Fondazione Cesare Serono
FONDAZIONE CESARE SERONO

L'informazione è salute

Il ruolo dei genitori nell’aderenza alle cure con GH nell’età di transizione

Parere degli esperti |time pubblicato il
Il ruolo dei genitori nell’aderenza alle cure con GH nell’età di transizione

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


L’adolescenza, la fascia di età compresa tra i 18 e i 25 anni, denominata da alcuni come “l’età adulta emergente”, di solito coincide con un periodo critico, in quanto si produce frequentemente una dissociazione tra l’età cronologica e il processo di maturità (fisica e psicologica). In questo periodo, i giovani affetti da malattie croniche devono “transitare” al campo di assistenza propria degli adulti, sperimentando malessere o instabilità, aumentando la loro vulnerabilità e comportamenti a rischio.

Potrebbe interessarti anche…

Attualmente, in Italia non esiste un Servizio Sanitario specifico per questo gruppo di pazienti, tanto che alcuni esperti attribuiscono loro il nome di “pazienti invisibili”. Indiscutibilmente, le esigenze di queste persone sono molto diverse rispetto a quelle dei bambini, degli adulti, degli anziani ecc., visto che presentano diversi fattori fisici, emotivi, psicologici, socioculturali.

Dato che le malattie croniche, come spesso il deficit di GH, comportano una severa e complessa routine di cura, in molti casi le situazioni che ne derivano risultano difficili da accettare. Mentre i compagni sani godono di una libertà e di una autonomia sempre maggiori, ai giovani con patologie croniche non è concesso vivere tale progressione (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011) .

Il nostro Sistema sanitario è carente in quanto a soddisfare i bisogni e le esigenze di questi pazienti. Le strutture adibite all’assistenza delle persone adulte spesso non sono preparate alle complesse necessità di sviluppo di questa fascia della popolazione, che richiede un orientamento e un’educazione professionale specifici.

Questo lavoro spetta quindi ai singoli operatori sanitari e alle persone che li assistono (caregiver) e quindi ai genitori (Okumura et al., 2014). Sia i sanitari che i genitori devono fornire a questi pazienti un aiuto affinché la transizione verso la fase adulta avvenga in modo adeguato, con e nonostante la malattia, per ottenere un maggior controllo della propria vita. In stretta collaborazione sanitari e genitori debbono fornire loro strumenti che stimolino lo sviluppo delle abilità di autogestione e dare adeguate informazioni sul processo di transizione (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007) .

Una delle tappe più importanti è incoraggiare gli adolescenti a prendere l’iniziativa e a cambiare il ruolo dei loro genitori durante il processo di transizione all’età adulta emergente. Incrementare le responsabilità del paziente in modo graduale e progressivo durante l’infanzia e l’adolescenza: come autogestire la terapia e parlare da soli, in prima persona, con i medici durante la visita. Questo migliora l’interazione del giovane paziente con la sua malattia e l’équipe sanitaria, l’aderenza alle cure e quindi il successo terapeutico (Van Staa, 2011) .

Gestire i conflitti familiari, le esperienze correlate alla malattia e il cambiamento delle aspettative sull’attenzione medica tipica del medico dell’adulto richiede, durante il periodo dell’adolescenza, degli sforzi mirati da parte di tutto il contesto sociologico che circonda il giovane paziente (Schwartz et al., 2013 ) nel quale il genitore riveste un ruolo fondamentale.

Tutte queste azioni contribuiscono a promuovere nella fase di transizione la responsabilità relativa alla cura della propria salute e quindi l’aderenza alla terapia con GH, ai sentimenti di realizzazione e di autostima che contribuiscono alla crescita psicofisica del giovane adulto (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

D.ssa Laura Guazzarotti - Responsabile Unità Operativa di Endocrinologia Pediatrica, Clinica Pediatrica, Università degli Studi di Padova, Azienda Ospedaliera di Padova

Bibliografia

  • Bell LE, Ferris ME, Fenton N, Hooper SR. Health care transition for adolescents from pediatric to adult care. Adv Chronic Kidney Dis.2011 Sep;18(5):384-90.
  • Betz CL, Ferris ME, Woodward JF, et al. The health care transition research consortium health care transition model: a framework for research and practice. J Pediatr Rehabil Med 2014;7(1):3-15.
  • Kennedy A, Sloman F, Douglass JA, Sawyer SM. Young people with chronic illness: the approach to transition. Intern Med J 2007 Aug;37(8):555-60.
  • Van Staa AL, Jedeloo S, van Meeteren J, Latour JM. Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child Care Health Dev 2011 Nov;37(6):821-32.
  • Hooper LM, Doehler K. Assessing family caregiving: a comparison of three retrospective parentification measures. J Marital Fam Ther 2012;38(4):653-66.
  • Fair C, Cuttance J, Sharma N, et al.; International and Interdisciplinary Health Care Transition Research Consortium. International and Interdisciplinary Identification of Health Care Transition Outcomes. JAMA Pediatr 2016;170(3):205-11.