Aderenza alla terapia nelle malattie croniche: empowerment o engagement?

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Aderenza alla terapia nelle malattie croniche: empowerment o engagement?

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


Il tema dell’aderenza al programma diagnostico e terapeutico nelle malattie croniche è molto importante perché tocca diversi ambiti, quali la qualità della vita del paziente, l’efficacia della cura, i costi pubblici o privati che il trattamento e il follow up comportano, siano essi diretti (il costo del farmaco in sé), sia quelli indiretti (perdita di produttività, di giornate di lavoro ecc.). Come si può ottenere la giusta compliance del paziente e della sua famiglia (in caso di minori)?

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Gli aspetti da valutare sono in parte legati al tipo di malattia cronica che si va a esaminare e alle sue espressioni: se si tratta del diabete mellito, vi è già una differenza fra il tipo 1 e il tipo 2, perché nella prima variante la mancata assunzione dell’insulina comporterà, nel giro di poche ore, un quadro di scompenso metabolico e di malessere del paziente, mentre nel secondo caso gli effetti di una cattiva gestione terapeutica sono per lo più valutabili a distanza di tempo. Per entrambi, comunque, le complicanze e i relativi costi personali e per la società tendono a essere sottovalutati dal paziente (e talvolta anche dagli amministratori delle aziende sanitarie, che badano al risparmio immediato piuttosto che a quello a lungo termine), e questo non aiuta nell’ottenere la corretta compliance. Se poi si entra nel campo dei disturbi della crescita, e quindi si considerano situazioni che vanno dal deficit di ormone della crescita alle altre indicazioni previste dalla nota AIFA39, quali ad esempio la sindrome di Turner o la sindrome di Prader-Willi, gli obiettivi della terapia si pongono a medio e lungo termine. Anche in questi ambiti le necessità di chi ha il deficit isolato di ormone della crescita sono diverse rispetto a quelle di chi ha deficit multipli nell’adenoipofisi o di chi ha altre patologie che richiedono trattamenti con più farmaci, situazione nella quale potrà essere più complicato ottenere la giusta aderenza terapeutica.

In buona sostanza, per qualunque malattia cronica, specie se gravata da terapie complesse e di lungo termine, si porrà la necessità di convincere e motivare il paziente a seguire il piano diagnostico e terapeutico proposto. Per raggiungere l’ambizioso obiettivo, si sono seguiti, nel tempo, diversi approcci al paziente e alla famiglia, con risultati non sempre ottimali. Va doverosamente tenuto conto che l’evoluzione tecnologica e informativa ha radicalmente mutato l’interazione medico-paziente, e l’overdose mediatica di notizie relative al mondo della sanità ha reso il paziente molto più consapevole degli strumenti disponibili ma anche molto più diffidente verso chi questi strumenti li somministra e amministra.

Il più tradizionale atteggiamento, quello autoritario (io sono il medico e l’esperto, ti scrivo la terapia e tu la devi fare perché io so qual è il tuo bene) ormai appare obsoleto e insostenibile, al limite da riservare a una ristretta fascia di utenza che ha necessità di una figura forte alla quale delegare totalmente la gestione della propria salute, e che poi possa fungere da capro espiatorio in caso di insuccesso.

Vi è poi l’atteggiamento paternalista/materno. cioè quello in cui il medico si pone come “suggeritore e supporto pro bene del paziente”. Secondo questa prospettiva, il paziente si dovrebbe affidare ai consigli del curante perché lui “amorevolmente” se ne prende cura, conoscendo, da buon genitore, cosa fa bene e cosa non fa bene al paziente/figlio. Anche questo approccio ha vantaggi e svantaggi: se da un lato si enfatizza il ruolo del gestore della cura, dall’altra si corre il rischio di qualunque rapporto parentale, cioè che il figlio/paziente possa seguire le indicazioni ma talvolta fare di testa sua o addirittura ribellarsi alla figura di riferimento.

