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FONDAZIONE CESARE SERONO

La Fondazione Cesare Serono presenta al Congresso dell’ECTRIMS un poster che riporta i problemi dei malati di sclerosi multipla in Italia

La diagnosi di sclerosi multipla cambia la vita delle persone, di quelle alle quali viene formulata, ma anche a chi le circonda. All’improvviso si è proiettati in nuova realtà nella quale la priorità è sottoporsi ad esami mai immaginati, seguire scrupolosamente le cure e interagire in modo diverso con le persone e con il mondo. La Fondazione Cesare Serono presenterà al prossimo Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis: ECTRIMS) che si terrà a Copenhagen dal 2 al 5 ottobre 2013 i risultati di un’inchiesta che ha valutato questi aspetti.

I problemi che si pongono, dal momento in cui si esce da un ambulatorio con una diagnosi di sclerosi multipla, sono tanti e lo sanno bene i malati e chi li segue. Ci sono anche tanti settori nei quali si può migliorare la vita dei malati di sclerosi multipla e, per farlo, il primo passo consiste nel raccogliere informazioni e dati riguardo ai problemi esistenti. E’ quello che ha fatto la Fondazione Cesare Serono in collaborazione con il CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali) e l’AISM (Associazione Italiana della Sclerosi Multipla). Alla realizzazione della indagine ha fornito un importante contributo anche il Professor Carlo Pozzilli, membro del Comitato Scientifico della Fondazione Cesare Serono e Direttore del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Università La Sapienza di Roma ed è stato possibile eseguirla grazie alla disponibilità delle persone con sclerosi multipla che hanno accettato di farsi intervistare. L’indagine sulla sclerosi multipla è parte di una ricerca di più ampio respiro sui problemi che pongono gravi condizioni croniche come malattia di Parkinson, autismo, Sindrome di Down e, appunto, sclerosi multipla.

In occasione del congresso dell’ECTRIMS, la Fondazione Cesare Serono presenterà i risultati dell’indagine relativi alle cure, da quelle farmacologiche ai vari tipo di riabilitazione, e ai problemi di lavoro, sociali e familiari dei malati di sclerosi multipla in Italia. Lo scenario descritto da questi dati dimostra che le cure prescritte vengono seguite scrupolosamente, ma che una bassa percentuale di malati è sottoposta a terapie riabilitative, rispetto al livello di disabilità determinato dalla malattia. La vita lavorativa dei malati è profondamente influenzata e di conseguenza anche le disponibilità economiche. La depressione e le incomprensioni con i familiari sono molto frequenti e anche nei confronti di questi problemi il supporto che ricevono le persone con sclerosi multipla appare inadeguato, in base ai dati dell’inchiesta. In questa situazione, per certi aspetti drammatica, i malati di sclerosi multipla avrebbero molti motivi per essere sopraffatti dalla negatività e invece il 93% delle persone intervistate ha espresso un pensiero estremamente positivo: che la malattia le ha spinte a comprendere cosa nella vita è veramente importante.

La Fondazione Cesare Serono è orgogliosa di dare voce ai problemi dei malati di sclerosi multipla e nelle conclusioni del poster che verrà presentato il 4 ottobre sottolinea che è necessario fornire loro più cure riabilitative, più supporto psico-sociale, più terapia occupazionale e più sostegno economico.

Tommaso Sacco

Fonte: Ectrims

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