Essere genitori di un bambino con la Sindrome dell’X fragile

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Essere genitori di un bambino con la Sindrome dell’X fragile

Uno studio eseguito negli Stati Uniti ha valutato le sollecitazioni alle quali sono sottoposti i genitori di bambini con la Sindrome dell’X fragile. I risultati hanno indicato che le famiglie dei bambini con questa malattia necessitano di un supporto, non solo per i figli affetti dalla malattia, ma anche per i loro genitori.

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Le persone affette dalla Sindrome dell’X fragile possono avere un ritardo significativo dello sviluppo delle funzioni cognitive e del linguaggio, al quale si associano ansia e sintomi dello spettro del disturbo dell’autismo. Ci possono essere anche comportamenti difficili da gestire, come iperattività e aggressività. Le madri biologiche dei bambini affetti dalla Sindrome dell’X fragile sono anche loro portatrici della pre-mutazione o della completa mutazione del gene FMR1 e sono a rischio elevato di problemi psicologici, che si aggiungono allo stress derivante dalla gestione di bambini con significative disabilità. D’altra parte, si sa poco dei padri in queste famiglie e dei modi nei quali il benessere dei genitori influenza i rapporti di coppia in questi ambiti familiari. Inoltre, non si sa come il quadro psichico del bambino con la Sindrome dell’X fragile condizioni la vita del padre e il funzionamento della coppia. Partendo da queste premesse, Nelson Potter e colleghi hanno eseguito uno studio mirato a esaminare in 23 famiglie il benessere mentale dei genitori, la relazione di coppia e i quadri dei figli affetti dalla Sindrome dell’X fragile. Madri e padri hanno compilato individualmente vari questionari, che hanno raccolto informazioni sul loro personale benessere, sulla funzione della coppia e sui comportamenti del bambino. Un genitore per ogni famiglia si è sottoposto anche a un’intervista circa le capacità di adattamento del figlio. I risultati hanno suggerito che, sia le madri che i padri di queste famiglie, sono sottoposti a sollecitazioni psicologiche di un livello clinicamente significativo e che vivono uno stress legato al loro ruolo di genitori che è superiore a quello delle famiglie nelle quali non c’è un figlio affetto da questa malattia. Alcuni riscontri hanno indicato anche che le relazioni nelle coppie possono essere fonte di un sostegno che è utile ad affrontare le situazioni di stress giornaliere che si presentano nelle famiglie. Inoltre, i genitori che hanno riferito un minore stress legato al loro ruolo erano quelli che avevano una maggiore soddisfazione e stabilità nell’ambito del loro rapporto di coppia. Infine, i padri e le madri dei bambini con comportamenti di iperattività e di aggressività meno gravi hanno riferito minori problemi psicologici, meno stress e una migliore situazione di coppia. Anche il conseguimento un livello più alto dei comportamenti adattativi di genitori e figli si è associato a minori sollecitazioni. Nelle conclusioni gli autori hanno sottolineato che i risultati del loro studio hanno evidenziato la necessità di fornire alle famiglie dei bambini con la Sindrome dell’X fragile non solo i servizi e i supporti in grado di migliorare le funzionalità dei figli affetti dalla malattia, ma anche quelli che possono aiutare i genitori a gestire le sollecitazioni alle quali sono sottoposti.              

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