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Percorso Diagnostico

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Percorso Diagnostico

Le persone confluite nel campione hanno ricevuto la diagnosi per la quota più ampia nel corso dell'ultimo decennio: nel 61,5% dei casi infatti questa è stata posta tra il 2000 ed il 2005 (29,9%) o dopo il 2006 (31,6%). Ad aver ricevuto la diagnosi tra il 1991 ed il 1999 è poco meno di un quarto del campione (24,9%), mentre il 13,6% fa riferimento al 1990 o prima. Si tratta di un dato che ha una certa importanza, poiché grazie alle tecnologie che si sono rapidamente diffuse a partire dagli anni '90 in poi, sostanzialmente la Risonanza Magnetica Nucleare, il percorso diagnostico della Sclerosi Multipla è diventato sempre più tempestivo.

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Va però considerato il fatto che si tratta, specialmente nelle sue fasi iniziali, di una malattia che talvolta esordisce con sintomi aspecifici (affaticabilità , astenia, etc.), che un paziente, e anche un medico non particolarmente scrupoloso, potrebbero essere indotti a sottovalutare. D'altro canto la tempestività  della diagnosi, e dunque dell'instaurazione della terapia, rappresenta un aspetto di vitale importanza nella prospettiva del rallentamento del decorso e dunque dell'insorgere della disabilità . In questo senso è interessante osservare il tempo che è trascorso tra l'insorgere dei primi sintomi e la formulazione della diagnosi di Sclerosi Multipla, e come questo appaia correlato da un lato alle diagnosi poste prima del 1991, e dall'altro (soprattutto) al livello attuale di disabilità .

Complessivamente, infatti, il tempo intercorso è pari a 2,7 anni (circa 2 anni e 8 mesi), ma il valore risulta sensibilmente più alto tra chi ha ricevuto la diagnosi nel 1990 o prima (poco meno di 4 anni), e tra chi oggi versa in condizioni di più grave disabilità  (3,8 anni mediamente di intervallo tra i primi sintomi e la diagnosi per chi oggi definisce la propria disabilità  grave o molto grave) (tab. 2).

Tab. 2 - Anni trascorsi dai primi sintomi alla prima diagnosi di Sclerosi Multipla, per livello percepito di disabilità  e anno della diagnosi (val. medi)

Assente o lieve

Moderata

Grave o molto grave

Totale

Fino al 1990 2,1 3,6 4,2 3,9
Dal 1991 al 1999 1,8 2,0 3,6 2,6
Tra il 2000 ed il 2005 2,5 3,0 3,2 2,8
Dal 2006 in poi 2,1 1,8 5,6 2,2
Totale complessivo 2,2 2,4 3,8 2,7

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

Il progresso tecnologico e la conseguente diffusione di procedure più accurate, che evidentemente hanno permesso di accelerare sensibilmente il percorso di individuazione della patologia, non ha però rimosso tutti gli ostacoli che ancora in diversi casi si frappongono alla tempestività  della diagnosi.

Accade in effetti con una certa frequenza che i primi sintomi vengano riconosciuti come tali anche a distanza di molto tempo, nel momento in cui, a fronte di un primo attacco severo che li conduce dallo specialista e ad una diagnosi di fatto rapida, i pazienti ricostruiscono a posteriori la loro storia clinica.

I dati relativi alle situazioni in cui i rispondenti si sono trovati nel corso del loro percorso diagnostico evidenziano infatti come, anche tra chi è stato diagnosticato in anni più recenti, rimangano significativamente frequenti i casi di differenti consulti medici (il 48,4% tra i neodiagnosticati contro la media del 48,7% e il dato del 53,9% dei diagnosticati prima del 1991), di difficoltà  a convincere il medico della realtà  del proprio quadro sintomatologico (queste addirittura risultano più frequenti dopo il 2006 con il 42,1% rispetto alla media del 40,1%) e di trattamenti per una patologia erroneamente diagnosticata in prima istanza (30,9% dopo il 2006 contro il 39,0% prima del 1991).

