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Infine, una sezione del questionario è stata dedicata alla CCSVI (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), ossia alle prospettive terapeutiche legate all'intervento di disostruzione venosa delle vene cerebrospinali, che ha goduto di una eco mediatica molto vasta negli ultimi anni, soprattutto grazie ad internet, ma la cui efficacia allo stato attuale delle sperimentazioni non è provata.

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La CCSVI "si riferisce alla descrizione di un'anomalia del flusso di sangue in cui il sistema venoso, a causa di malformazioni che determinano un restringimento delle principali vene cerebrali, non sarebbe in grado di drenare efficacemente il sangue dal cervello e dal midollo spinale" (1). Questa anomalia è stata descritta qualche anno fa in alcuni studi, fra i quali uno eseguito da un gruppo di ricercatori dell'Università  degli studi di Ferrara, coordinati dal professor Zamboni, che ha dimostrato un'associazione significativa fra CCSVI e sclerosi multipla. In altri studi successivi, la CCSVI è stata riscontrata in percentuali meno ampie e non è stata confermata una significativa correlazione fra le due condizioni.

La posizione assunta dall'AISM sul tema è stata improntata ad attenzione e impegno in un quadro di massima cautela, e il fatto che i rispondenti siano stati reclutati attraverso l'associazione (per quanto non tutti i rispondenti siano iscritti all'associazione), può in questo senso avere giocato un peso sulle opinioni raccolte. Fatto sta che la quota più alta del campione (il 31,6%) ha indicato di attendere il consiglio del suo neurologo, in base ai risultati della sperimentazione, mentre il 29,3% ha indicato di non nutrire particolari aspettative e di non seguire molto la cosa (tab. 12).

Se complessivamente quasi i due terzi del campione manifestano un atteggiamento cauto o apertamente scettico, il restante terzo mostra di avere (o di aver avuto) delle aspettative e speranze in proposito: oltre al 2,3% che indica di essersi già  sottoposto all'accertamento e eventualmente all'intervento, è infatti l'11,3% che si vorrebbe attivare per rientrare in qualche sperimentazione, il 10,5% lo ha già  fatto e partecipa o ha partecipato a qualche sperimentazione o screening sperimentale mentre il 9,4% si è mosso attraverso la sanità  privata per eseguire l'accertamento diagnostico ed eventualmente l'intervento, mentre il 5,6% indica di sapere che per il suo caso non si tratta di una prospettiva praticabile.

Tab. 12 - Posizione a proposito della CCSVI, per livello di disabilità (val. %)

Assente o lieve

Moderata

Grave o molto grave

Totale

Aspetta che il suo neurologo la consigli, anche in base ai risultati della sperimentazione

33,0

31,8

29,6

31,6

Non nutre particolari aspettative, e non segue molto la cosa

28,9

28,4

30,9

29,3

Vorrebbe attivarsi autonomamente per capire se può rientrare in qualche sperimentazione

11,3

12,5

9,9

11,3

Partecipa o ha partecipato ad una sperimentazione / screening sperimentale

13,4

12,5

4,9

10,5

Si è attivato per eseguire l'accertamento ed eventualmente l'intervento privatamente

9,3

9,1

9,9

9,4

Sa già che per il suo caso non è una strada praticabile

4,1

3,4

9,9

5,6

Ha già eseguito l'accertamento ed eventualmente l'intervento

0,0

2,3

4,9

2,3

Fonte: indagine Censis, AISM e Fondazione Cesare Serono 2011

(1) AISM

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