Nel 2009, una Raccomandazione del Consiglio Europeo invitava gli Stati membri dell’Unione Europea ad adottare, al più tardi entro il 2013, un piano o una strategia riguardante le malattie rare.
In attuazione della Direttiva 24/2011 concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera, la Commissione Europea ha deciso di istituire le reti europee di riferimento (European Reference Network, ERN) sulle malattie rare, individuando centri in grado di fornire un quadro di riferimento per i relativi percorsi sanitari anche per i Paesi che al momento non hanno sviluppato competenze specifiche.
Le reti di riferimento sono infatti reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e di malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.
Le prime reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell'UE.
Le reti stanno lavorando su una serie di questioni tematiche, tra cui disturbi ossei tumori infantili e immunodeficienza.
Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia
- La normativa di riferimento
- I Livelli Essenziali di Assistenza
- La Rete nazionale delle malattie rare
- Il Registro nazionale delle malattie rare
- Registri Regionali delle Malattie Rare
- Lo screening neonatale
- I test genetici
- Le associazioni dei pazienti
- L'attività di Orphanet in Italia
- I supporti per i pazienti le famiglie e gli operatori sanitari
- Le iniziative di educazione e formazione
- I farmaci orfani
- Il confronto con gli altri paesi europei
Sezione a cura della redazione scientifica Editamed
Fonti
