Fondazione Cesare Serono
FONDAZIONE CESARE SERONO

L'informazione è salute

E la fase 2 dei malati?

Notizia|timepubblicato il
E la fase 2 dei malati?

Il 26 aprile 2020 è stato presentato il nuovo Decreto Ministeriale che regolerà la cosiddetta fase 2 della gestione dell’epidemia da COVID-19. Nel Decreto si affrontano tanti aspetti della vita quotidiana, ma non si spiega come verrà ripristinata un’assistenza regolare per persone con tumori, malattie rare e gravi patologie croniche.

Potrebbe interessarti anche…

Dall’emergenza alla normalità: come e in quanto tempo?

Dopo quasi due mesi di restrizioni alla libertà di movimento, al lavoro e alla frequenza scolastica, il Decreto Ministeriale che regolerà la ripresa di alcune attività descrive nel dettaglio cosa ripartirà e cosa rimarrà sospeso. Milioni di persone aspettavano di ricominciare a lavorare e guadagnare, dopo settimane di sacrifici, e anche di recuperare attività di svago alle quali avevano dovuto rinunciare. Per alcuni di loro sapere che riapriranno i cantieri, che si potrà acquistare cibo da asporto, che si potranno frequentare i musei e che, con dovute precauzioni, si useranno i mezzi pubblici è certamente molto importante. Desta una certa sorpresa che, fra le attività delle quali si forniscono dettagli nel decreto, non si citi il ripristino delle piene funzioni delle strutture sanitarie che assistono le persone con malattie che non siano l’infezione da COVID-19. Infatti, dai primi di marzo a oggi, l’assistenza sanitaria in Italia è stata rivoluzionata per concentrare tutte le risorse sulla gestione dell’emergenza provocata dall’epidemia. Interi Ospedali o grandi padiglioni di Policlinici non sono stati utilizzati più per le consuete attività cliniche e il supporto ai malati è stato ridotto ai minimi termini ed erogato con strumenti alternativi come contatti telefonici o colloqui in video. In alcune branche specialistiche, come l’oncologia, circolari del Ministero della Salute hanno fornito specifiche raccomandazioni. Ad esempio, in una circolare del 10 marzo 2020, si raccomandava di rimandare, ove possibile, le visite di controllo delle persone in cura per tumori, allo scopo di ridurre il rischio di accesso a Ospedali nei quali non era possibile escludere un contagio da COVID-19. In un’altra del 16 marzo 2020, riferita ad attività ambulatoriale, esami diagnostici e ricoveri, si classificavano le prestazioni stesse in non procrastinabili e procrastinabili. Quelle procrastinabili erano definite, a loro volta, differibili, da eseguire entro 30 giorni, se si trattava di visite, o entro 60 giorni, se si trattava di esami, o programmate, da fare entro 90-120 giorni. Centoventi giorni sono 6 mesi e, fra i controlli programmati, ci possono essere quelli mirati a verificare lesioni rilevate in precedenza e che potrebbero evolvere in tumori. In termini di rischio per il malato, identificare una neoplasia con 6 mesi di ritardo cambia qualcosa? E poi in strutture nelle quali c’erano già liste d’attesa lunghissime per visite specialistiche ed esami, l’accumulo di prestazioni definite procrastinabili permetterà di rispettare il termine massimo di 120 giorni. Nella stessa circolare si attribuiva la qualifica di procrastinabile a ricoveri classificati in base a termini complessi e comprensibili solo agli addetti ai lavori. Si stabiliva che tali ricoveri dovevano essere riprogrammati “non appena possibile”. Quando sarà il “non appena possibile”? E ancora, quanto si impiegherà a organizzare tutti gli Ospedali italiani in maniera da far convivere l’abituale attività clinica con la gestione delle persone contagiate dal COVID-19, che continueranno ad accedervi? Non dimentichiamo, infatti che in alcune parti d’Italia gli Ospedali hanno rappresentato importanti focolai di contagio, proprio per la promiscuità fa persone con COVID-19 e altri malati. Inoltre, molte persone con tumori e gravi malattie croniche assumono cure che le rendono molto sensibili alle infezioni e che tutt’ora, in Italia, non è diffusa a tappeto l’esecuzione di tamponi per il COVID-19 nei soggetti asintomatici, che possono essere veicolo di contagio.

In un rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità, basato su un’indagine che ha coinvolto anche la Federazione Italiana delle Malattie Rare, è emerso che, il 52% delle persone con Malattie Rare che ha partecipato all’indagine, ha dichiarato di avere interrotto le cure che stava assumendo e che, nel 46% dei casi, tali interruzioni sono state consigliate da specialisti di riferimento, medici di medicina generale o pediatri di libera scelta. Il 31% dei partecipanti all’indagine ha segnalato una mancanza di assistenza sanitaria e sociale per la sua malattia. Come esempio dei problemi che si trova ad affrontare chi ha una malattia rara e il personale sanitario che lo assiste, si può fare riferimento a quello che è successo al Centro delle malattie del sonno dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Da due mesi questo Centro di eccellenza ha dovuto interrompere visite ed esami diagnostici e ha mantenuto i contatti con i malati solo attraverso telefonate e collegamenti video, ma non può valutare nuovi casi e formulare nuove diagnosi, perché sono state smantellate le attrezzature necessarie, e questo è il Centro che ha la più grande casistica di persone con narcolessia in Italia. L’edificio nel quale operava il Centro oggi è Ospedale COVID-19 e non si sa se e quando verrà restituito alla normale attività assistenziale. Diversi altri Centri delle malattie del sonno, che seguono anch’essi i narcolettici, si trovano in condizioni simili. Questo è, appunto, solo un esempio di quello che sta succedendo a tanti Centri specializzati nella gestione di gravi malattie croniche rare o non rare.                               

L’emergenza provocata dall’epidemia da COVID-19 ha richiesto una focalizzazione dell’assistenza sanitaria, che ha privato molti malati affetti da patologie gravi dei riferimenti e del supporto dei quali hanno bisogno. L’auspicio è che, con la massima sollecitudine e con la stessa cura del dettaglio con la quale si è stabilito come fare sport, come frequentare i giardini pubblici e quando andare da parrucchieri e barbieri, si decida il ripristino della piena funzione dei Centri che assistono questi malati. L’Italia ha già avuto una delle più alte frequenze al mondo di decessi da infezione da COVID-19 e c’è da augurarsi che l’epidemia provocata da questo virus non abbia altre gravi conseguenze, sulla salute dei cittadini, dovute all’impossibilità di gestire adeguatamente tumori, gravi patologie croniche e acute e malattie rare.    

Tommaso Sacco

Fonti

  • Ministero della Salute 0007023-10/03/2020 DGPROGS MDS P Raccomandazioni per la gestione dei pazienti oncologici e onco-ematologici in corso di emergenza da COVID-19
  • Ministero della Salute 0007422-16/03/2020 DGPROGS MDS P Linee di indirizzo per la rimodulazione dell’attività programmata differibile in corso di emergenza da COVID-19
  • http://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id=84345&fr=n
  • https://www.narcolessia.org/il-centro-del-sonno-bellaria-di-bologna-a-rischio/