Il fabbisogno assistenziale che i rispondenti hanno indicato di avere varia naturalmente in modo significativo a seconda del livello di disabilità che essi si attribuiscono. Complessivamente è il 48,5% del campione a rispondere di aver bisogno di aiuto nella sua vita quotidiana (ma il dato passa dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all'83,0% di chi si colloca all'estremo opposto nella scala della disabilità autopercepita), contro il 44,1% che ha dichiarato di non averne bisogno ed il 7,4% che ha indicato di vivere questo tipo di necessità solo nei momenti in cui è colpito da un attacco (tab. 6).
Se è chiaro che nella gran parte dei casi autosufficienza e disabilità percepita rappresentano due dimensioni ampiamente sovrapponibili, va però rilevato come la dimensione soggettiva della disabilità emerga nuovamente come non totalmente riconducibile a fattori obbiettivi, laddove si rilevano quote sia di rispondenti bisognosi di aiuto che si considerano poco disabili sia rispondenti che si considerano disabili ma che dichiarano di essere autosufficienti.
A fronte di questo bisogno assistenziale, le risposte che le persone con Sclerosi Multipla ricevono arrivano, e anche in questo caso si tratta di una conferma di quanto emerge regolarmente nelle indagini di questo tipo, pressoché solo dalla famiglia, e in particolare dal nucleo familiare (tab. 7).
È, complessivamente, il 38,1% dei rispondenti ad aver ricevuto aiuto ed assistenza informale tutti i giorni da familiari conviventi, e chiaramente la quota tende ad aumentare vistosamente tra i rispondenti con livelli di disabilità più elevati (62,8%). Un aiuto più modulato sulle esigenze del momento, e dunque con ogni probabilità legato alla presenza di un attacco, è stato indicato dal 20,1% (in questo caso più spesso dai rispondenti con minori livelli di disabilità ). Mentre è il 41,8% degli intervistati a non aver ricevuto questo tipo di aiuto, valore che per quanto tenda a diminuire all'aumentare della disabilità , rimane comunque pari al 21,3% anche tra questi rispondenti.
Tab. 6 - Bisogno di aiuto nella vita quotidiana, per livello di disabilità (val. %)
Assente o lieve |
Moderata |
Grave o molto grave |
Totale |
|
Sì | 9,5 | 57,0 | 83,0 | 48,5 |
No | 82,9 | 32,0 | 13,8 | 44,1 |
Solo durante gli attacchi | 7,6 | 11,0 | 3,2 | 7,4 |
Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011
L'aiuto quotidiano da parte di parenti e amici non conviventi rappresenta invece una fattispecie più rara (8,1%), ma assume un certo rilievo quando si tratta di un aiuto legato ad un momento di bisogno specifico (24,1%). Va notato, per altro, che a ricevere aiuto nei momenti di bisogno da amici e parenti non conviventi sono stati soprattutto i rispondenti con maggiori livelli di disabilità (35,2%); è ipotizzabile che si tratti di persone sole, e che si trovano a ricevere aiuto da amici e parenti non conviventi in momenti di difficoltà estrema.
Tab. 7 - Nell'ultimo anno ha ricevuto assistenza informale e gratuita, per livello di disabilità (val. %)
Assente o lieve |
Moderata |
Grave o molto grave |
Totale |
|
Da familiari e conviventi | ||||
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello svolgimento delle attività quotidiane |
15,4 |
39,4 |
62,8 |
38,1 |
Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno |
21,2 |
21,2 |
16,0 |
20,1 |
Non ha ricevuto questo tipo di aiuto |
63,5 |
39,4 |
21,3 |
41,8 |
Da parenti e amici non conviventi | ||||
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello svolgimento delle attività quotidiane |
1,9 |
10,2 |
12,1 |
8,1 |
Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno |
13,5 |
25,5 |
35,2 |
24,1 |
Non ha ricevuto questo tipo di aiuto |
84,6 |
64,3 |
52,7 |
67,8 |
Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011
I dati confermano dunque la assoluta, e per molti versi eccessiva, centralità della famiglia nell'assetto dell'assistenza, che si adatta a fornire aiuto (evidentemente in funzione delle proprie possibilità , più che delle effettive necessità ) al familiare in difficoltà , a fronte di un sistema di servizi formali evidentemente inadeguato.
Complessivamente è il 15,3% ad essersi avvalso dell'aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni, e il dato, pur aumentando, rimane ampiamente minoritario anche tra i rispondenti più gravi (tab. 8). Il ricorso all'aiuto quotidiano fornito da personale privato è più frequente (ma evidentemente comporta un onere non irrilevante per le famiglie), e si tratta dell'8,1%, cui si somma il 10,0% che fa riferimento all'aiuto quando ce ne è stato bisogno (di nuovo i dati sono più alti tra chi lamenta maggiore disabilità , ma sempre ampiamente minoritari). Sostanzialmente residuale è invece l'aiuto offerto dal volontariato, citato dall'8,4% in tutto, in quota più alta come aiuto modulato sul bisogno dai rispondenti più gravi (10,9%).
Tab. 8 - Nell'ultimo anno ha ricevuto assistenza formale, informale a pagamento o da personale volontario per livello di disabilità (val. %)
Assente o lieve |
Moderata |
Grave o molto grave |
Totale |
|
Da personale pubblico | ||||
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello svolgimento delle attività quotidiane |
0,0 |
2,0 |
8,7 |
3,3 |
Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno |
9,5 |
14,0 |
12,0 |
12,0 |
Non ha ricevuto questo tipo di aiuto |
90,5 |
84,0 |
79,3 |
84,7 |
Da personale privato | ||||
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello svolgimento delle attività quotidiane |
1,0 |
6,1 |
18,5 |
8,1 |
Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno |
4,8 |
14,1 |
13,0 |
10,7 |
Non ha ricevuto questo tipo di aiuto |
94,3 |
79,8 |
68,5 |
81,2 |
Da personale volontario | ||||
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello svolgimento delle attività quotidiane |
1,0 |
4,1 |
3,3 |
2,7 |
Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno |
2,9 |
4,1 |
10,9 |
5,7 |
Non ha ricevuto questo tipo di aiuto |
96,2 |
91,8 |
85,9 |
91,6 |
Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011