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Cure ormonali per i disordini dello sviluppo sessuale: la soddisfazione dei malati

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Cure ormonali per i disordini dello sviluppo sessuale: la soddisfazione dei malati

Un gruppo di ricercatori di sei Paesi europei ha seguito persone con disordini dello sviluppo sessuale valutando il loro grado di soddisfazione per le cure ricevute. I risultati hanno indicato che ci sono margini di miglioramento legati a una maggiore individualizzazione dei trattamenti.

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Nordenström e colleghi hanno eseguito uno studio che ha coinvolto sei Centri specializzati europei e ha avuto l’obiettivo di registrare le cure con ormoni ricevute da persone con diversi tipi di alterazione dello sviluppo sessuale, rilevando, nel contempo, il punto di vista dei malati rispetto ai trattamenti. Il termine disordini dello sviluppo sessuale comprende una serie di malattie nelle quali si osservano alterazioni dei cromosomi, delle gonadi o dei caratteri sessuali secondari. In generale tali disordini comportano un’inadeguata secrezione di ormoni che richiede la somministrazione di molecole che suppliscono a tali problemi. La ricerca si è svolta fra il febbraio 2014 e il settembre 2015 e ha coinvolto 1040 soggetti sia adolescenti, fino a 16 anni, che adulti. Le persone incluse nello studio erano donne con Sindrome di Turner (n=301), con alterato sviluppo delle gonadi e cromosomi 46, XX (n=20), e donne con cromosomi 45, X/46 XY (n=24). Inoltre, sono stati arruolati soggetti con Sindrome di Klinefelter (n=218), maschi con cromosomi 46, XX (n=6), individui con differenti forme di disordini dello sviluppo sessuale e con cromosomi 46, XY (n=243): condizioni con disordini dello sviluppo sessuale con cromosomi 46, XY (n=222), uomini con cromosomi 45, X/46 XY (n=21), forme di iperplasia congenita dei surreni e cromosomi 46, XX (226). Gli estrogeni, da soli o associati a progestinici, erano assunti da 306 malati (81%) e in particolare 72 (19%) erano in cura con etinilestradiolo. Infine, 198 soggetti ricevevano testosterone. Nell’insieme della casistica considerata, l’aderenza alla terapia era buona con un 10% di donne alle quali erano stati prescritti estrogeni e un 5% di chi aveva ricevuto testosterone che avevano interrotto la cura. D’altra parte il 20% ha dichiarato di non essere soddisfatto del trattamento, principalmente per i suoi effetti psicologici. L’assunzione di glucorticoidi, da parte di chi aveva iperplasia congenita dei surreni, è stata interrotta molto raramente. Più del 75% delle persone che hanno partecipato alla ricerca si è dichiarato soddisfatto delle informazioni ricevute riguardo agli effetti della cura prescritta. I malati sono stati meno soddisfatti di quanto è stato detto loro sulle alternative terapeutiche e sui possibili effetti collaterali.

Gli autori hanno concluso che più del 50% del totale della casistica valutata era in cura con ormoni. Pur essendo stata registrata, in generale, una buona aderenza alle terapie, si sono individuati margini di miglioramento riguardo all’individualizzazione dei protocolli di trattamento.

Tommaso Sacco

Fonte: Hormone therapy and patient satisfaction with treatment, in a large cohort of diverse disorders of sex development; Clinical Endocrinology, 2018 Mar;88(3):397-408.