I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) stabiliscono le prestazioni e i servizi che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket sulla base di un elenco di patologie stilato dal Ministero della Salute. La versione più aggiornata di tale elenco è contenuta, sotto forma di allegato nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017, che sostituisce integralmente il DPCM del 29 novembre 2001 “Definizione dei Livelli essenziali di assistenza”. Inoltre, in attuazione del DPCM sui nuovi LEA il Ministero della Salute ha proceduto a implementare online la banca dati delle malattie rare esenti (http://www.salute.gov.it/BancheDati/anagrafi/MRR).
Con l’aggiornamento sono stati riorganizzati i codici e la nomenclatura delle malattie e si è confermata la presenza di ‘gruppi aperti’, impostazione secondo la quale tutte le malattie afferenti a uno specifico gruppo, anche se non specificate nell’elenco, sono di fatto comprese ed esentate. L’elenco aggiornato introduce 134 nuovi codici di esenzione, riferiti a 201 malattie.
Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi di malattie rare sono in vigore dal 15 settembre 2017.
L’esenzione dal ticket riguarda:
- le prestazioni erogate presso i presìdi della Rete nazionale malattie rare con finalità diagnostiche, comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria;
- le prestazioni per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione del suo aggravamento.
Vedere anche: Malattie rare esentate in Italia
Vedere anche in Lo stato delle malattie rare in Italia
- La normativa di riferimento
- La Rete nazionale delle malattie rare
- Il Registro nazionale delle malattie rare
- Registri Regionali delle Malattie Rare
- Lo screening neonatale
- I test genetici
- Le associazioni dei pazienti
- L’attività di Orphanet in Italia
- I supporti per i pazienti le famiglie e gli operatori sanitari
- Le iniziative di educazione e formazione
- I farmaci orfani
- La situazione in Europa
- Il confronto con gli altri paesi europei
Sezione a cura della redazione scientifica Editamed
Fonti
