Conoscenza delle Linee Guida sulla gestione delle neurofibromatosi

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Conoscenza delle Linee Guida sulla gestione delle neurofibromatosi

Uno studio ha valutato la conoscenza delle Linee Guida sulla gestione delle neurofibromatosi e il grado di accordo con le stesse espressi dagli specialisti che, negli Stati Uniti, gestiscono queste malattie. I risultati hanno evidenziato un’ampia variabilità, sia riguardo alla prima che al secondo, e hanno suggerito interventi per rendere più omogenei gli approcci.

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Le neurofibromatosi sono malattie rare da causa genetica, che condividono la predisposizione a sviluppare tumori benigni multipli del sistema nervoso. A gestire le neurofibromatosi sono tipi diversi di specialisti, anche per i molti sintomi che esse provocano e, per questo, può cambiare, da un medico a un altro, la conoscenza delle Linee Guida sulla gestione di tali patologie e l’applicazione nella pratica clinica delle indicazioni che ciascun documento propone. Per indagare questo aspetto, è stata eseguita un’indagine sottoponendo, a medici che negli Stati Uniti si occupano delle neurofibromatosi, un questionario anonimo compilabile in rete. Nel questionario c’erano domande relative alle caratteristiche demografiche del compilatore, al tipo di attività clinica, alla conoscenza delle 7 Linee Guida pubblicate e al livello di accordo con le 40 singole raccomandazioni contenute in questi documenti. In particolare, l’accordo con le raccomandazioni è stato raccolto con una scala a 5 livelli definita di Likert. Gli autori, sulla base dei questionari compilati, hanno calcolato la percentuale di raccomandazioni con le quali ogni medico si è definito “fortemente in accordo”. Inoltre, si sono valutate le differenze nella conoscenza delle Linee Guida e nel livello di accordo con le stesse, anche in base alle caratteristiche del compilatore. Hanno partecipato all’indagine 63 medici, per il 49% di sesso femminile e per l’80% attivi presso strutture universitarie di oltre 8 branche specialistiche diverse. La conoscenza di ciascuna pubblicazione relativa alle Linee Guida è variata dal 53 al 79%. Ogni specialista conosceva meglio le Linee Guida pubblicate o riconosciute dalla sua Società Scientifica di riferimento (p<0.05). La quota di compilatori che ha “fortemente concordato” con le singole raccomandazioni è variata dal 17 all’83%. In particolare per 16 raccomandazioni, meno del 50% dei compilatori ha dichiarato di essere fortemente in accordo. Non si sono riscontrate differenze significative nell’accordo complessivo con le raccomandazioni, rispetto alle seguenti caratteristiche del medico: sesso, razza, specializzazione, anni di pratica clinica, contesto (Istituto Universitario/Libera professione/altro) e sede (metropolitana/suburbana/rurale) nei quali la pratica veniva svolta o al livello di coinvolgimento nella ricerca sulle neurofibromatosi (p>0.05 per tutti i criteri). Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato l’ampia variabilità rilevata sia nella conoscenza che nell’accordo da parte degli specialisti con le Linee Guida pubblicate sulla gestione clinica delle neurofibromatosi. Hanno auspicato che, in futuro, si profondano sforzi nel migliorare la qualità della gestione dei malati, focalizzandosi su metodi basati sull’evidenza, concordarti con procedure di consenso per aggiornare e diffondere le Linee Guida presso tutti i diversi tipi di specialista. Si dovrebbero consultare anche malati e caregiver, per conoscere in anticipo le barriere che si frappongono a un’assistenza che applichi le indicazioni formulate nelle Linee Guida. Questi approcci mirati a migliorare conoscenza e applicazione delle Linee Guida potrebbero essere utili anche per altre malattie rare, nelle quali si debba\ coordinare un’assistenza multidisciplinare.   

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