I supporti per i pazienti le famiglie e gli operatori sanitari

I supporti per i pazienti le famiglie e gli operatori sanitari

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Fondazione Serono

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) gestisce un servizio specifico che offre ai pazienti, alle famiglie e agli operatori sanitari informazioni sulle malattie rare per mezzo di un sito web dedicato (https://www.iss.it/malattie-rare).

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Il servizio fornisce informazioni sui centri di competenza presenti sul territorio nazionale; rende disponibili ed elabora linee guida specifiche per la gestione clinica delle malattie rare; divulga informazioni sui farmaci orfani disponibili in Italia; collabora con le associazioni dei pazienti.

Il CNMR gestisce anche il Telefono Verde Malattie Rare, una linea telefonica gratuita (800.89.69.69) che informa sulle malattie e le relative esenzioni e indirizza verso i presìdi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e verso le associazioni dei pazienti.

Informazioni per i pazienti e per gli operatori sanitari sono fornite anche da siti web gestiti da alcuni Centri per le malattie rare.

Il sito ufficiale del Ministero della Salute informa su aspetti legislativi e amministrativi riguardanti le malattie rare.

Altri servizi, infine, sono gestiti dalle organizzazioni di pazienti.

I servizi di presa in carico del paziente

In Italia i servizi di assistenza e supporto per i pazienti con malattie rare non sono uniformemente distribuiti e sono forniti principalmente da istituzioni pubbliche o accreditate e talvolta dal settore privato. Alcune associazioni di pazienti forniscono servizi gratuiti.

Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia

Sezione a cura della redazione scientifica Editamed

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