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Le iniziative di educazione e formazione

Le iniziative di educazione e formazione

In Italia la formazione di base e quella specialistica competono soprattutto alle Università, che gestiscono i corsi universitari e le scuole di specializzazione. Le Regioni possono offrire un’ulteriore offerta formativa.

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Nei corsi di laurea in Medicina e di tutte le professioni sanitarie è necessario prevedere la conoscenza delle peculiarità della presa in carico di un paziente con malattia rara.

Nella formazione di secondo livello (scuole di specializzazione e master) il tema delle malattie rare dovrà essere integrato al contenuto specifico di ciascun corso.

In Italia, master dedicati alle malattie rare sono organizzati dall’Università degli Studi di Torino e dall’Università La Sapienza di Roma.

Il tema delle malattie rare  deve essere inserito nei contenuti dell’Educazione Continua in Medicina (ECM) nazionale e regionale e nei Piani Formativi delle Aziende sanitarie.

Il Centro Nazionale Malattie Rare organizza corsi residenziali e attività didattiche dedicate alla responsabilizzazione e partecipazione attiva di operatori sanitari, amministratori e pazienti in merito alla gestione delle malattie rare.

In generale, è possibile osservare un aumento nel tempo del numero di eventi formativi sulle malattie rare e l’avvio, seppure ancora poco diffuso, della modalità di formazione a distanza.

Il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) sono coinvolti nel Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG), istituito dal Ministero della Salute con decreto ministeriale 30 giugno 2004 e riorganizzato in base alla Legge 24 dell’8 marzo 2017 (1) con il decreto del Ministro della Salute del 27 febbraio 2018 (2). L’ISS pubblica le linee guida e i loro aggiornamenti, previa verifica che la metodologia adottata sia conforme a standard definiti e resi pubblici dallo stesso ISS, nonché verifica della rilevanza delle evidenze scientifiche dichiarate a supporto delle raccomandazioni. Per quanto attiene alle malattie rare, non risultano linee guida specifiche all’interno del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). Tuttavia, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ha elaborato linee guida su alcune malattie rare (3).

Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia

Sezione a cura della redazione scientifica Editamed

Fonti

Note

(1) Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e della persona assistita, nonché in materia di responsabilità professionale degli esercenti le professioni sanitarie.

(2) Istituzione del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). (18A01899) (GU Serie Generale n.66 del 20-03-2018)

(3) Istituto Superiore di Sanità. Linee guida malattie rare. http://old.iss.it/lgmr/index.php?lang=1&anno=2018&tipo=5