29 giugno: XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Comunicato Stampa |
Scritto da:
Fondazione Serono
29 giugno: XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Giugno è il mese della sclerosi sistemica durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale “Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica”. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua dodicesima edizione. Interviste, spot radiofonici, video testimonianze e articoli contribuiranno a diffondere informazioni sulla patologia.

Potrebbe interessarti anche…

La sclerosi sistemica detta anche sclerodermia, più comunemente identificata come “la malattia della mani fredde e dita viola” dal suo sintomo di esordio cioè il fenomeno di Raynaud,  è una patologia che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55 anche se recenti studi evidenziano un aumento dei casi tra uomini e adolescenti, rari ma non trascurabili i casi in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle connettiviti, l’informazione su questa patologia è ancora scarsa e la diagnosi arriva ancora oggi con un ritardo di circa 3 anni rispetto alla comparsa dei primi sintomi.

Ad oggi le persone diagnosticate in Italia sono circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi. Insufficienti le terapie a contrastare le complicanze della malattia, timida la ricerca, inesistenti le politiche di welfare a sostegno delle persone malate, questa è la denuncia dell’Associazione nazionale di pazienti.

L’esperienza della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che dal 2010 lavora al fianco delle persone affette da questa patologia, mettendo a disposizione competenze ed esperienze, conferma che l’approccio tempestivo diagnostico- terapeutico migliora la qualità della vita delle persone affette e porta al raggiungimento di una maggiore consapevolezza rispetto alle terapie. Fondamentali sono poi la corretta valutazione delle complicanze e il precoce intervento farmacologico che modificano in modo significativo l’evoluzione della malattia. Per favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra i vari medici specialisti, l’Associazione ha promosso un ciclo di corsi di aggiornamento,  Progetto Academy,  per medici tenuti da specialisti e ricercatori. Il progetto promuove la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico tempestiva e adeguata della persona.

Comunicato Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Fact checking

Fact checking disclaimer

ll team di Fondazione si impegna a fornire contenuti che aderiscono ai più alti standard editoriali di accuratezza, provenienza e analisi obiettiva. Ogni articolo è accuratamente controllato dai membri della nostra redazione. Inoltre, abbiamo una politica di tolleranza zero per quanto riguarda qualsiasi livello di plagio o intento malevolo da parte dei nostri scrittori e collaboratori.

Tutti gli articoli di Fondazione Merck Serono aderiscono ai seguenti standard:

  • Tutti gli studi e i documenti di ricerca di cui si fa riferimento provengono da riviste o associazioni accademiche di riconosciuto valore, autorevoli e rilevanti.
  • Tutti gli studi, le citazioni e le statistiche utilizzate in un articolo di notizie hanno link o riferimenti alla fonte originale.
  • Tutti gli articoli di notizie devono includere informazioni di base appropriate e il contesto per la condizione o l'argomento specifico.