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Diversi, la lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia nel libro di Gian Antonio Stella

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Diversi, la lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia nel libro di Gian Antonio Stella

Da Romito 8, un cacciatore vissuto 12.500 anni fa, fino a Stephen Hawking, Alex Zanardi e Bebe Vio. Alla lotta dei disabili per cambiare la storia, la loro storia, è dedicato il libro di Gian Antonio Stella, Diversi (Solferino, 18 euro).

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Più di dodicimila anni separano Romito 8, un cacciatore ritrovato nella Grotta del Romito nel Parco nazionale del Pollino in Calabria, dal genio Stephen Hawking. Dodicimila anni fatti di lotte, conquiste, aberrazioni e maltrattamenti per accettare che le persone disabili possono cambiare il corso della storia.

Una storia fatta di dicerie, di supposti studi scientifici e di leggi sull’eugenetica abolite rispettivamente nel 1976 e nel 1996 in Svezia e Giappone. Leggi che ripercorrono quello che la storia antica ha messo in atto: “Per millenni le civiltà più diverse si sono liberate dei bimbi disabili appena venivano al mondo”. Come si legge ne La Repubblica di Platone in cui si raccomanda di lasciar morire “gli individui che sono portatori di tare fisiche” e di sopprimere “quelli che hanno malattie psichiche ereditarie e incurabili”.

Leggi che attraverseranno le epoche storiche e si manterranno fino ai giorni nostri anche in una serie di atteggiamenti malati e sbagliati nei confronti della disabilità dei quali ancora oggi paghiamo le conseguenze. Un’altra idea diffusa, affrontata nel libro di Stella, è quella del “figlio sbagliato”: per molti anni i bambini con disabilità sono stati allontanati da genitori più o meno illustri come Arthur Miller, il drammaturgo americano che nascose per anni Daniel, il figlio con la sindrome di Down.

La disabilità ha poi caratterizzato alcune delle figure della mitologia o della storia antica di vichinghi e greci: le gesta di Ívarr senza ossa, affetto dalla sindrome di Ehlers-Danlos o Efesto, la divinità del fuoco deforme dalla nascita. Per secoli la disabilità è stata ricondotta a una condizione di mezza “umanità”, le persone con disabilità erano metà umane e metà animali. Se le dicerie continuano ad affollare la lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia, ci sono anche grandissimi esempi di resilienza. Guerrieri come Thomas Schweicker, nato senza mani e braccia a causa di una sindrome da banda amniotica. Thomas era in grado di fare tutto con i propri piedi o l’abile calligrafo tedesco Matthias Buchinger, affetto da nanismo e noto con il soprannome di Ometto di Norimberga.

Si resta in Germania per affrontare uno dei capitoli più bui della storia della disabilità: l’Aktion T4, il programma nazista di eutanasia che ha soppresso tutte le persone con malattie genetiche e che avevano “vite indegne di essere vissute”. L’Aktion T4, dall’indirizzo Tiergartenstrasse 4 dove si trovava l’Ente pubblico della salute e assistenza sociale, mandò a morte 2500 persone fra minori con disabilità e malati.

Le vite indegne di essere vissute erano già “presentate” nel Manuale per l’addestramento della gioventù hitleriana, Vom deutschen Volk und seinem Lebenstraum. Handbuch für die Schulung in der HJ di Fritz Bennecke: “Coloro che hanno malattie genetiche sono nella maggior parte completamente incapaci di sopravvivere da soli. Non possono badare a se stessi ma devono essere presi in cura dalle istituzioni. Ciò costa allo Stato enormi somme ogni anno. Il costo di cura per una persona geneticamente malata è otto volte superiore rispetto a una persona normale”.

Una giustificazione che portò all’eliminazione sistematica di persone disabili e ammalati messa in atto dal male in persona, il dottor Morte, Josef Mengele.

Lasciata da parte l’eugenetica, le persone con disabilità sono spesso state protagoniste di circhi e freak show. Il più famoso fu quello ideato da Phineas T. Barnum, dove una delle star era Charles Stratton, affetto da nanismo. Si tratta di un tipo di sorte toccata a molte persone affette da nanismo, ne abbiamo testimonianza già nel 2246 a.C. quando il governatore egizio Harkhurf ne portò alla corte del faraone Pepi II.

Disabili resi famosi come Annie Jones, i coniugi Stratton, Jeffrey Hudson… fino alla piena consapevolezza di attori con disabilità come Peter Dinklage, che dedicò l’Emmy vinto nel 2012 a una vittima di dwarf tossing Martin Henderson.

Perfomer geniali come Michel Petrucciani, pianista e virtuoso del jazz di origine francese nato con osteogenesi imperfetta la cui vita è stata raccontata nel documentario Body and Soul. O Henri de Toulouse-Lautrec affetto da picnodisostosi. Le loro ossa fragili non impedirono né a Petrucciani, né a Toulouse-Lautrec di diventare due geni nel mondo della musica e dell’arte. O il nostro stesso Giacomo Leopardi, affetto dal morbo di Pott, la tubercolosi ossea. Non sarebbe cambiato nulla della grandezza di questi tre geni se fossero stati normodotati.

Il dodicesimo e tredicesimo capitolo del libro di Stella sono poi dedicati al fenomeno degli eunuchi, ragazzini sanissimi “resi” disabili per mantenere la voce più acuta. Dalle disabilità fisiche, Stella accenna poi a quelle psichiche parlando di schizofrenia, malattia mentale e lobotomia. Parla del figlio di Albert Einstein, Eduard, schizofrenico la cui malattia si aggravò a causa dell’elettroshock, e della terribile pratica della lobotomia che spense per sempre Rosemary Kennedy.

Trattamenti e aggiustamenti della disabilità contrapposti a chi la esibisce con forza e orgoglio e amore, come quello che provava il generale Charles de Gaulle per la sua piccola Anne, affetta dalla sindrome di Down che riusciva a infondere molta tenerezza nel militare e primo presidente della Repubblica francese: “La sua nascita è stata una prova per mia moglie e me. Ma, credetemi, Anne è stata la mia gioia e la mia forza. […] Lei mi aiuta a resistere nella modestia dei limiti e delle impotenze umane. […] Mi aiuta a credere nel senso e nello scopo delle nostre vite”.

Vite straordinarie di chi è sopravvissuto a tutto, anche a 12.500 anni di odio.

Chiara Laganà