Trattamento Terapeutico

Per quanto riguarda il trattamento terapeutico, il 78,1% dei rispondenti ha indicato di frequentare un ambulatorio neurologico o un Centro pubblico per la Sclerosi Multipla. La grande maggioranza di questi rispondenti (il 61,6% complessivamente) ha dichiarato di rivolgersi a questo tipo di strutture per gestire il proprio intero percorso terapeutico con diversi professionisti, il 4,0% ha indicato di frequentarlo per ricevere la terapia quando ha un attacco (o recidiva), ed eventualmente per una terapia a lungo termine, mentre il 12,5% vi si rivolge esclusivamente per la terapia a lungo termine.

Nella lettura del dato va considerato il fatto che la terapia a lungo termine è indicata solo nelle fasi iniziali e intermedie della malattia (e si tratta di un indicazione riportata anche nella nota CUF AIFA che ne regola la distribuzione), e questo elemento spiega il motivo per cui la quota di chi non frequenta questo tipo di strutture tende ad aumentare in modo vistoso tra i rispondenti con più alti gradi di disabilità . D’altra parte, il fatto che quasi il 20% dei rispondenti con disabilità  lieve o assente vadano all’ambulatorio specialistico pubblico o al centro Sclerosi Multipla esclusivamente per ricevere la terapia (sia essa di attacco o a lungo termine), così come il fatto che i più gravi lo frequentino meno (34,4% contro 16,2% di chi ha disabilità  lieve o assente), evidenzia come queste strutture, che dovrebbero offrire una presa in carico multidisciplinare del paziente, ancora troppo spesso esauriscano la loro funzione nella distribuzione dei farmaci, risultando dunque non solo obbiettivamente più difficili da raggiungere per pazienti afflitti da gravi limitazioni nella mobilità , ma anche scarsamente attraenti per loro sotto il profilo dei servizi offerti.

La terapia farmacologica rappresenta un elemento centrale nel trattamento della Sclerosi Multipla, e per quanto non siano ancora note terapie in grado di far ottenere ai pazienti una remissione definitiva della malattia, i farmaci oggi disponibili consentono da un lato di contenere i sintomi e gli effetti legati alle ricadute (attraverso la terapia di attacco) e soprattutto, specie laddove il trattamento inizia tempestivamente, di rallentarne significativamente il decorso e prevenirne la comparsa (attraverso la terapia specifica a lungo termine). La ricerca sui farmaci contro la Sclerosi Multipla rimane peraltro molto attiva, e sono frequenti anche i casi di terapie a lungo termine sperimentali, portate avanti con farmaci di ultima generazione.

A questo tipo di terapia specifica si accompagna spesso, soprattutto nei casi in cui la disabilità  è più grave, una terapia sintomatica, finalizzata cioè a limitare alcuni dei sintomi più invalidanti.

Ad aver ricevuto nell’ultimo anno la terapia per un attacco (che consiste sostanzialmente di farmaci antinfiammatori cortisonici) è il 16,9%, mentre la terapia specifica a lungo termine è stata ricevuta dal 62,5% del campione, cui va aggiunto il 7,0% che ha indicato di aver seguito un protocollo terapeutico sperimentale.

Come anticipato, il ricorso alla terapia a lungo termine risulta nettamente meno frequente tra i pazienti più grandi di età  (47,9% per quella specifica e 4,3% per quella sperimentale), che si trovano con maggior frequenza ad uno stadio più avanzato della terapia, e dunque in condizione di non poterne trarre giovamento.

La terapia sintomatica è stata indicata dal 29,6%, questa invece con maggior frequenza dai rispondenti più anziani (36,2%), che sono anche quelli che più degli altri hanno indicato di non aver seguito alcun tipo di terapia farmacologica (tab. 4).

Tab. 4 – Terapia farmacologica ricevuta nell’ultimo anno, per classe d’età  (val. %)

1. Cortisonici
2. Interferone B, Glatiramer acetato, natalizumab
3. Mylinax, Mabcampath, Zenapax, Mabthera
4. Per ansia/insonnia, depressione, fatica, dolore neuropatico e disturbi della sensibilità , disfunzioni sessuali, disturbi urinari, spasticità , stitichezza, tremore posturale, disturbi parossistici

NB. Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

Se i trattamenti farmacologici rappresentano la principale strategia di contrasto alla Sclerosi Multipla, un ruolo comunque importante è ricoperto dalle terapie non farmacologiche. Con l’eccezione della fisioterapia (indicata dal 51,5%, soprattutto dai più anziani tra cui raggiunge il 70,2%) e la parziale eccezione della terapia psicologica (18,0% più frequente tra i più giovani), però, va rilevato il fatto che in generale le quote di rispondenti che vi si sono sottoposti nel corso dei 12 mesi precedenti l’intervista sono molto contenute (tab. 5). Si tratta di un dato che testimonia quanto l’accesso ai servizi, e in particolare a quelli riabilitativi, sia, anche nel caso della Sclerosi Multipla, più spesso legato alle esigenze di offerta che agli effettivi bisogni dei pazienti.

Tab. 5 – Terapia riabilitativa ricevuta nell’ultimo anno, per classe d’età  (val. %)

NB. Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011