Fondazione Cesare Serono
FONDAZIONE CESARE SERONO

L'informazione è salute

La rete nazionale delle malattie rare

La rete nazionale delle malattie rare

La Rete nazionale dedicata alle malattie rare prevista dal decreto 279/2001 è costituita da presìdi accreditati, cioè ospedali e centri appositamente individuati dalle Regioni attraverso atti normativi e abilitati all’assistenza in regime di esenzione delle persone affette da malattie rare, partendo dalla diagnosi fino al trattamento.

Potrebbe interessarti anche…

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, che al momento non è stato sostituito da una nuova edizione, ha previsto l’implementazione e la qualificazione della Rete Nazionale attraverso una pianificazione condivisa con le Regioni e la collaborazione tra Regioni. La Rete nazionale ha l’obiettivo di ridurre le disparità interregionali in termini di servizi offerti e di accessibilità dei servizi.

Le Regioni hanno recepito i contenuti del decreto 279/2001 dotandosi di un’organizzazione per il settore delle malattie rare. Inoltre, in conformità con l’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 hanno identificato Centri di Coordinamento Regionale[1] (o interregionale) che svolgono le seguenti funzioni:

  • coordinamento dei presìdi dell’area di competenza
  • gestione del Registro regionale o interregionale delle malattie rare
  • scambio di informazioni e documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri regionali o interregionali e con gli organismi internazionali
  • supporto dei medici relativamente alle malattie rare e alla disponibilità di farmaci per il loro trattamento
  • collaborazione per la formazione degli operatori sanitari, attività di volontariato e iniziative di prevenzione
  • informazione dei cittadini e delle associazioni di persone con malattie rare

Pur condividendo la stessa denominazione, i Centri di Coordinamento Regionale presentano marcate eterogeneità territoriali nella dotazione organizzativa, nella tipologia e quantità di attività promosse rispetto al proprio compito istituzionale. L’importanza di questo nodo della rete ha comunque trovato un efficace strumento di coordinamento e di sintesi nel lavoro svolto dal Tavolo Tecnico Interregionale Malattie rare.

Una persona che si sospetta sia affetta da una malattia rara viene indirizzata verso uno dei presìdi o dei centri di riferimento, dove può essere inserita in un percorso diagnostico gratuito: se la diagnosi è confermata, la persona ha diritto a ricevere cure e assistenza gratuite in qualsiasi struttura del Sistema Sanitario Nazionale.

Attualmente, la Rete nazionale in totale 178 centri di competenza/presìdi, con una media di 4,0 per 1.000.000 abitanti.

Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia

Sezione a cura della redazione scientifica Editamed

Fonti

Nota

(1) In Regione Emilia-Romagna e stato costituito un “gruppo di coordinamento per le malattie rare” con funzioni analoghe a quelle svolte dal Centro di Coordinamento Regionale negli altri territori; mentre in Liguria stato costituito un analogo “gruppo di coordinamento” di cui l’Agenzia Regionale Sanitaria e coordinatrice.