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La disabilità è ancora una questione invisibile nell'agenda istituzionale, mentre i problemi gravano drammaticamente sulle famiglie, spesso lasciate sole nei compiti di cura. Nel terzo step di lavoro del progetto pluriennale «Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?», realizzato dal Censis per la Fondazione Cesare Serono, sono state effettuate due indagini che, coinvolgendo direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie, hanno approfondito il loro vissuto in relazione a due condizioni cliniche: l'autismo e la sclerosi multipla. I risultati della ricerca, qui riportati in sintesi, evidenziano i progressi compiuti negli ultimi anni e la strada ancora da percorrere nella cura e nell'assistenza delle persone con disabilità . Affinché la centralità della persona e della famiglia diventi il perno del nostro sistema, le istituzioni devono rilanciare il proprio ruolo di supporto e sostegno solidale.
Il campione che ha partecipato all'indagine è stato estratto tra le oltre 700 persone con Sclerosi Multipla che, attraverso l'AISM, hanno acconsentito ad essere intervistate, e complessivamente si tratta di 302 persone affette da Sclerosi Multipla.
A queste persone è stato somministrato un questionario strutturato, realizzato dal Censis appositamente per questa indagine con il supporto scientifico di AISM, e che ha approfondito le condizioni cliniche ed esistenziali, dunque la vita quotidiana, il rapporto con i servizi medici e riabilitativi, la vita lavorativa e la situazione psicologica delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla.
Il campione di rispondenti che ha partecipato all'indagine risulta distribuito in modo sostanzialmente omogeneo sul territorio nazionale, mentre, per quanto riguarda le caratteristiche sociali ed anagrafiche dei rispondenti, ad operare una inevitabile selezione sono state le specificità cliniche della Sclerosi Multipla. La malattia colpisce infatti prevalentemente le donne ed esordisce generalmente tra i 20 ed i 40 anni di età (con un picco a ridosso dei 30 anni).
Questa indagine si sviluppa nei seguenti temi:
