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29 giugno: XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Comunicato Stampa |time pubblicato il
29 giugno: XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Giugno è il mese della sclerosi sistemica durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale “Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica”. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua dodicesima edizione. Interviste, spot radiofonici, video testimonianze e articoli contribuiranno a diffondere informazioni sulla patologia.

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La sclerosi sistemica detta anche sclerodermia, più comunemente identificata come “la malattia della mani fredde e dita viola” dal suo sintomo di esordio cioè il fenomeno di Raynaud,  è una patologia che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55 anche se recenti studi evidenziano un aumento dei casi tra uomini e adolescenti, rari ma non trascurabili i casi in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle connettiviti, l’informazione su questa patologia è ancora scarsa e la diagnosi arriva ancora oggi con un ritardo di circa 3 anni rispetto alla comparsa dei primi sintomi.

Ad oggi le persone diagnosticate in Italia sono circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi. Insufficienti le terapie a contrastare le complicanze della malattia, timida la ricerca, inesistenti le politiche di welfare a sostegno delle persone malate, questa è la denuncia dell’Associazione nazionale di pazienti.

L’esperienza della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che dal 2010 lavora al fianco delle persone affette da questa patologia, mettendo a disposizione competenze ed esperienze, conferma che l’approccio tempestivo diagnostico- terapeutico migliora la qualità della vita delle persone affette e porta al raggiungimento di una maggiore consapevolezza rispetto alle terapie. Fondamentali sono poi la corretta valutazione delle complicanze e il precoce intervento farmacologico che modificano in modo significativo l’evoluzione della malattia. Per favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra i vari medici specialisti, l’Associazione ha promosso un ciclo di corsi di aggiornamento,  Progetto Academy,  per medici tenuti da specialisti e ricercatori. Il progetto promuove la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico tempestiva e adeguata della persona.

Comunicato Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica