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I veri maratoneti

Prima avrei detto che la parola esplorazione, almeno nella sua accezione più comune, avrebbe dovuto essere ritirata dal mercato alla fine dell'800. Ne ho visto di mondo e mi sembrava che niente avrebbe potuto più darmi quella sensazione. Enrica me lo aveva detto che le storie delle persone, che le vite degli altri, sono mondi, ma il mio modo di guardare la gente era ancora legato a quel modo superficiale che è il rapporto causa effetto.

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Questo lavoro ci ha consentito di entrare sotto la pelle della realtà . Di provare a dare voce a chi non ne ha, e non perché non sappia o non possa, ma semplicemente perché non vuole, perché ha troppo altro da fare e tutta la sua forza serve a cose molto più importanti, come sopravvivere a tempeste perfette, a lottare per non essere spazzati via.

Abbiamo chiamato queste storie "I veri maratoneti" perché una gara cambia completamente di significato se esiste un traguardo o se il traguardo è oltre il più lontano orizzonte. Quando ogni passo non è un passo di meno, ma un passo ancora, quando non si riesce ad immaginare l'ovazione del pubblico assiepato dietro alle transenne dell'ultimo chilometro. Quando c'è la necessità  di una casa che chiuda e nasconda tutta questa immensa fatica le vite degli altri prendono vie sotterranee, che si sottraggono alla forza impietosa della luce e possono essere raccontate solo attraverso il pudore di una telecamera dietro alla quale ci sia qualcuno che possa capire, che sia in grado di stringere un patto di sangue capace di durare anche oltre il tempo effimero delle riprese, che sappia muoversi dentro una cristalleria col passo sicuro di chi capisce e sa.

Conoscere la Fondazione Serono ha significato contemporaneamente conoscere un'istituzione e conoscere le persone che le danno vita. E' stato questo che ci ha convinto che avremmo avuto la libertà  di raccontare le cose per come le avremmo viste, senza limitazioni o indirizzi precostituiti: un'avventura da vivere insieme, col piacere di poter provare a fare qualcosa di buono.

Carmen combatte da oltre 40 anni col Parkinson, con i ricordi e la nostalgia della sua bella vita di prima, senza aver perso il suo amore per la vita.

 

Jacopo vive nella bolla dell'autismo insieme ai suoi meravigliosi genitori, Patrizia e Tiziano, che sono stati capaci di trovare la strada per arrivare sino a lui.

 

Lo stesso miracolo di Valeria e di tutta la sua famiglia, che ha superato gli ostacoli che la sindrome di Down ha messo sulla strada di Benedetta.

Esplorare questi miracoli e raccontarli per mostrare a tutti che i destini difficili possono essere affrontati, che esistono storie che possono dare qualcosa a tutti. Dietro a tutto questo lavoro c'era un fine ambizioso e cioè poter fare da tramite con il mondo della politica, che ha il potere di cambiare le cose pratiche per rendere la vita di chi soffre e lotta per riuscire ad essere normale un po' meno difficile.

Per quello che ci riguarda possiamo dire che usciamo da questa avventura molto arricchiti, consapevoli che esiste un minimo comun denominatore che unisce tutti gli esseri umani, quella ragnatela di relazioni che fa di una persona ciò che è, che gli permette di darsi una dimensione e un posto nel mondo, quella centralità  della persona che è il faro che ci ha guidato.

Pierluca Rossi e Enrica Rabacchi