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La carta dei diritti della Malattia di Huntington

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La carta dei diritti della Malattia di Huntington

Il 16 novembre 2015, a Milano, è stata presentata per la prima volta in Italia la Carta dei Diritti della Malattia di Huntington, il primo documento che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, scritto in alleanza con il sistema di cura, ovvero con medici, operatori, psicologi e assistenti sociali che quotidianamente affrontano la malattia insieme alle famiglie.

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Il documento è frutto del lavoro svolto da AICH Milano Onlus, associazione che dal 1979 si occupa dei malati e delle famiglie colpite dall’Huntington, con I Percorsi Società Cooperativa e OsMeSa dell’Università di Milano-Bicocca, su un progetto selezionato e co-finanziato da Fondazione Cariplo dal titolo Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie”.

Dopo un anno di lavoro, con operatori, medici e caregiver, che ha portato all’analisi e alla condivisione delle procedure utilizzate nella gestione della MH, la Carta dei Diritti della Malattia di Huntington rappresenta non solo un’affermazione di alcune attenzioni specifiche e irrinunciabili, che possono favorire l’estensione della fruibilità concreta di alcuni diritti, ma indica anche buone prassi e piste di lavoro per una corretta “presa in carico” del malato di Huntington e della sua famiglia.

La Malattia di Huntington è infatti una malattia rara, genetica e neurodegenerativa, la cui incidenza è stimata di 12 malati ogni 100.000 persone, che coinvolge una serie di aspetti, quali il movimento e il comportamento, e conduce ad una infermità cronica e ad una disabilità totale con il corso del tempo. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni (esistono rare forme giovanili) e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. Per tutte queste caratteristiche, la malattia necessita di una presa in carico multidisciplinare e di servizi adeguati, tanto per il malato, quanto per la famiglia.

Data l’estrema complessità della patologia, la Carta affronta tutti gli aspetti della Malattia di Huntington, dalla fase di rischio alla fase pre-clinica e di diagnosi, passando per le fasi asintomatiche e sintomatiche, fino alla presa in carico e alla gestione del malato da parte della famiglia e dei servizi. Ciò è stato reso possibile solo grazie alla sinergia che il progetto ha instaurato tra l’ambito socio-sanitario (con medici e specialisti), socio-assistenziale (con assistenti sociali, psicologi, educatori professionali, operatori della riabilitazione, etc), sostegno familiare e caregiver (con famiglie e prestatori di cura informali).

«Non esisteva, fino ad oggi, una sistematizzazione formale delle esperienze di presa in carico della MH: da ora, non si potrà prescindere da questo documento che rappresenta un punto di inizio per il miglioramento di servizi, politiche sociali, rapporto tra malattia e sistema socio-sanitario» dichiara Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus. Per questo motivo è importante la partecipazione di quanti sono coinvolti, come caregiver formali (operatori, medici, psicologi, counsellor, etc) o informali (famiglie) al convegno del 16 novembre 2015. A testimonianza di ciò, i numerosi patrocini concessi all’evento, oltre che il riconoscimento di crediti formativi per assistenti sociali e per counsellor iscritti ad AssoCounseling.

«La carta della malattia di Huntington sarà uno strumento utile per gli operatori per costruire quelle alleanze fra professionisti e familiari essenziali in presenza di una malattia complessa come l'Huntington. La necessità di questo strumento è chiaramente emersa dal lavoro di ricerca condotto proprio fra gli operatori che hanno in carico malati di Huntington», dice Mara Tognetti direttore dell'Osservatorio e Metodi per la Salute dell’Università di Milano-Bicocca.

La Carta della Malattia di Huntington si può trovare a questo link.

Communicato Stampa Aich Milano