Il questionario “della vergogna”

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Il questionario “della vergogna”

Mentre da un lato il Ministero per le Disabilità annuncia più diritti, dall’altro molti caregiver si sono visti recapitare dei questionari a dir poco vergognosi.

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Da qualche mese alcuni comuni del Lazio stanno mandando un questionario per un’indagine sul livello di stress dei caregiver. Il problema è che ci sono delle domande davvero inopportune: quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile? Da zero a quattro, quanto ti vergogni del tuo familiare? Desideri sfuggire da questa situazione? Provi risentimento nei suoi confronti?

Non è molto chiaro chi è responsabile. La Asl di Nettuno e il Sindaco di Roma proclamano la loro innocenza. L’Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intelletiva e/o Relazione, in un comunicato stampa cerca di spiegare cosa è successo.

Il tutto nasce da una delibera della Regione Lazio recante “Approvazione delle “Linee guida regionali per il riconoscimento del “caregiver familiare”, la valorizzazione sociale del ruolo e la promozione di interventi di sostegno” dove viene riconosciuto il ruolo e l’impegno di cura del cosiddetto “caregiver familiare”, quale persona che, anche oltre gli stretti legami civili, di coniugio di parentela ed affinità previsti dalla norma statale, supporta il percorso di vita delle persone con disabilità, “come componente informale ed essenziale del sistema dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari in favore della persona con disabilità o non autosufficienza”. Le Linee guida, nelle intenzioni di chi le ha redatte, “intendono fornire una cornice di riferimento per tutte le iniziative ed azioni che, in modo trasversale ed integrato siano promosse dai diversi attori istituzionali in favore dei caregiver familiari e garantire omogenea attivazione a livello territoriale”.

Pertanto il Comune di Nettuno ha richiesto ai caregiver la compilazione di un questionario di valutazione per verificare il loro stress (fisico, sociale, emotivo, ecc.), conosciuto come il “Caregiver Burden Inventory – CBI”, indicato, appunto, dalla Regione come “possibile strumento da utilizzare […] che consiste in una modalità di autovalutazione (percezione soggettiva dello stress), …riferita a cinque differenti aspetti della condizione di caregiver familiare: carico oggettivo, psicologico, fisico, sociale ed emotivo (percezione soggettiva).” Tale questionario, pur risultando scientificamente validato per la valutazione dello stress (burden) assistenziale (specifico per persone con Alzheimer e altri disturbi neuro cognitivi maggiori o minori) è poco appropriato rispetto alle disabilità intellettive e prevede la somministrazione di alcune domande “standard” come Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare; Mi vergogno di lui, etc.

Lo strumento è chiaramente non adeguato a una platea così ampia e qui nasce il primo errore. Il secondo è probabilmente un’affrettata traduzione che non ha colto le sfumature della lingua inglese.

Il questionario “della vergogna” è stato comunque ritirato.

Ci sono comunque delle buone notizie per i caregiver.

In una nota, il Ministero per le Disabilità ha annunciato che in Consiglio dei Ministria è stato stabilito lo schema definitivo del decreto legislativo che attua la Direttiva UE relativo all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e prestatori di assistenza, i cosiddetti caregiver.

Il Ministro ha sottolineato che è stata “estesa ai conviventi e alla parte dell’unione civile il diritto a ottenere il congedo di due anni (Dlgs 151/2001), riducendo a un mese i tempi di accoglimento dell’istanza, e quello di fruire di tre giorni di permesso mensile (Legge 104/92), riconoscendo anche la possibilità di fruirne in maniera alternata”.

È stato “introdotto poi il diritto alla priorità per lo smart working e altre forme di lavoro flessibile, esteso non solo ai caregiver ma anche alle persone con disabilità gravi. Inoltre abbiamo chiesto all’INPS di attivare servizi informatici specifici per informare sull’accesso ai congedi, assicurando che le aziende sanitarie locali e i servizi socio-sanitari forniscano informazioni complete”.

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