Approvato il testo unico sulle malattie rare

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Approvato il testo unico sulle malattie rare

Il Senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare. Dopo tanta attesa il testo è finalmente legge.

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“È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che ha approvato in via definitiva il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare“.

“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando i membri delle Commissioni che hanno recepito, secondo i diversi ruoli, le istanze trasmesse. E guardiamo con favore innanzitutto alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di ‘cabina di regia’, con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti)”, ha detto Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. “È importante avere un luogo di confronto istituzionale e strutturato, ora bisogna lavorare sui decreti attuativi, ma non ci illudiamo di aver risolto così tutti i problemi”, sottolinea Scopinaro. “Permangono infatti disparità territoriali. Ad esempio, molte prestazioni non sono inserite nei Lea (i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici). E pur non essendo salvavita, per le persone con malattia rara – puntualizza – possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita. Ora dobbiamo fare chiarezza anche sui ruoli nella presa in carico e sostenere le famiglie nei percorsi di vita”.

L’approvazione è “un segno di grande civiltà che allinea il nostro Paese agli altri Paesi del mondo”, ha commentato Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. La legge è “una risposta tangibile della politica ai bisogni più stingenti dei malati rari che si possono riassumere nella necessità di diagnosi, cura e ricerca”. I punti più importanti “sono il sostegno alla ricerca, la produzione di farmaci orfani, l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con test diagnostici innovativi, l’erogazione delle terapie e dei servizi superando, finalmente, le differenze regionali. Oggi il 95% delle malattie rare non ha terapie efficaci e oltre l’80% delle patologie rare e ultrarare è geneticamente determinato, per questo motivo poter investire sulla ricerca significa individuare il difetto molecolare alla base di queste malattie e trovare la strada per contrastarlo. I malati rari hanno bisogno di cure innovative e solo con la ricerca saremo in grado di dare risposte tangibili”.

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