai vedere che sei al fianco di chi è raro

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Come ogni anno le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell'industria, si riuniranno per sensibilizzare l'opinione pubblica. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. La Giornata è il momento più sentito da una vasta comunità che ogni giorno deve affrontare ostacoli diversi.

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Il tema della giornata è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. La vita quotidiana di una persona affetta da una malattia rara e dei suoi familiari, è composta da tante azioni e servizi da organizzare e coordinare: procurare i medicinali, visite mediche, riabilitazione, utilizzo di apparecchiature specialiste, accesso ai servizi di supporto sociale. Gestire queste attività insieme al lavoro, la scuola e il tempo libero non è facile.

Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, nel celebrare la giornata fa un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia raraperché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.

Il video della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 è ora disponibile online con sottotitoli in Italiano e presenta pazienti, familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari.

La Fondazione Cesare Serono vi invita a condividerlo e a diffonderlo.

Simon Basten

Fonte: Uniamo