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Un convegno ha fatto il punto sul trattamento con ormone della crescita in Italia

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Un convegno ha fatto il punto sul trattamento con ormone della crescita in Italia

Il 27 dicembre 2012 si è svolto a Roma il IV convegno dedicato al trattamento con l'ormone della crescita (GH) in Italia un appuntamento periodico per chi segue l'argomento e si interessa di Endocrinologia. Il convegno è stata l'occasione per fare il punto sulle varie Commissioni Regionali per la somministrazione dell'ormone della crescita e per riflettere su altri aspetti dell'uso del GH (Growth Hormone).

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Il convegno ha fatto il punto sul secondo anno di attività  del registro informatico nel quale vengono archiviati i casi trattati con l'ormone della crescita in Italia. Alla fine di novembre risultavano censite 1.084 persone in trattamento e 3.715 erano le visite registrate. L'archiviazione dei soggetti in cura con il GH è indicata come condizione alla prescrizione del farmaco dalla Nota 39 il documento dell'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che regola la somministrazione dell'ormone. Insieme alla istituzione del Registo informatizzato è stata stabilita anche l'istituzione delle Commissioni Regionali deputate alla selezione dei Centri ed alla gestione locale del Registro mentre l'Istituto Superiore di Sanità  è responsabile del suo coordinamento nazionale.

L'evento si è aperto con la presentazione dei dati raccolti dell'interfaccia del sito e di altre informazioni più dettagliate sul Registro in linea a cura di: Gaetano Lombardi Gianni Bona Flavia Pricci Elvira Agazio e Cristina Fazzini. Dopo quella dedicata al registro la seconda sessione del convegno ha riguardato la Nota 39 e alcune modifiche ipotizzate per questo documento. Sergio Bernasconi ha parlato dei due aggiornamenti previsti: il trattamento dei portatori di alterazioni di un gene denominato SHOX (Short Stature Homeobox Gene: gene homeobox della bassa statura) e diverse indicazioni per la cura degli individui in età  di transizione. Il primo aspetto è stato analizzato in maggiore dettaglio da Marco Cappa: le alterazioni del gene SHOX sono rilevabili fin dal ventiseiesimo giorno di gravidanza e per chi ne è portatore è efficace il trattamento con l'ormone della crescita. L'età  di transizione identifica il periodo che va dal raggiungimento dell'altezza definitiva ai 25 anni almeno secondo il criterio adottato dall'AIFA nella Nota 39. Gli aspetti dei quali si discute sono: una ridefinizione dell'attuale limite di 25 anni e l'opportunità  di proseguire la somministrazione di GH nei casi nei quali oggi la Nota 39 ne prevede l'interruzione. L'età  di transizione va ancora studiata approfonditamente e come ha sottolineato Mohamad Maghnie nel suo intervento non va dimenticato che il proseguimento del trattamento con GH nei soggetti con una carente produzione dell'ormone può prevenire alterazioni a carico di cuore vasi metabolismo e qualità  della vita. Prima di passare alle Commissioni Regionali l'ultima sessione del convegno è stata dedicata agli aspetti economici della terapia con l'ormone della crescita e si sono dibattuti i criteri qualitativi e quantitativi da considerare nel calcolo del rapporto fra costi e benefici del trattamento.

L'ultima sessione una sorta di Stati Regionali del trattamento con GH in Italia ha fatto il punto dell'adeguamento delle Regioni alle indicazioni fornite dall'AIFA e ha disegnato una mappa dell'uso del farmaco nel nostro Paese. Ci sono come sempre due facce della medaglia: l'eccellenza di alcune Regioni e i ritardi a volte notevoli di altre. Da una parte il Emilia Romagna la Abruzzo dall'altra la Calabria la cui Commissione non si è mai riunita. Ecco l'analisi dettagliata Regione per Regione:

