La Sclerosi Multipla è una malattia che colpisce prevalentemente gli adulti, ed esordisce nella maggior parte dei casi in una fase in cui generalmente le persone sono nel pieno della loro vita attiva, soprattutto dal punto di vista lavorativo e professionale.
L’impatto che la Sclerosi Multipla produce su questo specifico aspetto dell’esistenza, che per un adulto è particolarmente essenziale, è evidentemente importante, e in alcuni casi drammatico. È la metà circa (il 49,8%) dei rispondenti ad indicare che la malattia ha causato un cambiamento in negativo della loro vita lavorativa, e osservando l’incrocio per genere ed età si osserva anzitutto come all’aumentare dell’età degli intervistati (e dunque all’avanzare della malattia), diventino più frequenti le conseguenze negative sul lavoro (il dato passa dal 34,2% degli under 35 al 60,2% degli over 54), dall’altro lato emerge come pesi la variabile di genere.
Se è vero infatti che la Sclerosi Multipla colpisce più spesso le donne, nel momento in cui colpisce gli uomini, proprio per le ragioni esposte sopra e relative alla centralità del lavoro nel percorso esistenziale degli adulti, l’impatto è ancora più vistoso: sia in totale (55,8% contro il 45,8% femminile) che a parità di età (il 43,8% contro il 27,3% nella coorte più giovane) le quote di uomini che lamentano conseguenze negative della malattia sulla loro vita professionale sono regolarmente più alte rispetto a quelle delle donne (tab. 9).
L’impatto di una malattia cronica e invalidante quale è la Sclerosi Multipla non si ferma naturalmente alla sfera lavorativa, ma permea inevitabilmente tutta la vita sociale ed emotiva delle persone che ne sono colpite.
Tab. 9 – Impatto negativo della malattia sul lavoro, per genere e classe d’età (val. %)
Fino a 34 anni | 35-44 | 45-54 | Oltre 54 | Totale | |
Donne | |||||
| Sì | 27,3 | 40,9 | 42,2 | 64,3 | 45,8 |
| No | 72,7 | 59,1 | 57,8 | 35,7 | 54,2 |
Uomini | |||||
| Sì | 43,8 | 50,0 | 65,5 | 56,1 | 55,8 |
| No | 56,3 | 50,0 | 34,5 | 43,9 | 44,2 |
Totale | |||||
| Sì | 34,2 | 43,5 | 51,4 | 60,2 | 49,8 |
| No | 65,8 | 56,5 | 48,6 | 39,8 | 50,2 |
Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011
In questo senso risulta interessante osservare le risposte fornite dagli intervistati a proposito delle ricadute sociali e psicologiche della malattia, e in particolare il loro grado di riconoscimento in una serie di affermazioni che ne descrivono alcune (tab. 10).
Fino a 34 anni | 35-44 | 45-54 | Oltre 54 | Totale | |
| Ha dovuto interrompere tutte le attività del tempo libero (hobby, attività sportive, viaggi, volontariato) | |||||
| Molto | 26,0 | 38,9 | 56,4 | 60,2 | 48,3 |
| Un po’ | 30,0 | 31,9 | 27,1 | 25,8 | 28,5 |
| Per nulla | 44,0 | 29,2 | 16,5 | 14,0 | 23,2 |
| La malattia ha modificato molto la sua vita sociale: si sente isolato/a | |||||
| Molto | 14,0 | 27,8 | 35,3 | 44,1 | 32,6 |
| Un po’ | 34,0 | 27,8 | 27,1 | 24,7 | 27,9 |
| Per nulla | 52,0 | 44,4 | 37,6 | 31,2 | 39,6 |
| Non dice mai di avere la malattia, a meno che non sia costretto/a farlo | |||||
| Molto | 28,0 | 28,2 | 20,0 | 16,3 | 22,0 |
| Un po’ | 32,0 | 14,1 | 15,3 | 14,1 | 17,6 |
| Per nulla | 40,0 | 57,7 | 64,7 | 69,6 | 60,5 |
| A volte ha la sensazione che i suoi familiari non riescano a capire quanto la malattia la faccia soffrire | |||||
| Molto | 24,5 | 35,2 | 34,6 | 24,4 | 30,1 |
| Un po’ | 30,6 | 25,4 | 33,3 | 33,3 | 30,8 |
| Per nulla | 44,9 | 39,4 | 32,1 | 42,3 | 39,0 |
| Nonostante la malattia riesce a sentirsi, soddisfatto/a e gratificato/a | |||||
| Molto | 48,0 | 50,0 | 37,6 | 29,3 | 40,1 |
| Un po’ | 48,0 | 30,6 | 44,8 | 40,3 | 40,1 |
| Per nulla | 4,0 | 19,4 | 17,6 | 30,4 | 19,9 |
Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011
Dall’interrompere tutte le attività del tempo libero (vi si riconosce del tutto il 48,3% e in parte il 28,5%) all’isolamento sociale a causa della malattia (il 32,6% molto ed il 27,9% un po’), le risposte fornite dagli intervistati sottolineano la pervasività delle conseguenze della malattia in tutte le sfere della vita.
