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I supporti per i pazienti le famiglie e gli operatori sanitari

Il CNMR gestisce un servizio specifico che offre ai pazienti alle famiglie e agli operatori sanitari informazioni sulle malattie rare per mezzo di un sito web dedicato e di una linea telefonica gratuita (800.89.69.69). Il servizio fornisce informazioni sui centri di competenza presenti sul territorio nazionale; rende disponibili ed elabora linee guida specifiche per la gestione clinica delle malattie rare; divulga informazioni sui farmaci orfani disponibili in Italia; collabora con le associazioni dei pazienti.

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Informazioni per i pazienti e gli operatori sanitari sono fornite anche da siti web gestiti da alcuni Centri per le malattie rare. Il sito ufficiale del Ministero della Salute contiene notizie sui problemi legislativi e amministrativi riguardanti le malattie rare. Altri servizi infine sono gestiti dalle organizzazioni di pazienti.

Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia