Gestione del paziente in età di transizione

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Gestione del paziente in età di transizione

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


L’età di transizione viene definita come un periodo che va dal raggiungimento della statura definitiva alla piena maturazione psicosessuale del soggetto e di solito si racchiude in una fascia di età compresa tra i 14 e i 22 anni. Rappresenta una fase di “passaggio” dall’età pediatrica all’età dell’adulto. Infatti la Società Americana di Medicina dell’adolescente ha definito la transizione come “un periodo caratterizzato da radicali cambiamenti fisici, psichici e sociali”. Essendo un periodo di transizione, non sempre viene colta la complessità di questo momento. Ad esempio, i giovani in trattamento con GH o con altri trattamenti cronici vogliono sentirsi gli adulti che ancora non sono, prendono decisioni autonome dettate spesso dalla sfera emotiva e relazionale e per questo possono commettere degli errori, soprattutto nella gestione delle terapie.

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Discussione

I pazienti che effettuano terapie croniche giornaliere spesso non rispettano la prescrizione; infatti circa il 25% dei pazienti salta più di 2 iniezioni alla settimana fino ad arrivare al 52% che interrompe il trattamento prima di quanto indicato dal medico.

Fra le variabili per il raggiungimento dell’efficacia terapeutica è l’aderenza alla terapia. Infatti, affinché vi sia costanza nel regime terapeutico, è necessario adottare tutte le misure possibili, quali il coinvolgimento del paziente nella scelta del metodo di autosomministrazione (qualora la terapia lo permetta), programmi di supporto, assistenza nel corso del trattamento, incontri frequenti con il ragazzo e la famiglia. Per cui di fronte a un paziente in età di transizione bisogna valutare l’importanza dell’aderenza al trattamento nella terapia cronica, indipendentemente dal tipo di farmaco.

L’aderenza è un problema comune durante la gestione della maggior parte delle malattie croniche. In alcuni studi clinici i tassi di aderenza sono stati valutati intorno al 43-78% in corso di patologie croniche e la scarsa aderenza pregiudica risultati clinici ed economici. Negli Stati Uniti, di tutte le ammissioni in ospedale di soggetti adulti, dal 33 al 69% sono dovute alla scarsa aderenza alle prescrizioni, con un costo di miliardi di dollari ogni anno. Le due cause principali del fallimento della terapia con GH, come peraltro avviene per molte altre terapie croniche, sono: primo la scarsa “compliance” e, secondo, la mancanza della “persistenza” (fino a quanto tempo si continua a utilizzare il trattamento). Per cui per migliorare l’aderenza al regime terapeutico è necessaria una stretta collaborazione di tutti gli operatori sanitari che lavorano in équipe a motivare il paziente in modo adeguato, enfatizzando l’importanza della terapia per raggiungere gli obiettivi desiderati.

Fattori che possono influenzare negativamente o positivamente l’aderenza al trattamento
Relativi ai pazienti (o genitori)
    Buona confidenza con lo specialista
    Regime di trattamento che tenga conto dello stadio di sviluppo del paziente
    Frequenza della terapia (7 giorni a settimana o 6 giorni a settimana)
    Regime terapeutico semplice
    Non sono previste procedure terapeutiche dolorose
    Per la somministrazione sono disponibili dispositivi facilmente utilizzabili
Relativi alla patologia
    Malattia acuta piuttosto che cronica
    Validità della terapia e come questa inciderà sulla qualità di vita
Relativi allo specialista
    Competenze dello specialista
    Capacità di comunicazione nello spiegare sia i benefici sia gli eventuali effetti avversi
    Empatia e accoglienza

Ad esempio, per quando riguarda la terapia con GH, scegliere un dispositivo che consente una somministrazione facile, agevole e con la possibilità di monitorare la corretta assunzione della terapia per via telematica, può essere un aspetto per ottenere una completa aderenza alla terapia.

