Il sostegno che i servizi pubblici forniscono alle persone con SM, così come i bisogni per i quali invece le risposte del soggetto pubblico rimangono inadeguate, sono stati indagati attraverso una sezione del questionario che ha messo in luce quali servizi siano considerati tra i più utili, e quali andrebbero potenziati (tab. 11).
I dati così raccolti permettono di osservare come i servizi sanitari considerati più utili siano i Centri clinici per la SM (52,7%), i farmaci gratuiti (31,1%) e le visite specialistiche ambulatoriali (29,4%); se a proposito della distribuzione dei farmaci la quota relativa a quanti ne ritengono necessario il potenziamento rimane abbastanza contenuta (14,6%), va osservato che sono numerosi i servizi sanitari che andrebbero rafforzati secondo le persone colpite da SM. Gli stessi centri clinici (che spesso si limitano solo a fornire la terapia farmacologica) sono indicati in questo senso dal 30,4%, seguiti dalla specialistica ambulatoriale (27,1%) e anche dalle visite mediche domiciliari (25,1%), che rappresentano una prassi ancora poco diffusa, così come i ricoveri in day hospital, indicati dal 22,3%.
Ma è soprattutto a proposito dei servizi socio-assistenziali che il bisogno di un miglioramento sostanziale e di un potenziamento deciso dell’offerta emerge in modo chiaro, laddove è il 77,5% a fare riferimento all’assistenza domiciliare come un servizio tra i più utili ed il 72,4% a ritenerne necessario il potenziamento.
Per quanto concerne, invece, i servizi di supporto e di informazione spiccano da un lato i dati relativi all’aiuto economico e agli sgravi fiscali (tra i più utili secondo il 52,6% e da potenziare secondo il 47,7%), ma anche il supporto psicologico costituisce un aspetto la cui utilità viene riconosciuta dal 37,0% del campione, che ne vorrebbe il potenziamento nel 25,8%, così come rappresenta di fatto una sottolineatura del bisogno di trovare sostegno sociale, psicologico e informativo l’indicazione di occasioni di incontro e confronto con altri pazienti (fornita da circa un quarto del campione sia come servizio utile che da potenziare).
Tab. 11 – I servizi più utili e quelli da potenziare (val. %)
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Più utili |
Da potenziare |
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| Servizi sanitari | ||
| Centri clinici per la Sclerosi Multipla | 52,7 | 30,4 |
| Visite specialistiche ambulatoriali | 29,4 | 27,1 |
| Farmaci gratuiti per il trattamento della SM | 31,1 | 14,6 |
| Visite mediche e/o specialistiche domiciliari | 10,8 | 25,1 |
| Ausilii sanitari e presidi ortopedici gratuiti | 12,8 | 6,5 |
| Ricovero ospedaliero o day hospital | 13,5 | 22,3 |
| Visite mediche ambulatoriali del medico di famiglia | 13,9 | 15,8 |
| Servizio di consegna a domicilio dei farmaci | 9,5 | 13,8 |
| Farmaci gratuiti per il trattamento dei sintomi | 6,1 | 10,5 |
| Servizi socio-assistenziali | ||
| Servizi di assistenza domiciliare | 77,5 | 72,4 |
| Centri diurni | 37,2 | 38,4 |
| Assistenza residenziale | 30,3 | 34,0 |
| Servizi di supporto e di informazione | ||
| Aiuto economico e/o sgravi fiscali | 52,6 | 47,7 |
| Servizi di supporto psicologico | 37,0 | 25,8 |
| Occasioni di incontro e confronto con altri pazienti | 24,2 | 25,8 |
| Consulenza legale e fiscale | 12,8 | 18,9 |
| Pubblicazioni informative/scientifiche | 12,8 | 14,4 |
| Linee telefoniche di informazione e sostegno (numero verde) | 10,0 | 13,3 |
| Servizi di supporto e orientamento professionale | 12,8 | 11,7 |
| Community e forum sul web, con moderatori specializzati | 13,5 | 10,6 |
| Altro | 0,7 | 1,5 |
Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011