Appare oggi indiscutibile che il paziente non può più essere considerato come oggetto di un percorso diagnostico-terapeutico, ma deve diventarne soggetto informato. Se fino a poco tempo fa il medico era una sorta di responsabile garante per conto del paziente, oggi il curante dovrebbe assumere un ruolo più simile a quello di partner a supporto delle decisioni in tema di salute, pur non abdicando alle sue responsabilità professionali per scaricarle sulle spalle dei pazienti. La capacità di informare correttamente, e quindi di acquisire un consenso pieno e responsabile al progetto di cura, è il primo passo dell’approccio definito come “empowerment”. Secondo l’OMS “L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita”. Se la persona che ha una malattia cronica è conscia di quanto importante è rispettare la proposta terapeutica e ne comprende pienamente i vantaggi e i rischi, la affronterà con maggiori probabilità di successo. La conoscenza è fondamentale per arrivare a una decisione consapevole ed “esperta”: il rinforzo sul paziente si potrà avere solo limitando il più possibile l’asimmetria informativa che ancora caratterizza il contesto sanitario, perché un cittadino poco o male informato è più vulnerabile e corre rischi più gravi. Con la conoscenza e consapevolezza della propria condizione di salute, il paziente riuscirà a integrare le necessità della strategia diagnostico-terapeutica, cui si sottopone, con i propri bisogni e le proprie preoccupazioni, aiutando il curante a individuare la strategia più adeguata a ottenere il giusto bilanciamento fra l’obiettivo di cura e la necessità di mantenere una qualità di vita adeguata per essere più coinvolti nel processo decisionale e intraprendere azioni di carattere politico, sociale e culturale che consentano loro di soddisfare tali bisogni. L’empowerment andrà completato con modalità di rinforzo o di “premio” quando raggiungerà le mete che egli stesso avrà prefissato, con il parere del curante.

Se con l’empowerment il medico o l’equipe curante “lavora sul” paziente supportandone la conoscenza consapevole, con l’engagement si fa un passo avanti ancora più importante: si “lavora col” paziente, stabilendo con lui, lei, il caregiver o la famiglia una sorta di contratto, nel quale colui o colei che affronterà il percorso diagnostico-terapeutico viene “ingaggiato” nell’organizzazione che supporterà tale percorso. Il paziente verrà messo a conoscenza di tutti gli aspetti relativi alle necessità di salute che chiede, gli si illustra di quali mezzi il sistema assistenziale locale, regionale o anche più distale dispone e come questi strumenti saranno impiegati e strutturati nel suo personale percorso, quali figure professionali vedrà supportare e adiuvare il suo cammino di guarigione o, se non possibile, di garanzia del mantenimento dello stile di vita più adeguato e vicino al suo consueto. Il curante costruirà con il paziente una sorta di “scheda di addestramento”, nella quale si valuteranno le competenze di base e cosa è necessario implementare per garantire la migliore aderenza al trattamento, stabilendo nel “contratto” quali saranno le attività di formazione e di addestramento utili e il supporto che per esse il paziente riceverà; il paziente saprà la numerosità degli esami e delle procedure necessarie per poter ottenere il risultato di salute migliore e quali vantaggi e rischi comporta il sottoporsi all’iter di salute concordato. Il risultato di questa interazione medico/paziente porterà all’alleanza terapeutica piena, nella quale il paziente troverà spazio per esprimere i propri dubbi e i propri bisogni, certo di avere pieno supporto nell’equipe curante, ma sarà anche sollecitato a suggerire miglioramenti nel percorso intrapreso, forte della sua personale esperienza e dell’importanza che il suo apporto fornirà a chi, nel presente e nel futuro, condividerà lo stesso iter.

Il paziente “ingaggiato” comprenderà quanto importante è, ad esempio, rispettare gli appuntamenti prestabiliti e ottenere i risultati attesi, perché gli sarà chiaro che ogni suo passo verso la propria salute e l’efficienza del sistema di cura avrà ripercussioni positive sull’intera comunità: si sentirà meglio, certo, ma potrà anche condurre una vita sociale più adeguata, perderà meno ore di lavoro, restituirà un feedback positivo al personale sanitario e desidererà che i propri sforzi si traducano in valore aggiunto per la propria famiglia e per chi fa parte del suo mondo.

L’engagement va quindi oltre il coinvolgimento emotivo e l’impegno personale fine al solo paziente, ma diventa anche dedizione e impegno sociale verso l’organizzazione sanitaria, i suoi valori e la sua modalità di offerta di salute. Il coinvolgimento del paziente nel processo di salute porterà ai risultati migliori possibili sia nel breve sia nel lungo termine, contribuendo all’ottimizzazione della spesa sanitaria.

Bibliografia di riferimento

  • Bertolini E. Che cos’è l’empowerment. Un concetto che definisce un processo. assemblea.emr.it
  • Caracci G, Carzaniga S. Definizione, modello di analisi, strumenti di rilevazione ed esperienze significative di empowerment in sanità. I quaderni di Monitor, 6° Supplemento al n. 25/2010.
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  • Fenech L. Operation management in sanità. Lezione corso Ippocrate 23/11/2021, Universtà Bocconi Milano.
  • Giraldi A, et al. Co-production in Healthcare: Moving Patient Engagement towards a Managerial Approach. In: Fugini MG (a cura di). Co-production in public sector. Experiences and challenges. Springer, Milano, 2016.
  • Graffigna G. Transformative Healthcare Practice Through Patient Engagement. Igi Global, Hershey (Pennsylvania USA), 2016.
  • Pinelli C. Diritto di essere se stessi e pieno sviluppo della persona umana. Rivista AIC, 4/2021.
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