Tra i fattori che possono influenzare la risposta a lungo e breve termine dei trattamenti cronici (come il trattamento con GH) è proprio l’aderenza ad avere maggiore importanza per l’ottenimento del successo terapeutico, poiché può influire significativamente sulla risposta al trattamento stesso. Non esistono percentuali di aderenza standard da considerare adeguate: alcune prove considerano come accettabili percentuali superiori all’80%, mentre altri ricercatori considerano indispensabile un’aderenza superiore al 95%.

Un’analisi onnicomprensiva dei fattori che migliorano l’aderenza ha permesso di concludere che “semplificare il regime terapeutico attraverso un insieme di strategie, come la comunicazione al paziente, interventi di follow-up più ravvicinati, responsabilizzazione del paziente, incentivazioni, coinvolgimento della famiglia, supporto psicologico, contatti telefonici, può migliorare significativamente l’aderenza e l’esito del trattamento”. Tutto ciò è certamente possibile attraverso una migliore interazione medico-paziente-famiglia, per intervenire sui fattori che possono influire negativamente sull’aderenza e prevenirli quando possibile. È necessario conoscere nello specifico tali fattori, che possono essere relativi ai pazienti, ai loro genitori, al trattamento, alla patologia o allo specialista.

Per ottenere l’alleanza terapeutica delle famiglie, è dimostrato quanto siano necessari una buona confidenza con lo specialista, che deve presentarsi empatico e accogliente, e un regime di trattamento che tenga conto dell’età e dello stadio di sviluppo del paziente, nella sua evoluzione da bambino ad adolescente. È inoltre importante concordare la frequenza della terapia con il piccolo paziente e i genitori, nell’intento di responsabilizzare lo stesso alla compartecipazione attiva alla propria terapia. Il ruolo del genitore, in adolescenza, dovrà essere di attenta vigilanza all’aderenza del figlio, avendo interiorizzato l’esigenza di un corretto ritmo di somministrazione, per consentire, come avviene per la terapia con GH, lo sviluppo definitivo e il raggiungimento della statura finale, con l’ottenimento del picco di massa ossea e che si concretizza proprio dall’adolescenza all’età adulta.

In alcuni casi, per mantenere l’aderenza può essere utile prescrivere la somministrazione serale prevedendo di saltare un’erogazione a settimana, in modo da avere un ritmo di somministrazione di 6 iniezioni su 7 giorni della settimana. È anche dimostrato che si concretizza una maggiore aderenza alla terapia se la somministrazione del farmaco non risulta dolorosa, e per questo i genitori possono fare molto, rassicurando il proprio figlio durante l’iniezione per la somministrazione di GH, attuando eventuali meccanismi di ricompensa e soprattutto mostrando un atteggiamento fermo. Per i pazienti agofobici è possibile utilizzare la somministrazione a jet.

Il medico, dal canto suo, potrà aiutare la famiglia nella compliance alla terapia ottimizzando la scelta del dispositivo più idoneo per le esigenze di quel bambino e di quei genitori. Spesso un dispositivo che consente una somministrazione facile, agevole e con la possibilità di monitorare la corretta assunzione della terapia per via telematica può essere un aspetto per ottenere una completa aderenza alla terapia. È noto che in infanzia e adolescenza l’utilizzo del dispositivo più adatto alle esigenze del paziente comporta una notevole differenza sull’aderenza alla terapia.

Conclusioni

Quando il ragazzo compie 14-16 anni viene di solito congedato dal pediatra e affidato al medico dell’adulto. Tuttavia le problematiche che insorgono in questo periodo spesso sono insorte già in età pediatrica e si prolungano anche nell’adolescenza, e il medico dell’adulto ha scarsa conoscenza di tali problematiche. Per cui dobbiamo rimboccarci le maniche e cercare con grande pazienza di fungere da ponte tra il nostro paziente e il medico dell’adulto. Inoltre quando i nostri pazienti si avvicinano a questa età, cerchiamo di cominciare a preparare loro e i genitori su come gestire il passo successivo con il medico dell’adulto e in ogni momento rendiamoci disponibili a risolvere qualsiasi incertezza e/o dubbio.

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