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L’età di transizione: cos’è e perché è importante per le persone in cura con GH

Parere degli esperti

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L’età di transizione: cos’è e perché è importante per le persone in cura con GH
Gli articoli della sezione “Il parere degli esperti” riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.

L’età di transizione viene definita come un periodo che va dal raggiungimento della statura definitiva alla piena maturazione psicosessuale del soggetto e di solito si racchiude in una fascia di età compresa tra i 18 e i 25 anni. L’età di transizione rappresenta una fase di “passaggio” dall’età pediatrica all’età adulta. Essendo un periodo di transizione, non sempre viene colta la complessità di questo momento. Questi giovani vogliono sentirsi gli adulti che ancora non sono, prendono decisioni autonome dettate spesso dalla sfera emotiva e relazionale e per questo possono commettere degli errori, soprattutto nella gestione delle loro terapie. Proprio per quanto premesso, consideriamo l’adolescenza come un momento molto particolare dei soggetti in questa fascia di età, già per la quotidianità che si trovano ad affrontare e il rapporto tra pari, figuriamoci per la complessità della gestione della terapia. In questo caso specifico la terapia consiste nella somministrazione quotidiana di ormone somatotropo per via iniettiva.

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Le malattie croniche, e in questo caso il deficit di GH (ormone della crescita) che spesso viene diagnosticato in età pediatrica, richiedono una gestione complessa soprattutto nell’età transizionale e adulta, specialmente se si tratta di forme di deficit secondarie a difetti congeniti o a cause oncologiche che in ogni modo hanno un deficit permanente della funzione ipotalamo-ipofisaria e richiedono la terapia con vari ormoni, tra cui il GH, per tutta la vita. Quando il ragazzo compie 14 anni, viene di solito congedato dal pediatra e affidato al medico dell’adulto. Tuttavia le problematiche che insorgono in questo periodo spesso sono insorte in età pediatrica e si prolungano anche nell’adolescenza, e il medico dell’adulto ha scarsa conoscenza di tali problematiche. Tra queste quella che ci riguarda in maniera particolare nel nostro lavoro quotidiano è il deficit di GH. Dalla nostra esperienza, molto spesso raccontata dai genitori durante le visite di controllo, appena il medico dell’adulto comprende la complessità della terapia che deve affrontare, gli esami da richiedere, le ricette da erogare, inizialmente si sente in difficoltà e crea problematiche gestionali in realtà inesistenti. Anche in questo caso ci rimbocchiamo le maniche cercando con pazienza di fungere da ponte nel passaggio facendo in modo che tutti “ci attraversino” sentendosi sicuri e rassicurati.

Dobbiamo dire però che in questi ultimi anni, grazie all’interesse quasi “pionieristico” di alcuni colleghi, sta suscitando un'attenzione crescente questa fetta di pazienti che per fascia d’età e per competenza sono stati al contempo “curati e trascurati” sia dai pediatri sia dai medici di medicina generale: gli adolescenti. Gli adolescenti sono soggetti che “transitano” dal pediatra che li ha seguiti fin da neonati al medico dell’adulto che a volte si trova impreparato ad affrontare le tematiche che in fondo sono più di competenza pediatrica. Ma allora, chi deve gestire questi adolescenti? Per questo motivo sempre di più oggi si parla di Medicina dell’Adolescenza e di Età di transizione. Il medico che per scelta e per vocazione si occupa di Medicina dell’Adolescenza sente molto la mancanza di comunicazione tra pediatra e medico dell’adulto e la mancanza di una gestione condivisa è spesso causa di allontanamento del paziente e di drop out. Proprio per questo, con le sue competenze, il medico che si prende cura dell’adolescente lo gestisce, ne cura le patologie e materialmente funge da “ponte” nel passaggio tra pediatra e medico dell’adulto. Se questa figura, che oggi tende timidamente ad affacciarsi, non è presente, il giovane e la famiglia non riescono ad affrontare da soli le difficoltà legate al momento di passaggio o le barriere momentanee create dal medico di famiglia e inevitabilmente perdono di vista gli obiettivi. Quando visitiamo ragazzini vicini a quell’età, cerchiamo di cominciare a preparare loro e i genitori su come gestire il passo successivo, cioè il passaggio del giovane al medico di famiglia. Ci rendiamo disponibili a eventuali comunicazioni e cerchiamo di semplificare le procedure.

Per quanto riguarda il deficit di GH, patologia insorta in età pediatrica e quindi in trattamento da molti anni, la gestione diviene complessa in quanto i ragazzi si sentono stanchi di seguire questa terapia e il desiderio di indipendenza e l’adeguatezza ai “pari” rendono il proseguimento del trattamento a volte molto difficile. Il GH nella fase transizionale del soggetto, non creando più un effetto visibilmente eclatante come quello della crescita, viene considerato una terapia inutile dal giovane e a volte anche dai familiari. Il lavoro sull’aderenza alla terapia con GH iniziato già in età pediatrica serve a far comprendere al bambini e ai genitori che, anche se raggiunta l’altezza definitiva, quando persiste la carenza ormonale e la terapia deve essere prolungata, questa avrà effetti positivi sulla mineralizzazione ossea e sulla composizione muscolare. È quindi importante, nell’età di transizione, procedere a verificare la guarigione o la persistenza del deficit di GH

Nel nostro ambulatorio ci occupiamo ormai da oltre un ventennio di visitare bambini con deficit staturale e con i quali iniziamo il percorso diagnostico per scoprirne le cause e avviarli alla terapia con GH, rigidamente regolamentata dai criteri della nota 39 AIFA.

Riportiamo la nostra casistica dell’ambulatorio di Endocrinologia Pediatrica dell’Ospedale Cervello che nel quinquennio 2009-2014 ha raccolto 2500 accessi (sia per avvio di nuove terapie, sia per visite con rinnovo dei piani terapeutici) suddivisi per anno. Nei pazienti con deficit isolato di GH dopo la fine del processo accrescitivo (quando cioè presentano una velocità di crescita <2 cm/anno) viene sospesa la terapia e i pazienti vengono ri-testati (re-testing) dopo circa 6 mesi di sospensione del GH per verificare la ripresa autonoma della secrezione ormonale. Anche sul re-testing la nostra U.O.S. vanta una notevole casistica. Dal 2009 al 2016 sono stati eseguiti 191 re-testing in pazienti che presentavano un deficit idiopatico di GH. La quasi totalità dei pazienti ha mostrato una normale risposta al test di stimolo, confermando che per loro non era più necessario il trattamento con GH.

Ai soggetti con forme congenite o cancer survivor non è stato naturalmente proposto il re-testing ma si è lavorato molto con i pazienti, le famiglie e i medici di famiglia sull’importanza del trattamento, marcando molto gli effetti non auxologici del GH, soprattutto quelli legati al benessere, al mantenimento del trofismo muscolare e di una buona mineralizzazione ossea.

Dott.ssa Marianna Bono - U.O.S. Endocrinologia Pediatrica, Ospedali Riuniti Villa Sofia-Vincenzo Cervello, Palermo

Letture consigliate

  • Acerini C, Albanese A, Casey A, et al. Initiating growth hormone therapy for children and adolescents. Br J Nurs 2012;21(18):1091-7.
  • Bozzola M, Pagani S, Iughetti L, et al. Adherence to Growth Hormone therapy: A pratical approach. Horm Res Paediatr 2014;81:331-5.
  • Rosenfield RG, Bakker B. Compliance and persistence in pediatric and adult patients receiving growth hormone therapy. Endocr Pract 2008;14(2):143-54.