La Sclerosi Multipla è, anche per la sua natura, una patologia che specie nelle sue fasi iniziali può essere sfuggente, e porre difficoltà  di individuazione soprattutto a causa della aspecificità  del quadro sintomatologico, ma i dati sembrano indicare il permanere di difficoltà  e ostacoli anche a livello del rapporto medico-paziente, il cui superamento (che richiederebbe un'opera di ulteriore sensibilizzazione soprattutto dei medici di medicina generale) potrebbe con ogni probabilità  offrire un contributo importante in termini di accelerazione del percorso diagnostico.

La Sclerosi Multipla si presenta nella popolazione che ne è affetta in 4 varianti cliniche principali, su cui i pazienti si distribuiscono in modo non omogeneo.

La variante clinica più diffusa è rappresentata dalla forma recidivante remittente, secondo la letteratura si tratta del 30%-40% circa dei casi complessivi e dell'85% dei casi all'esordio; nel campione dell'indagine il valore raggiunge il 60,0%, ma va sottolineato, da una parte, che si tratta di un dato riferito dai pazienti, e dunque passibile di un certo grado di imprecisione, e, dall'altra, che non è considerata a parte la variante benigna, che di fatto è assimilabile ad una recidivante remittente particolarmente lieve (e secondo la letteratura riguarda il 20% circa dei casi) (tab. 3). Le persone colpite dalla Sclerosi Multipla recidivante remittente sperimentano un andamento intermittente dei sintomi, che si presentano in modo anche debilitante (recidiva o attacco) ma per un periodo di tempo limitato, per poi attenuarsi e regredire per periodi relativamente lunghi. Nelle fasi iniziali della malattia è frequente che la regressione sia completa o quasi, ma con il progredire della patologia questo accade sempre meno, e generalmente dopo un certo numero di anni la forma recidivante remittente tende ad evolvere in secondariamente progressiva. La forma secondariamente progressiva si caratterizza per una scomparsa delle recidive, e per il graduale progredire della disabilità . Secondo la letteratura si tratta del 25%-30%, e nel campione il valore si ferma al 19,2%.

Tab. 3 - Tipo di Sclerosi Multipla dalla quale è affetto al momento, per classe d'età  (val. %)

Fino a 34 anni

35-44

45-54

Oltre 54

Totale

Recidivante remittente 89,5 81,4 61,0 27,2 60,0
Secondariamente progressiva 2,1 8,6 17,1 38,0 19,2
Progressiva con ricadute 6,3 4,3 14,6 17,4 11,6
Primaria progressiva 2,1 5,7 7,3 17,4 9,2

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

La forma progressiva primaria riguarda circa il 10% dei pazienti secondo la letteratura, e viene indicata dal 9,2% del campione: si tratta di una forma caratterizzata dall'assenza di vere e proprie ricadute, e fin dall'esordio della malattia i sintomi iniziano in modo graduale e tendono a progredire nel tempo.

La forma progressiva con ricadute riguarda da letteratura circa il 5%, mentre nel campione viene riferita dall'11,6% dei pazienti, e si caratterizza per la compresenza sia dell'andamento progressivo della disabilità , fin dall'inizio, che delle ricadute, dalle quali generalmente la ripresa è limitata.

Considerando che la malattia tende ad esordire soprattutto intorno ai 30 anni di età , la variabile anagrafica differenzia in modo importante il campione, e si osserva nitidamente come tra i rispondenti più giovani la forma recidivante remittente sia ampiamente maggioritaria (89,5%), per poi ridurre la propria prevalenza tra i rispondenti delle classi d'età  successive, in cui risultano gradualmente più frequenti la forma secondariamente progressiva (che è maggioritaria tra gli over55) e anche quella progressiva con ricadute (questo dato è però ampiamente suscettibile di indicazione imprecisa da parte dei pazienti, che potrebbero aver indicato questa variante clinica di fronte ad una fase di transizione tra recidivante remittente e secondariamente progressiva).

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