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I Livelli Essenziali di Assistenza

Il regolamento n. 279 18/05/2001 ha inserito 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, che stabiliscono le prestazioni e i servizi che il SSN (Sistema Sanitario Nazionale) è tenuto a fornire a tutti i cittadini gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Per i soggetti affetti dalle malattie rare incluse in tale elenco e riconosciuti in quanto tali è prevista l'esenzione dal pagamento per tutte le prestazioni necessarie al trattamento e al monitoraggio della loro patologia e alla prevenzione di ulteriori aggravamenti.

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Nonostante il Decreto 279/2001 prevedesse un aggiornamento periodico dell'elenco delle malattie a oggi non è stato effettuato alcun aggiornamento del documento su scala nazionale ma in quattro regioni atti normativi regionali hanno esteso il numero delle malattie rare incluse in questo elenco.

Dal 31 dicembre 2012 il Ministero della Salute ha aggiornato la lista dei LEA i Livelli Essenziali di Assistenza comprendenti esami e servizi che il SSN fornisce ai cittadini in modo gratuito o previo pagamento di un ticket per specifiche patologie. Il nuovo elenco delle malattie rare che prevedono i LEA comprende 110 malattie rare ma non viene mai approvato.

Nel Gennaio 2015 il Ministro Lorenzin sottopone alla Conferenza Stato-Regioni i nuovi LEA che includono le sopracitate 110 malattie rare.

Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia