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Disabili in ospedale, troppe barriere

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Disabili in ospedale, troppe barriere

Due ospedali su tre non hanno un percorso sanitario adeguato per i pazienti disabili. Secondo i dati della cooperativa sociale Spes contra Spempiù del 78 per cento non ha spazi adatti per curare pazienti con disabilità intellettiva, motoria e sensoriale. Alle barriere architettoniche si aggiungono, dunque, le barriere sanitarie: barriere che difficilmente saranno abbattute.

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L’indagine dalla cooperativa è stata realizzata in collaborazione con l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni italiane dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, la Fondazione Ariel e la Fondazione Umana Mente del Gruppo Allianz. Per la prima volta viene condotta un’indagine del genere in Italia e da questa si evince una disparità di trattamenti fra pazienti con disabilità e pazienti senza. L’indagine e la conseguente “Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale” (sempre ideata da Spes contra Spem) sono state presentate venerdì 1° aprile all’Istituto Superiore di Sanità.

Nata nel 1991 a Roma, Spes contra Spem si occupa dell’assistenza alle persone con gravi disabilità. Gestisce nella Capitale quattro casa famiglia e servizi territoriali vicini alle persone con fragilità.

I dati illustrano una situazione preoccupante: solo il 36 per cento di ospedali in tutta Italia applica un flusso prioritario ai pazienti disabili, solo il 16,8 per cento delle strutture ha un punto unico di accoglienza per i disabili; nessuno degli ospedali interpellati (hanno risposto solo un terzo delle strutture ospedaliere italiane!) ha mappe a rilievo per non vedenti, solo il 10,6 per cento ha percorsi tattili; il 57,8 per cento ha display luminosi per le persone con deficit uditivo, mentre solo il 12,4 per cento dei pronto soccorso ha locali e percorsi adatti per visitare pazienti con disabilità intellettiva e solo il 21,7 per cento ha un’aerea dedicata ai pazienti con disabilità intellettiva e/o cognitiva. Dati che poi rispecchiano il divario già presente fra Nord e Sud. Al Sud sono assenti percorsi tattili, e meno del 13 per cento degli ospedali dispone di un punto unico d’accoglienza. Esistono poi cliniche ad hoc dedicate per curare pazienti con disabilità intellettiva/cognitiva, sono presenti nel 21,7 per cento delle strutture che hanno risposto, il 29 per cento è al Nord, il 6,5 al Sud.

Da quest’indagine e dal dolore provato per la morte di Tiziana, una ragazza disabile morta di broncopolmonite in un ospedale romano nel 2004, che era prima ospite di una delle case famiglia gestite da Spes contra Spem, l’associazione ha deciso di creare una Carta dei Diritti dei Pazienti Disabili. Con la perdita di Tiziana, Spes contra Spem ha deciso di scrivere un documento dedicato alle persone con disabilità che vengono trattate in ospedale: “Abbiamo trasformato il lutto in qualcosa di più, per tutte le altre Tiziana”, ha sottolineato il presidente dell’Associazione, Luigi Vittorio Berliri. Come ha sottolineato Nicola Panocchia, coordinatore scientifico della Carta, per realizzarla sono state “unite” la Carta dei diritti del malato e il testo della Convenzione ONU sui diritti dei disabili. La Carta è articolata in 14 articoli: diritto alle misure preventive, all’accesso, all’informazione, al consenso, alla libera scelta, alla privacy e alla confidenzialità, al rispetto del tempo dei pazienti, al rispetto di standard di qualità, alla sicurezza, all’innovazione, a evitare dolore e sofferenze non necessari, al trattamento personalizzato, al reclamo e al risarcimento.

Un traguardo per il nostro Paese, dove, come dimostra l’indagine condotta da Spes contra Spem, si registrano ancora molte disparità di trattamento per i pazienti disabili, senza dimenticare che nel nostro Paese i disabili si recano in ospedale il doppio delle volte rispetto alle persone senza disabilità. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, i disabili hanno più possibilità di trovare operatori e strutture sanitarie inadeguate. Sono poche le strutture in Italia che permettono dei percorsi dedicati a loro, uno fra questi è il progetto DAMA (Disabled Avanced Medical Assistance) dell’Ospedale di San Paolo di Milano, diretto da Filippo Ghelma. DAMA è nato a Milano nel 2000 dopo aver accolto le richieste delle famiglie delle persone disabili che avevano denunciato disparità di trattamento. Come ha sottolineato anche il presidente di LEDHA, Lega dei Diritti delle Persone con Disabilità, Edoardo Cernuschi: “Il disabile grave soffre due volte: una perché sta male, un’altra perché non può comunicarlo”.

Il funzionamento del DAMA è semplice, i casi vengono smistati grazie a una centrale operative che risponde a un numero verde. Già dal colloquio telefonico si capisce quale percorso/codice assegnare al paziente disabile. Il paziente viene poi accompagnato e seguito, durante gli esami e anche in sala operatoria (prima dell’anestesia) viene permesso a genitori o care giver di assistere i propri cari. E l’Unità Ospedaliera che si “adatta” ai bisogni dei pazienti disabili: letti che non sembrano letti, approcci clinici multidisciplinari per curare al meglio le persone. Il DAMA ha da poco stabilito il record di 32 persone visitate in un giorno: “Il modello funziona”, ha sottolineato Filippo Ghema. “Abbiamo una stanza d’ospedale con quattro letti, ma riusciamo a far arrivare e a far visitare i pazienti da tredici specialisti diversi, 5 minuti ciascuno perché dovevano essere liberi dopo un’ora”. Il progetto DAMA dimostra che volere è potere: “Se ci siamo riusciti noi in un ospedale italiano, vuol dire che si può fare, abbiamo in forza tre medici e infermieri part-time. Non siamo super eroi dobbiamo solo cambiare la nostra testa”.

Un’altra esperienza simile è stata lanciata nel Lazio, al momento solo nella ASL numero 2 ex RMC, dove è nata una Casa della Salute per pazienti disabili non collaboranti. Presentato dall’assessore per le Politiche sociali, Sport  e Sicurezza della Regione Lazio, Rita Visini, che si augura che presto il progetto possa essere esteso.

Alla giornata del 1° Aprile all’Istituto Superiore di Sanità hanno partecipato anche Silvia Dodero, esperta per il Comitato Interministeriale per i Diritti Umani, Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e Carlo Francescutti, coordinatore del comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Teresa Di Fiandra, dirigente del ministero della Salute e i giornalisti del blog del Corriere della Sera, Invisibili, Marco Piazza e in collegamento video Antonio Malafarina.

La giornata era stata aperta dal direttore dell’Istituto Superiore di Sanità, Walter Ricciardi, che ha sottolineato come si debba “insistere nella costruzione di un sistema che punti sulla centralità della persona nei servizi di cura e assistenza”.

Chiara Laganà

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