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FONDAZIONE CESARE SERONO

Attività

La Fondazione Cesare Serono, come tutte le fondazioni, non può occuparsi di tutto lo scibile, altrimenti avrebbe corso il rischio di essere generica, se non superficiale. Il criterio che è stato adottato per selezionare i temi cui dedicare i nostri sforzi è stato quello della vulnerabilità. Vulnerabili sono i soggetti appartenenti a categorie sociali più indifese, vulnerabili sono i soggetti affetti da gravi patologie invalidanti, come i disabili, qualsiasi sia la causa della disabilità, vulnerabili sono i soggetti affetti da una patologia rara, vulnerabili sono le coppie che non riescono ad avere un figlio, vulnerabili sono le persone affette da una patologia oncologica. E questa lista vuole essere indicativa e non certamente esaustiva. La FCS si mette a disposizione di questi soggetti con spirito di servizio. Si cerca di produrre i servizi che possano in qualche modo rendere la vita dei soggetti vulnerabili meno drammatica. Si forniscono le informazioni utili ad accedere ai servizi che servono, si approfondiscono temi concernenti le patologie, si favorisce la circolazione dei dati scientifici che dovessero emergere e che siano stati opportunamente validati secondo quanto previsto dalle norme vigenti e, soprattutto, si cerca di dare ai soggetti vulnerabili la possibilità di esprimersi, di dire la loro sui loro veri bisogni e fare in modo che questa voce giunga nelle sedi istituzionali, che a questi bisogni sono chiamati a dare opportuna risposta.

In maniera assolutamente sintetica, di seguito sono riportate le iniziative che la FCS ha portato e porta avanti. Alcune di queste iniziative sono nate e si sono concluse, altre sono ancora in corso, mentre alcune vengono riproposte ogni anno.

La Fondazione Cesare Serono porta avanti alcuni progetti che vengono riproposti di anno in anno. Di seguito una breve descrizione:

Progetto “Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?”

Il progetto, “guidato” da una Commissione di esperti, coordinata dal Prof. Elio Guzzanti, prende come paradigma di riferimento “le disabilità” e poggia le proprie valutazioni su dati originali, prodotti ad hoc dal Censis.

Borse di Studio in Pediatria, Endocrinologia e Auxologia quale supporto per la realizzazione di progetti di ricerca di giovani medici che svolgono attività di ricerca di interesse pediatrico con particolare riferimento ai problemi dell'accrescimento.

Borse di Studio In Ginecologia e Medicina della Riproduzione quale supporto per la realizzazione di progetti di ricerca di giovani medici e biologi che svolgono attività di ricerca di interesse nella Medicina della Riproduzione.

"Premio Arturo Reggio" in Neuroscienze Cliniche

La Fondazione Cesare Serono, in collaborazione con la Clinica Neurologica I di Catania, ha istituito nel 2006 un premio denominato "PREMIO ARTURO REGGIO" dedicato alla memoria del Prof. Arturo Reggio. Il premio viene assegnato a giovani ricercatori che si siano distinti per il proprio lavoro scientifico nell'ambito delle Neuroscienze Cliniche.

Progetto di Studio Sulla Procreazione Medicalmente Assistita (PMA)

L'obiettivo del progetto, avviato nel 2007, è quello di raccogliere tutte le informazioni possibili relativamente ai casi afferenti all’ U.O. di Ostetricia e Ginecologia dell’Arcispedale S. Anna di Reggio Emilia, supportare il registro dell'ISS e migliorare la qualità del servizio offerto alle coppie infertili che necessitano di programmi di PMA trasferendo l’esperienza a tutti i Centri su scala nazionale.

Progetto Informativo-Formativo e Culturale in Italia Meridionale sulle Tematiche inerenti la Medicina e Biologia della Riproduzione

L’obiettivo del progetto della Associazione Onlus Hera, avviato nel 2008,  è quello di contribuire al processo informativo-formativo e culturale in Italia Meridionale sulle tematiche inerenti la medicina e la biologia della riproduzione.

Progetto iMedWeb

Nel 2001 nasceva l'Italian MS Database Network (MSDN), una rete informatica avente come scopo il collegamento dei centri specializzati nel trattamento della sclerosi multipla diffusi sul territorio italiano. Ora conosciuto come iMedWeb, questo database, custodito in un server ospitato presso il Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (Chieti), raccoglie i dati provenienti da oltre 60 Centri di Sclerosi Multipla. In questo modo i Centri specializzati partecipanti possono condividere le informazioni raccolte ed utilizzarle all'interno di specifici progetti di ricerca.

Progetto Infermieri

Nato nel 2004, il progetto coinvolge diversi Centri di Sclerosi Multipla sul territorio. Si tratta della formazione dei pazienti sull'adesione al trattamento e all'autosomministrazione della terapia nonché nella programmazione delle visite neurologiche e degli esami neuroradiologici.

Risulta in evidente crescita il numero dei pazienti visitati, specchio del buon funzionamento delle attività dei centri coinvolti.

Progetto Psicologo: Ruolo dello psicologo all'interno del centro di Sclerosi Multipla

Il progetto è nato per soddisfare un'esigenza sempre più frequente nell'ambito dei centri che si occupano di SM: dare un supporto psicologico sia nel momento della comunicazione della diagnosi (anche ai famigliari) sia nel percorso della patologia, per l'individuazione del disagio psicologico, favorendo l'alleanza terapeutica medico-paziente e cercando di mantenere in questi pazienti adeguati livelli di Qualità di Vita.

Progetto Fisiatra

Con questo progetto pilota la Fondazione Cesare Serono ha voluto soddisfare un'esigenza sempre più frequente nell'ambito dei centri di SM: offrire una figura professionale fisiatrica volta alla presa in carico "globale" dei bisogni di ciascun paziente affetto dalla patologia, delle sue menomazioni, delle disabilità ed abilità residue, nonché dei limiti imposti dalle situazioni ambientali e dalle risorse disponibili.

Trattamento delle Funzioni Cognitive attraverso un Programma Computerizzato nella Sclerosi Multipla

Questo progetto pilota, avviato nel 2007, ha consentito di realizzare uno studio attraverso il quale si è potuta verificare l'efficacia di un trattamento riabilitativo di tipo cognitivo individuale in pazienti affetti da SM con basso indice di disabilità mediante un apposito software.

Tale studio è in corso presso il reparto di Riabilitazione Specialistica, Unità di Riabilitazione Neuropsicologica, Dipartimento di Medicina, Spedali Civili di Brescia.

I risultati finora ottenuti sono stati pubblicati e presentati a numerosi congressi e convegni internazionali.