Il Fabbisogno Assistenziale

Il fabbisogno assistenziale che i rispondenti hanno indicato di avere varia naturalmente in modo significativo a seconda del livello di disabilità  che essi si attribuiscono. Complessivamente è il 48,5% del campione a rispondere di aver bisogno di aiuto nella sua vita quotidiana (ma il dato passa dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all'83,0% di chi si colloca all'estremo opposto nella scala della disabilità  autopercepita), contro il 44,1% che ha dichiarato di non averne bisogno ed il 7,4% che ha indicato di vivere questo tipo di necessità  solo nei momenti in cui è colpito da un attacco (tab. 6).

Se è chiaro che nella gran parte dei casi autosufficienza e disabilità  percepita rappresentano due dimensioni ampiamente sovrapponibili, va però rilevato come la dimensione soggettiva della disabilità  emerga nuovamente come non totalmente riconducibile a fattori obbiettivi, laddove si rilevano quote sia di rispondenti bisognosi di aiuto che si considerano poco disabili sia rispondenti che si considerano disabili ma che dichiarano di essere autosufficienti.

A fronte di questo bisogno assistenziale, le risposte che le persone con Sclerosi Multipla ricevono arrivano, e anche in questo caso si tratta di una conferma di quanto emerge regolarmente nelle indagini di questo tipo, pressoché solo dalla famiglia, e in particolare dal nucleo familiare (tab. 7).

È, complessivamente, il 38,1% dei rispondenti ad aver ricevuto aiuto ed assistenza informale tutti i giorni da familiari conviventi, e chiaramente la quota tende ad aumentare vistosamente tra i rispondenti con livelli di disabilità più elevati (62,8%). Un aiuto più modulato sulle esigenze del momento, e dunque con ogni probabilità legato alla presenza di un attacco, è stato indicato dal 20,1% (in questo caso più spesso dai rispondenti con minori livelli di disabilità ). Mentre è il 41,8% degli intervistati a non aver ricevuto questo tipo di aiuto, valore che per quanto tenda a diminuire all'aumentare della disabilità , rimane comunque pari al 21,3% anche tra questi rispondenti.

Tab. 6 - Bisogno di aiuto nella vita quotidiana, per livello di disabilità  (val. %)

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

L'aiuto quotidiano da parte di parenti e amici non conviventi rappresenta invece una fattispecie più rara (8,1%), ma assume un certo rilievo quando si tratta di un aiuto legato ad un momento di bisogno specifico (24,1%). Va notato, per altro, che a ricevere aiuto nei momenti di bisogno da amici e parenti non conviventi sono stati soprattutto i rispondenti con maggiori livelli di disabilità  (35,2%); è ipotizzabile che si tratti di persone sole, e che si trovano a ricevere aiuto da amici e parenti non conviventi in momenti di difficoltà  estrema.

Tab. 7 - Nell'ultimo anno ha ricevuto assistenza informale e gratuita, per livello di disabilità  (val. %)

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

I dati confermano dunque la assoluta, e per molti versi eccessiva, centralità  della famiglia nell'assetto dell'assistenza, che si adatta a fornire aiuto (evidentemente in funzione delle proprie possibilità , più che delle effettive necessità ) al familiare in difficoltà , a fronte di un sistema di servizi formali evidentemente inadeguato.

Complessivamente è il 15,3% ad essersi avvalso dell'aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni, e il dato, pur aumentando, rimane ampiamente minoritario anche tra i rispondenti più gravi (tab. 8). Il ricorso all'aiuto quotidiano fornito da personale privato è più frequente (ma evidentemente comporta un onere non irrilevante per le famiglie), e si tratta dell'8,1%, cui si somma il 10,0% che fa riferimento all'aiuto quando ce ne è stato bisogno (di nuovo i dati sono più alti tra chi lamenta maggiore disabilità , ma sempre ampiamente minoritari). Sostanzialmente residuale è invece l'aiuto offerto dal volontariato, citato dall'8,4% in tutto, in quota più alta come aiuto modulato sul bisogno dai rispondenti più gravi (10,9%).

Tab. 8 - Nell'ultimo anno ha ricevuto assistenza formale, informale a pagamento o da personale volontario per livello di disabilità  (val. %)

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011