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Il ruolo dei genitori nell'aderenza alle cure con GH nei bambini

Parere degli esperti

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Il ruolo dei genitori nell'aderenza alle cure con GH nei bambini
Gli articoli della sezione “Il parere degli esperti” riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.

Il successo della terapia del deficit di ormone della crescita (growth hormone, GH) è legato, come per altre condizioni croniche, alla capacità del paziente di aderire al regime di trattamento. Nel caso in cui venga evidenziata una scarsa risposta alla terapia, il primo intervento da effettuare è verificare l’aderenza alla terapia stessa.

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La definizione più comunemente utilizzata di aderenza parla di “misura in cui il paziente segue le raccomandazioni formulate dall’équipe di assistenza sanitaria”. La definizione di non-aderenza parla invece di “percentuale di adesione alla terapia inferiore all’80-95%”, o di situazione in cui “l'inosservanza è sufficiente a interferire sensibilmente con la realizzazione degli obiettivi terapeutici”.

L’aderenza alla terapia in pediatria presenta inoltre un aspetto particolare, che consiste nel coinvolgimento di un terzo elemento, cioè il genitore/tutore. Nei bambini con deficit di GH, il successo della terapia dipende dalla capacità sia dei pazienti sia (soprattutto) dei loro genitori di aderire attentamente al regime di trattamento raccomandato. Nella terapia con GH la scarsa aderenza è frequente e in parte sicuramente legata al fatto che si tratta di una terapia cronica, che deve essere somministrata durante i differenti stadi di sviluppo del bambino.

La non-aderenza può portare a eseguire degli esami diagnostici aggiuntivi o a ospedalizzare il paziente, a effettuare variazioni della dose del farmaco che in realtà non sono necessarie o variazioni dello schema terapeutico, con aumento dei costi sanitari e risultati finali più scarsi.

Numerosi fattori possono ostacolare l’aderenza alla terapia con GH nei pazienti pediatrici, come, per esempio, problemi legati al farmaco (apparente inefficacia, effetti collaterali, difficoltà pratiche nell’eseguire la terapia, scarsa tollerabilità delle iniezioni), mancanza di comprensione della condizione patologica o delle istruzioni sulla terapia, problemi emotivi (paura degli aghi) e, non da ultimo, problemi legati a un inadeguato supporto familiare.

L'aderenza a un determinato regime di trattamento può essere valutata utilizzando una varietà di metodi, ciascuno dei quali presenta vantaggi e svantaggi. Non esiste un metodo gold standard, ma è raccomandata la combinazione di diversi metodi in modo da aumentare l’accuratezza della valutazione. Possono essere usati metodi indiretti, come il colloquio con i genitori e la somministrazione di questionari, o diretti, cioè effettuati mediante la misurazione dei livelli ematici di specifiche sostanze legate alla somministrazione di GH. In generale, è comunque difficile verificare con precisione il grado di aderenza, poiché i pazienti spesso forniscono risposte non corrette, affermando di aderire alla terapia prescritta anche se ciò non corrisponde al vero. Inoltre, mentre una non-aderenza totale è piuttosto semplice da evidenziare (sulla base dello scarso accrescimento o della riduzione dei livelli circolanti di determinate sostanze), l’aderenza non ottimale o intermittente è più difficile da rilevare.

Gli interventi che possono risultare utili per migliorare l’aderenza alla terapia con GH nei pazienti pediatrici sono diversi.

Diversi studi hanno dimostrato che i pazienti che non possono scegliere liberamente il dispositivo da usare per la terapia con GH mostrano una ridotta aderenza al trattamento e quindi una risposta ridotta in termini di incremento della velocità di crescita. Un intervento utile potrebbe essere rappresentato dalla consegna di una prescrizione di durata maggiore in modo da evitare frequenti visite al medico o alla farmacia ospedaliera. Potrebbe essere utile un contratto scritto che definisca le specifiche responsabilità di ciascun individuo nella gestione del paziente.

Sta al singolo medico decidere quale strategia impiegare. Bisogna tenere presente anche che non può essere raccomandato uno specifico intervento uguale per tutti i pazienti.

Il supporto dei genitori è di fondamentale importanza nello stimolare il paziente alla regolarità dell’applicazione degli schemi terapeutici. Per garantire l'aderenza al trattamento è inoltre molto importante, all’inizio della terapia, istruire il paziente e la famiglia su tutti gli aspetti del trattamento, oltre che illustrare con realismo gli effetti a breve e lungo termine e gli eventuali eventi avversi. Andranno anche discussi gli ostacoli all’aderenza e le conseguenze negative della scarsa aderenza. È fondamentale, a questo proposito, che l’educazione/training dei genitori e del paziente venga effettuato con il coinvolgimento sia del medico sia di personale infermieristico specializzato. Un aiuto al mantenimento dell’aderenza può derivare dall’utilizzo di calendari, promemoria o altri mezzi informatici di recente introduzione.

Il modo più efficace per definire il reale grado di aderenza resta comunque quello di parlare regolarmente con il paziente e con i suoi genitori. In particolare è molto importante non usare un approccio aggressivo, ma invece servirsi di elementi incentivanti, come l’esempio di personaggi famosi del mondo sportivo in terapia per deficit di GH che ottengono successi nelle competizioni sportive.

Se riteniamo che sia presente una non-aderenza, bisogna tentare di identificarne le ragioni e proporre altre possibilità terapeutiche discutendone con i genitori e i pazienti. Per esempio, se la non-aderenza è dovuta al dolore associato all’iniezione del farmaco, potrebbe essere suggerito l’uso di un dispositivo senza ago che può rendere le iniezioni meno dolorose. Gli studi presenti in letteratura però non hanno dimostrato differenze nell’aderenza tra i pazienti che usano dispositivi senza ago e quelli che usano una penna multidose. Un approccio alternativo potrebbe essere l’uso di dispositivi di iniezione elettronica con un contatore di somministrazione.

Giovanna Municchi - U.O.C. di Pediatria, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, Siena

Letture consigliate

  • Bozzola M, Pagani S, Iughetti L, et al. Adherence to growth hormone therapy: a practical approach. Horm Res Paediatr 2014;81(5):331-5.
  • Cutfield WS, Derraik JG, Gunn AJ, et al. Non-compliance with growth hormone treatment in children is common and impairs linear growth. PLoS One 2011;6(1):e16223.
  • De Pedro S, Murillo M, Salinas I, et al. Variability in adherence to rhGH treatment: Socioeconomic causes and effect on children's growth. Growth Horm IGF Res 2016;26:32-5.