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Il Fabbisogno Assistenziale

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Il Fabbisogno Assistenziale

Il fabbisogno assistenziale che i rispondenti hanno indicato di avere varia naturalmente in modo significativo a seconda del livello di disabilità  che essi si attribuiscono. Complessivamente è il 48,5% del campione a rispondere di aver bisogno di aiuto nella sua vita quotidiana (ma il dato passa dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all'83,0% di chi si colloca all'estremo opposto nella scala della disabilità  autopercepita), contro il 44,1% che ha dichiarato di non averne bisogno ed il 7,4% che ha indicato di vivere questo tipo di necessità  solo nei momenti in cui è colpito da un attacco (tab. 6).

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Se è chiaro che nella gran parte dei casi autosufficienza e disabilità  percepita rappresentano due dimensioni ampiamente sovrapponibili, va però rilevato come la dimensione soggettiva della disabilità  emerga nuovamente come non totalmente riconducibile a fattori obbiettivi, laddove si rilevano quote sia di rispondenti bisognosi di aiuto che si considerano poco disabili sia rispondenti che si considerano disabili ma che dichiarano di essere autosufficienti.

A fronte di questo bisogno assistenziale, le risposte che le persone con Sclerosi Multipla ricevono arrivano, e anche in questo caso si tratta di una conferma di quanto emerge regolarmente nelle indagini di questo tipo, pressoché solo dalla famiglia, e in particolare dal nucleo familiare (tab. 7).

È, complessivamente, il 38,1% dei rispondenti ad aver ricevuto aiuto ed assistenza informale tutti i giorni da familiari conviventi, e chiaramente la quota tende ad aumentare vistosamente tra i rispondenti con livelli di disabilità più elevati (62,8%). Un aiuto più modulato sulle esigenze del momento, e dunque con ogni probabilità legato alla presenza di un attacco, è stato indicato dal 20,1% (in questo caso più spesso dai rispondenti con minori livelli di disabilità ). Mentre è il 41,8% degli intervistati a non aver ricevuto questo tipo di aiuto, valore che per quanto tenda a diminuire all'aumentare della disabilità , rimane comunque pari al 21,3% anche tra questi rispondenti.

Tab. 6 - Bisogno di aiuto nella vita quotidiana, per livello di disabilità  (val. %)

Assente o lieve

Moderata

Grave o molto grave

Totale

9,5 57,0 83,0 48,5
No 82,9 32,0 13,8 44,1
Solo durante gli attacchi 7,6 11,0 3,2 7,4

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

L'aiuto quotidiano da parte di parenti e amici non conviventi rappresenta invece una fattispecie più rara (8,1%), ma assume un certo rilievo quando si tratta di un aiuto legato ad un momento di bisogno specifico (24,1%). Va notato, per altro, che a ricevere aiuto nei momenti di bisogno da amici e parenti non conviventi sono stati soprattutto i rispondenti con maggiori livelli di disabilità  (35,2%); è ipotizzabile che si tratti di persone sole, e che si trovano a ricevere aiuto da amici e parenti non conviventi in momenti di difficoltà  estrema.

Tab. 7 - Nell'ultimo anno ha ricevuto assistenza informale e gratuita, per livello di disabilità  (val. %)

Assente o lieve

Moderata

Grave o molto grave

Totale

Da familiari e conviventi
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello
svolgimento delle attività  quotidiane

15,4

39,4

62,8

38,1

Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno

21,2

21,2

16,0

20,1

Non ha ricevuto questo tipo di aiuto

63,5

39,4

21,3

41,8

Da parenti e amici non conviventi
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello
svolgimento delle attività  quotidiane

1,9

10,2

12,1

8,1

Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno

13,5

25,5

35,2

24,1

Non ha ricevuto questo tipo di aiuto

84,6

64,3

52,7

67,8

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

I dati confermano dunque la assoluta, e per molti versi eccessiva, centralità  della famiglia nell'assetto dell'assistenza, che si adatta a fornire aiuto (evidentemente in funzione delle proprie possibilità , più che delle effettive necessità ) al familiare in difficoltà , a fronte di un sistema di servizi formali evidentemente inadeguato.

Complessivamente è il 15,3% ad essersi avvalso dell'aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni, e il dato, pur aumentando, rimane ampiamente minoritario anche tra i rispondenti più gravi (tab. 8). Il ricorso all'aiuto quotidiano fornito da personale privato è più frequente (ma evidentemente comporta un onere non irrilevante per le famiglie), e si tratta dell'8,1%, cui si somma il 10,0% che fa riferimento all'aiuto quando ce ne è stato bisogno (di nuovo i dati sono più alti tra chi lamenta maggiore disabilità , ma sempre ampiamente minoritari). Sostanzialmente residuale è invece l'aiuto offerto dal volontariato, citato dall'8,4% in tutto, in quota più alta come aiuto modulato sul bisogno dai rispondenti più gravi (10,9%).

Tab. 8 - Nell'ultimo anno ha ricevuto assistenza formale, informale a pagamento o da personale volontario per livello di disabilità  (val. %)

Assente o lieve

Moderata

Grave o molto grave

Totale

Da personale pubblico
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello
svolgimento delle attività  quotidiane

0,0

2,0

8,7

3,3

Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno

9,5

14,0

12,0

12,0

Non ha ricevuto questo tipo di aiuto

90,5

84,0

79,3

84,7

Da personale privato
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello
svolgimento delle attività  quotidiane

1,0

6,1

18,5

8,1

Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno

4,8

14,1

13,0

10,7

Non ha ricevuto questo tipo di aiuto

94,3

79,8

68,5

81,2

Da personale volontario
Ha ricevuto assistenza tutti i giorni nello
svolgimento delle attività  quotidiane

1,0

4,1

3,3

2,7

Ha ricevuto aiuto quando ne ha avuto bisogno

2,9

4,1

10,9

5,7

Non ha ricevuto questo tipo di aiuto

96,2

91,8

85,9

91,6

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

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