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È morto Augusto Odone, il padre dell’Olio di Lorenzo

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È morto Augusto Odone, il padre dell’Olio di Lorenzo

Augusto Odone, padre di Lorenzo e del suo Olio, è morto all’età di 80 anni. Economista della World Bank dedicò tutta la sua vita alla cura dell’adenoleucodistrofia (ALD) che aveva colpito il figlio Lorenzo all’età di sei anni. La sua storia aveva ispirato il film L’olio di Lorenzo diretto da George Miller e interpretato da Nick Nolte e Susan Sarandon.

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La storia di come un economista e una glottologa hanno dato qualche speranza in più ai bambini malati di ADL è stata raccontata da questo lungometraggio che valse alla Sarandon anche una nomination agli Oscar per il suo ruolo di Michaela, la madre e la seconda moglie di Odone. Augusto e Michaela Odone scoprono nel 1984 che Lorenzo, il loro figlio di sei anni, soffre di una malattia rara, l’Adenoleucodistrofia, e i medici danno al bambino solo qualche anno di vita. Come molti genitori, Augusto e Michaela decidono di studiare la malattia del figlio nel tentativo di farlo guarire.

L’Adenoleucodistrofia colpisce i bambini dai quattro agli otto anni ed è spesso riconducibile a una degenerazione della mielina, il tessuto grasso che ricopre i neuroni e questa degenerazione porta al mal funzionamento del sistema nervoso e a una graduale distruzione del cervello. Augusto Odone scoprì che il danno celebrale era collegato alla concentrazione nel sangue e nei tessuti dell’acido grasso saturo. Per diminuirla, Augusto e Michaela crearono l’olio di Lorenzo, una miscela di due semplici oli usati in cucina: l’olio d’oliva e di colza. La loro scoperta fu duramente criticata dagli scienziati, ma grazie agli studi condotti dal neurologo Hugo Moser, una delle autorità mondiali per il trattamento dell’ADL, è stato dimostrato che se somministrato in maniera preventiva, questo cocktail di trigliceridi può fermare il processo della malattia.

L’olio garantì a Lorenzo altri vent’anni di vita, Lorenzo è morto il giorno dopo il suo trentesimo compleanno nel 2008 per una polmonite causata da una particella di cibo che era entrata nella sua trachea. Augusto Odone non si era mai perdonato di aver aspettato troppo tempo per chiamare l’ambulanza, come raccontò al britannico Daily Telegraph: “Lo amavo così tanto, ma alla fine ho rovinato tutto”. Nel 2000, invece, era morta di cancro la seconda moglie Michaela, e Augusto ha sempre raccontato che il figlio riusciva a riconoscere la voce della madre registrata prima che morisse. Così come ascoltava la musica o un libro letto da Augusto stesso o dal loro amico Oumouri. Augusto aveva promesso di raccontare la vera storia (e non la versione romanzata del film d Miller) della lotta quotidiana che aveva combattuto con Michaela, l’ha fatto in un libro edito da Mondadori e presentato nella sua casa di Aqui Terme, dove si era ritrasferito nel 2000 e dove Lorenzo aveva mosso i primi passi prima di ammalarsi di ALD. Nel 1989 i coniugi Odone fondarono una fondazione, Myelin Project, che ha l’obiettivo di compiere degli studi sulla mielina, per curare chi è malato di ALD o di altre forme di distrofia.

Quando ancora Lorenzo era vivo, Augusto Odone aveva raccontato al Daily Telegraph: “Per anni le persone mi hanno dato del pazzo, mi dicevano che ero ossessionato dalla malattia di Lorenzo. Che il mio bambino sarebbe comunque morto, perché farlo soffrire? Dire una cosa del genere significa dare per scontato che lui non ci sia più, che quel che ne è rimasto sia una conchiglia, un guscio vuoto, un vuoto che respira ancora. Lorenzo, però, era ancora lì con noi”. Tornato in Italia, Odone aveva raccontato che continuava a sognare Lorenzo anche se era morto e lo immaginava correre felice come i bambini normali.  A dare la notizia della morte di Augusto Odone, la figlia e sorellastra di Lorenzo, Cristina: “Alla fine il suo cuore ha smesso di battere, aveva una forza di vita straordinaria, non accettava una sentenza di morte né per Lorenzo e né per se stesso”.

Chiara Laganà

Fonti: Daily Telegraph, BBC News, Los Angeles Times

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