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Celebrato il XX° anniversario della fondazione dell’Associazione Italiana Narcolettici

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Celebrato il XX° anniversario della fondazione dell’Associazione Italiana Narcolettici

Un evento, svoltosi a Bologna il 24 settembre 2016, ha celebrato la fondazione dell’Associazione Italiana Narcolettici. All’incontro hanno partecipato personalità di rinomanza mondiale.

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Come ha raccontato il presidente, Icilio Cerretelli, l’Associazione Nazionale Narcolettici è stata fondata a Bologna nel 1996 e i membri fondatori erano 8. Il motivo per cui avevano deciso di fondare questa associazione era che tutti loro, malati o parenti di malati di narcolessia, si erano scontrati con le difficoltà di ottenere una diagnosi e una cura per la loro condizione e avevano pensato, unendosi, di poter diventare un riferimento per altre persone con lo stesso problema. Effettivamente, da allora, l’AIN si è impegnata a diffondere la consapevolezza della malattia, a indirizzare verso i centri di riferimento per avere una diagnosi certa e ad aiutare i malati a ottenere le cure necessarie, anche quando in prima istanza venivano loro negate. Circa 200 partecipanti, fra malati di tutte le età e loro parenti, hanno avuto l’opportunità di incontrare personalità, del campo della narcolessia, di livello internazionale e, grazie alla traduzione simultanea, hanno potuto seguire con attenzione le loro letture e porre domande. Manuel Mignot è un ricercatore di origini francesi, che da 30 anni lavora all’Università di Stanford, negli stati Uniti. È uno degli scopritori del meccanismo di sviluppo della narcolessia e quindi può essere considerato uno dei “padri” delle attuali conoscenze sulla malattia. Con molta semplicità e umanità ha raccontato la sua storia, cominciando dall’arrivo nell’Università americana, dove accettò di occuparsi di una patologia che sembrava non interessasse a nessuno. Da lì, una serie di intuizioni e tanto lavoro per arrivare a scoprire aspetti della malattia che avrebbero cambiato la vita di molte persone. Manuel Mignot ha sottolineato che proprio poter offrire soluzioni a malati che prima non sapevano neanche a chi rivolgersi è stata la priorità che si è dato e che lo ha sostenuto e tutt’ora lo sostiene nel suo impegno quotidiano di studioso. Jean-Charles Schwartz è un ricercatore francese che ha scoperto il recettore dell’istamina, denominato H3, presente nel cervello e ne ha dimostrato il coinvolgimento nei meccanismi che promuovono la veglia, cioè la capacità di rimanere svegli. Inizialmente in un prestigioso Istituto di Ricerca pubblico francese, poi in un’azienda farmaceutica della quale è stato co-fondatore, Jean-Charles Schwartz ha lavorato allo sviluppo di molecole che, interagendo con il recettore H3 dell’istamina, permettessero di curare i sintomi della narcolessia. Tale filone di ricerca ha permesso di individuare una molecola che quest’anno verrà introdotta nella pratica clinica in molti paesi europei, fra i quali l’Italia. Anche questo relatore, nella sua lettura, ha raccontato la sua storia e quella delle sue ricerche. Altro intervento di grande interesse quello di Julie Flygare, una giovane donna malata di narcolessia, che ha reagito al trauma della diagnosi dandosi la missione di aiutare le persone che, come lei, ne sono affette. Oggi gestisce un sito fra i più seguiti negli Stati Uniti, è autrice di pubblicazioni, organizza in tutto il Paese eventi per raccogliere fondi da devolvere ai malati di narcolessia e rivendica, nelle sedi politiche di riferimento, i diritti dei narcolettici. A proposito di comunicazione, all’evento ha partecipato anche Silver, il disegnatore di Lupo Alberto, che ha raccontato come e perché ha aderito alle richieste dell’AIN di prestare il suo personaggio a campagne di sensibilizzazione sulla malattia e Icilio Cerretelli ha spiegato quanto esse siano state utili per far arrivare tanti malati, anche molti di quelli presenti all’evento, alla diagnosi. A introdurre, moderare e concludere l’evento è stato Giuseppe Plazzi, responsabile del Centro delle Malattie del Sonno della Clinica Neurologica dell’Università di Bologna. Anche lui ha colto l’occasione di questo evento per ringraziare tutti coloro, malati, colleghi, amministratori di strutture sanitarie e altri ancora, che hanno permesso di creare una rete che ha aiutato tante persone affette da narcolessia.

Tommaso Sacco

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