Lo stato delle malattie rare in Italia

Lo stato delle malattie rare in Italia

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Fondazione Serono

Dal 1998 le malattie rare sono considerate una priorità nell’ambito dei Piani Sanitari Nazionali che il governo predispone su proposta del Ministero della Salute tenendo conto delle proposte provenienti dalle Regioni. Tali piani hanno durata triennale.

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Il 16 Ottobre 2014 è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il Piano Nazionale delle Malattie Rare elaborato dal Ministero della Salute per il periodo 2013-2016. Il Piano, al quale al momento non è seguita una nuova edizione, è il quadro unitario di riferimento per la programmazione nel settore delle malattie rare. Il suo obiettivo primario è stato “lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee”. Specificamente, il piano si articola in 11 obiettivi/azioni che vanno dalla realizzazione di una rete nazionale alla sostenibilità economica del piano stesso, che non è supportato da risorse dedicate.

Vi è tuttavia la necessità di razionalizzare il piano traducendo i suoi obiettivi in risultati attesi e di rendere operativo un monitoraggio dei risultati basato su indicatori predefiniti.

Le regioni che hanno proceduto a recepire con un proprio atto il Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 sono 16. Tutte le Regioni hanno, invece, recepito i contenuti del DM n. 279/2001 dotandosi di un’organizzazione per il settore delle malattie rare, prima, e più recentemente, i contenuti del DPCM 12 gennaio 2017 sui nuovi LEA, adeguando la rete regionale malattie rare e il RRMR all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare oggetto di esenzione.

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Sezione a cura della redazione scientifica Editamed

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