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FONDAZIONE CESARE SERONO

Disabilità: famiglie lasciate sole, società e istituzioni devono fare la loro parte

Centralità della Persona

Le criticità  legate all'erogazione dei servizi riabilitativi per le persone con sindrome di Down rimangono diffuse. Il 53% delle famiglie si è dovuto muovere autonomamente per trovare la sede adatta e il 40% si è rivolto a strutture private a pagamento a causa della carenza dei servizi pubblici. La lunghezza delle liste d'attesa è un problema lamentato nel 32% dei casi. E nel Mezzogiorno si rileva la distanza media maggiore tra l'abitazione e lo studio del medico che funge da punto di riferimento: 54,5 km contro i 22 km indicati mediamente nelle regioni del Centro e i 17,2 km del Nord.

È quanto emerge da una ricerca del Censis realizzata nell'ambito del progetto pluriennale «Centralità  della persona e della famiglia: realtà  o obiettivo da raggiungere?», avviato dalla Fondazione Cesare Serono, a partire dal vissuto di un campione di persone con sindrome di Down e dei loro familiari, con il contributo dell'Associazione Italiana Persone Down.

Quasi tutti i bambini e i ragazzi Down vanno a scuola (il 97% fino ai 14 anni), ma quando crescono diventa sempre più difficile per loro trovare una collocazione sociale: un adulto Down su quattro sta a casa e non svolge nessuna attività . Il giudizio delle famiglie sulle scuole frequentate dai figli è generalmente positivo: è buona la qualità  della scuola dell'infanzia per il 65%, la scuola primaria per il 56%, la scuola secondaria di secondo grado per il 65%. Le problematiche più frequenti riguardano la preparazione degli insegnanti, sia quelli di sostegno (43%), sia quelli ordinari (39%), e l'impossibilità  di ottenere un numero adeguato di ore di sostegno (41%). Meno diffusa è l'esperienza di difficoltà  di integrazione con i compagni (16%).

Il sistema scolastico appare complessivamente capace di includere, anche se di fronte alle situazioni più gravi mostra anch'esso tutte le sue debolezze. Ma al termine del percorso formativo, solo una parte delle persone con sindrome di Down (il 31% degli adulti) riesce a collocarsi nel mercato del lavoro. Se oggi sono poche le opportunità  occupazionali per i giovani, gli spazi si restringono ulteriormente per le persone Down: per il 56% dei maggiorenni la difficoltà  principale è proprio trovare un impiego, di qualsiasi genere, a prescindere dai desideri, dalle capacità  e persino da una remunerazione.

L'attenzione pubblica riservata generalmente a queste persone si concentra sui bambini. Ma le persone Down crescono, e con gli anni la loro disabilità  diventa più vincolante in termini di autonomia e qualità  della vita. La permanenza in famiglia è infatti la prospettiva per il futuro indicata nel 50% dei casi per le persone con più di 24 anni. Con il passare del tempo, i familiari prendono sempre più consapevolezza della scarsa disponibilità  di soluzioni al di fuori della famiglia stessa. Ed è proprio su questo fronte che si evidenzia la necessità  di un più forte impegno e di interventi innovativi da parte di società  e istituzioni.

La ricerca ha coinvolto anche un campione di malati di Parkinson, con il contributo della Federazione nazionale Parkinson Italia e dell'associazione Azione Parkinson Lazio. In questo caso, specialmente per i pazienti più anziani, la gestione della terapia farmacologica rappresenta una notevole incombenza. Nonostante i progressi scientifici compiuti in campo farmacologico, la necessità  di prendere molti farmaci è uno degli aspetti più problematici nella vita quotidiana dei pazienti. In media, devono assumerli 7,1 volte al giorno, con valori che oscillano da 4,9 somministrazioni per i malati lievi a 8,3 nei casi molto gravi. Il 49% dei pazienti ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque capita di dimenticare del tutto di prenderli. Il 17% lamenta difficoltà  relative alle modalità  burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%). Il peso economico dei farmaci sul budget familiare viene indicato come un problema da un paziente su tre.

La terapia farmacologica, capace di limitare in modo decisivo i sintomi del Parkinson, specie nelle sue fasi iniziali, presenta però molti effetti collaterali con i quali i pazienti devono fare i conti. Nausea, vomito e inappetenza sono effetti indesiderati sperimentati da circa il 40% dei pazienti. Sono soprattutto i più anziani a subire gli effetti dei farmaci sulla pressione arteriosa e a livello cardiocircolatorio (nel 43% dei casi nella fascia 70-74 anni). Sono frequenti anche i disturbi della sfera psichica (40%), i disturbi della personalità  e i comportamenti compulsivi (34%), problemi che possono avere conseguenze molto gravi sulla vita familiare e relazionale.

Complessivamente, il 73% circa dei pazienti parkinsoniani ha bisogno di un aiuto nella vita quotidiana, e questo vale anche per un terzo dei pazienti lievi. Nel 58% dei casi a rappresentare l'aiuto principale è un parente che vive con il paziente (coniugi e figli), nel 10% dei casi la badante (la percentuale sale fino al 25% tra i pazienti più gravi). Ma il 27% non può contare su nessun aiuto (il 10% anche tra i pazienti gravi e il 6% tra quelli molto gravi), evidenziando così situazioni di solitudine di fronte alla malattia e alla disabilità . Il 73% del campione di malati di Parkinson afferma che la malattia ha modificato la propria vita sociale e ora si sente isolato, il 57% lamenta che la malattia lo fa sentire inutile, il 13% addirittura che a causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato.

Questi sono alcuni dei principali risultati del primo anno di lavoro del progetto pluriennale «Centralità  della persona e della famiglia: realtà  o obiettivo da raggiungere?» avviato dalla Fondazione Cesare Serono e dal Censis, presentati oggi a Roma presso il Cnel da Ketty Vaccaro, responsabile del settore Welfare del Censis, Giuseppe De Rita e Carla Collicelli, Presidente e Vicedirettore del Censis, e discussi, tra gli altri, da Gianfranco Conti, Direttore generale della Fondazione Cesare Serono, Elio Guzzanti, Direttore scientifico dell'Irccs Oasi, Ignazio Marino, Presidente della Commissione d'inchiesta sul Servizio sanitario nazionale del Senato, e da Ferruccio Fazio, Ministro della Salute.

Ufficio Stampa Censis

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