  • Abruzzo: quattro centri autorizzati alla prescrizione: Avezzano L'Aquila Chieti Atri. Dal Registro risulta che molti soggetti abruzzesi in trattamento sono seguiti fuori dalla Regione e viceversa all'Abruzzo afferiscono utenti da altre regioni.
  • Basilicata: la Commissione Regionale creata nel 2009 ha fra i suoi compiti quello di individuare i centri abilitati alla somministrazione del GH ed eventualmente aggiornare nel tempo l'elenco. I pazienti trattati nel 2011 sono stati 172.
  • Calabria: quindici i centri attivi; la Commissione Regionale anche se esiste dal 1994 non si è mai riunita.
  • Campania: la Commissione è stata creata nel 2012. Dai dati disponibili risulta che si trattino anche patologie non elencate dalla Nota 39.
  • Emilia-Romagna: ideata nel 2008 la Commissione è formata da 15 membri. Vari centri delegati alla prescrizione sono state ideate delle schede di monitoraggio.
  • Lazio: nella regione non esiste una Commissione ma un Registro Regionale. Negli ultimi anni si è rilevata una riduzione della prescrizione del farmaco e della spesa. Nel Lazio sono stati censiti 1225 pazienti fino al 2012 nei 10 centri della Regione.
  • Liguria: molti i pazienti che sono seguiti e ricevono prescrizioni in Lombardia e in Toscana. In regione molti sono seguiti presso l'ospedale Gaslini.
  • Lombardia: 2700 i casi censiti negli ultimi due anni situazione disomogenea in termini di copertura del territorio per quanto riguarda l'utilizzo del registro. È una delle regioni che spende di più per la terapia con GH.
  • Molise: la Commissione Regionale ha subito alcune vicissitudini politico-organizzative. Tre i centri abilitati alla prescrizione non esiste il registo online.
  • Piemonte: il registro ha 917 casi attivi dei quali 670 pediatrici e una casistica precedente fuori terapia ancora in osservazione. Il relatore ha parlato di 200 centri autorizzati anche se sono 14 quelli riconosciuti ai sensi della Nota 39 (1). La Commissione esiste da un paio di anni. Il 18% della spesa annua riguarda soggetti provenienti da altre regioni.
  • Sardegna: la Commissione è attiva dal 2008 da allora si è riunita otto volte 35 le richieste di trattamento registrate. Per quanto riguarda la distribuzione del farmaco è diretta.
  • Sicilia: la Commissione è stata istituita nel 2009 10 i centri accreditati per la prescrizione e sono stati selezionati da una lista più ampia. Nell'isola sono stati registrati 1.100 pazienti come la Sardegna la distribuzione è diretta.
  • Toscana: Commissione attiva dal 2007 82 i casi registrati quest'anno pochi i centri accreditati.
  • Trentino Alto-Adige: un unico centro abilitato alla prescrizione la Commissione è stata creata nel 2009 la distribuzione del farmaco avviene tramite le farmacie.
  • Umbria: 15 i casi inseriti nel Registro nel 2011 e 2012 la Commissione esiste già  da qualche anno. La spesa pro-capite per il GH è di 167 euro mentre la media nazionale è di 14 euro.
  • Veneto: la Commissione Regionale per il monitoraggio dell'impiego del GH è stata creata nel 2009 spesi 61 milioni di euro per il farmaco.

Un vivace dibattito ha accompagnato queste presentazioni e non è mancata qualche nota polemica a proposito dei criteri applicati per scegliere i centri accreditati alla prescrizione. Inoltre molti hanno segnalato che se i centri che archiviano i casi nel registro avessero una maggiore libertà  di accedere ai dati inseriti e di utilizzarli per valutazioni e analisi i centri stessi sarebbero più motivati a sostenere l'oneroso impegno di includere informazioni e dati.

Chiara Laganà

Nota

(1) Secondo i dati presenti sul sito della Regione Piemonte dedicata alla Sanità  http://www.regione.piemonte.it/sanita/cms/farmaceutica/prescrizione-farmaci-a-carico-del-ssn.html