Emergenza malattie rare

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Emergenza malattie rare

La nuova ondata della pandemia ha ancora una volta gettato in stato emergenziale tutte le visite specialistiche che servono per i malati rare e cronici. A denunciarlo sono stati l’Osservatorio Malattie Rare e la Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

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La Regione Campania dal 10 gennaio ha fatto fermare i ricoveri programmati e le attività specialistiche ambulatoriali non urgenti nelle strutture sanitarie pubbliche della regione, e in Piemonte molte Asl hanno sospeso le visite non urgenti già da dicembre.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha inviato una lettera aperta al ministro della salute Roberto Speranza manifestando una forte preoccupazione per la sospensione di ricoveri e prestazioni specialistiche ambulatoriali reumatologiche in diverse regioni. “Ancora una volta, i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva, malattia rara, si ritrovano a essere considerati malati di serie B, non meritevoli del proseguimento delle cure ospedaliere e ambulatoriali specialistiche necessarie al contenimento dei devastanti effetti delle Sclerosi su organi e apparati. Già la prima chiusura dei servizi di ricovero, day hospital e ambulatoriali, ha causato danni spesso irreversibili ai nostri rappresentati, pazienti e soprattutto donne, cui la mancata erogazione pregiudica ampiamente la salute”.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica esprime un forte dissenso rispetto alla decisione presa. “Le chiediamo l’immediata riapertura di tali servizi a garanzia dell’equo trattamento del diritto alla cura di ogni cittadino. In assenza di un’iniziativa che ripristini i servizi ospedalieri, sollecitiamo il suo intervento per una rapida istituzione di una rete territoriale adeguata per la cura e la somministrazione delle terapie ospedaliere a domicilio, nonché l’accesso alla diagnostica di monitoraggio”.

Il problema però è molto più ampio. “Le denunce dei ritardi a danno dei pazienti sono tante, troppe”, ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, “e sembra che nessuna regione italiana sia risparmiata. Il Governo ha stanziato 500 milioni ad agosto e altri 500 milioni sono approvati dalla legge di bilancio, ma i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare, rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente, rischiano di morire nell’attesa. È tempo che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, creando percorsi dedicati in tutti i presidi. L’emergenza ormai dura da troppo tempo, non è più una questione differibile.”

C’è sicuramente la consapevolezza da parte del governo delle problematiche delle persone con malattie rare e croniche, dimostrato dall’approvazione del Testo Unico e anche dal lavoro per far approvare la risoluzione Onu, ma l’emergenza continua.

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