La disabilità , provocata dalla sclerosi multipla, ha pesanti ripercussioni sulla vita dei malati, che non sempre trovano risposte adeguate nelle strutture del Servizio Sanitario Nazionale. La Fondazione Cesare Serono presenterà i risultati di un’inchiesta sull’argomento al prossimo Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis: ECTRIMS) che si terrà a Lione dal 10 al 13 ottobre 2012.
Quelli che saranno presentati all’ECTRIMS sono i risultati di un’indagine condotta dal CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali), in collaborazione con l’AISM (Associazione Italiana della Sclerosi Multipla), sotto l’egida della Fondazione Cesare Serono. Alla realizzazione della indagine ha fornito un importante contributo anche il Professor Carlo Pozzilli, membro del Comitato Scientifico della Fondazione Cesare Serono e Direttore del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Università La Sapienza di Roma. L’indagine sulla sclerosi multipla è parte di una ricerca di più ampio respiro sui problemi che la disabilità pone a soggetti affetti da gravi condizioni croniche: malattia di Parkinson, autismo, Sindrome di Down e, appunto, sclerosi multipla. Il progetto si articola su varie fasi. La prima mirata a valutare la percezione dell’invalidità da parte degli Italiani, la seconda finalizzata ad evidenziare i maggiori bisogni dei malati, la terza a censire i servizi offerti dal SSN e la terza che proporrà soluzioni per i maggiori bisogni disattesi e la quarta che sarà un benchmarking internazionale per vedere come vengono gestite queste disabilità all’estero. Il CENSIS ha svolto la sua indagine raccogliendo dai malati di sclerosi multipla la loro percezione dei problemi che la disabilità crea e della adeguatezza dei servizi che sono offerti loro. I risultati che saranno presentati al Congresso evidenziano alcuni aspetti di grande interesse e, per certi versi, “provocatorà®”, primo fra tutti che al peggiorare della disabilità il carico dell’assistenza dei malati si sposta sempre di più sulle loro famiglie, rispetto ai servizi e alle strutture del SSN. Infatti, solo il 9% dei malati con disabilità grave riceve un supporto giornaliero dal SSN. Un altro spunto di riflessione scaturisce dalla percezione dei Centri di riferimento per la sclerosi multipla, quasi esclusivamente come erogatori di terapie farmacologiche, laddove la malattia richiederebbe una gestione più complessa e multidimensionale.
La Fondazione Cesare Serono è orgogliosa di dare voce, grazie alla collaborazione con CENSIS e AISM, ai bisogni dei malati di sclerosi multipla nella speranza che questo contribuisca a migliorare in futuro i livelli di assistenza offerta e la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie.
Tommaso Sacco
