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Cure palliative nella Malattia di Huntington

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Cure palliative nella Malattia di Huntington

Specialisti statunitensi hanno riportato le loro esperienze relative a cure palliative per persone affette dalla Malattia di Huntington.

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Nell’introduzione all’articolo Tarolli e colleghi ricordano che la Malattia di Huntington è una patologia ereditaria che comporta danni al sistema nervoso ed è caratterizzata dalla combinazione di alterazioni del movimento, patologie psichiatriche e demenza. I sintomi della malattia compaiono per lo più fra i 40 e i 60 anni e, all’inizio, sono più frequenti modificazioni dell’umore, lievi alterazioni delle funzioni cognitive e manifestazioni relative al movimento. Successivamente, compaiono problemi del comportamento, demenza e difficoltà a mantenere la posizione eretta. La terapia palliativa in generale consiste in cure, per persone con malattie croniche, che mirano a controllare e migliorare i sintomi e a fornire supporto psicologico, sociale e spirituale ai malati e a chi li assiste. Tali cure stanno assumendo un ruolo sempre più importante in patologie come la Malattia di Parkinson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica e nei tumori del sistema nervoso, ma finora sono state poco studiate nella Malattia di Huntington. D’altra parte, in questa indicazione non esistono terapie in grado di modificare il decorso della malattia e quindi le cure palliative possono giocare un ruolo molto rilevante. Tarolli e colleghi riportano quindi la loro esperienza relativa ad alcuni casi clinici nei quali tale approccio è stato utilizzato. Uno era il caso di una donna inizialmente senza sintomi che, pochi anni dopo la scoperta del difetto genetico caratteristico della Malattia di Huntington, ha cominciato a sviluppare i sintomi psichiatrici e quelli relativi al movimento propri di questa condizione. Ciò ha comportato problemi nella sua vita familiare e nella gestione dei figli. Anche un altro caso riguardava una donna che, in cinque anni dalla diagnosi, ha sviluppato sintomi che hanno avuto pesanti ripercussioni sulla sua vita. In ambedue i casi gli autori hanno proposto cure palliative mirate a compensare, per quanto possibile, l’effetto dei sintomi, facendo riferimento a specialisti in neurologia per gestire quelli relativi al movimento e a psichiatri per controllare le alterazioni dell’umore e le forme di psicosi. Inoltre, nel loro approccio, è stato inserito un supporto per le persone che si dedicavano all’assistenza dei malati, utilizzando anche materiale informativo, assistenza domiciliare e coinvolgendo le associazioni di malati. Interessante anche un altro caso riferito nell’articolo, relativo a un malato di sesso maschile nel quale la diagnosi era stata formulata a 53 anni e, a 60 anni, si era verificata un’evoluzione tale da impedirgli la guida. Al ritiro della patente erano succeduti una profonda crisi depressiva e un marcato peggioramento della sua abitudine al fumo. L’evoluzione dei sintomi neurologici è stato rapido e ha richiesto il suo accesso a una struttura dedicata. Nel pianificare le cure palliative per questo caso si è dovuta porre grande attenzione alla scelta della struttura che doveva accogliere il malato.

Nelle conclusioni, gli autori segnalano che, se le cure palliative per i soggetti con Malattia di Huntington possono essere gestite adeguatamente per molti anni utilizzando un gruppo che integri diverse competenze, dal neurologo all’assistente sociale, resta da definire come vada gestita la fase di fine vita in questi malati.

Tommaso Sacco

Fonte: Palliative care in Huntington disease: personal reflections and a review of the literature; Tremor and Other Hyperkinetic Movements, 2017 April 11.