Il trattamento e la terapia dell’autismo rappresentano un altro aspetto molto complesso. Sotto il profilo delle conoscenze medico scientifiche, infatti, la causa dei disturbi del comportamento che caratterizzano l’autismo rimane molto spesso sconosciuta, e dunque l’approccio terapeutico non può basarsi su una conoscenza puntuale dei meccanismi di azione della patologia.
Sulla base dell’esperienza clinica, i trattamenti psicologici, pedagogici e sociali, e in generale la terapia abilitativa e riabilitativa precoce, rappresentano una delle poche strategie che si sono dimostrate spesso efficaci nel migliorare i sintomi e i disturbi nelle persone autistiche e nel ridurne il livello di disabilità . Da questo punto di vista il quadro delineato dai dati raccolti nel corso dell’indagine si presenta come articolato, e permette di formulare alcune osservazioni.
Anzitutto va sottolineato il fatto che, se è vero che quasi tutti i bambini con autismo (soprattutto quelli più piccoli, ma anche quelli tra gli 8 e i 13 anni) ricevono qualche tipo di intervento abilitativo, tra gli adolescenti e gli adulti la quota di quanti non fanno nessuna terapia psicologica, pedagogica e sociale si attesta intorno al 30% (tab. 3).
La tipologia di trattamento che, anche secondo la linea guida pubblicata il 25 ottobre 2011 dall’Istituto Superiore di Sanità , rappresenta l’approccio terapeutico più efficace all’autismo, ossia gli interventi cognitivo-comportamentali, viene indicata da quote ampie del campione: complessivamente si tratta del 49,3%, e in particolare il 27,8%, soprattutto tra i casi di bambini più piccoli, ha fatto riferimento alle strategie basate su ABA, il 24,2% al TEACCH ed il 3,3% ad altre tecniche dello stesso indirizzo.
- Tab. 3 – Trattamenti terapeutici, psicologici, pedagogici e sociali ricevuti nell’ultimo anno, per età della persona con autismo (val. %)
- Fig. 5 – Ore di trattamento settimanali ricevute nell’ultimo anno da chi si è sottoposto a ciascun trattamenti, per soggetto pagante (val. medi)
- Fig. 6 – Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %)
- Tab. 4 – Tipologia di farmaci assunti nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %)
Fra 3 e 7 anni |
Tra 8 e 13 anni |
Tra 14 e 20 anni |
Oltre 20 anni |
Totale |
|
Interventi cognitivo-comportamentali e psicoeducativi |
58,8 | 57,9 | 40,5 | 36,7 | 49,3 |
Di cui strategia ABA | 38,2 | 32,6 | 21,5 | 16,7 | 27,8 |
Di cui strategia TEACCH | 22,1 | 27,3 | 24,0 | 21,7 | 24,2 |
Di cui altro tipo | 4,4 | 3,2 | 2,5 | 3,4 | 3,3 |
Logopedia | 63,3 | 41,0 | 16,5 | 6,7 | 32,8 |
Psicomotricità | 61,8 | 35,8 | 16,5 | 6,7 | 30,8 |
Psicoterapia |
17,6 | 18,9 | 11,4 | 5,0 | 13,9 |
Fanno psicoterapia e/o logopedia e/o psicomotricità |
30,9 | 23,2 | 16,5 | 10,0 | 20,5 |
Tecniche di comunicazione alternativa o aumentativa (AAC) | 17,6 | 11,6 | 10,1 | 5,0 | 11,3 |
WOCE e CF | 3,0 | 9,5 | 10,1 | 5,0 | 7,3 |
Terapia psicologica di sostegno alla famiglia | 8,9 | 5,3 | 5,1 | 1,7 | 5,3 |
Fisioterapia | 3,0 | 3,2 | 1,3 | 6,7 | 3,3 |
Altri trattamenti | 26,5 | 21,1 | 26,6 | 26,7 | 24,9 |
Nessuno | 1,5 | 9,5 | 27,8 | 30,0 | 16,6 |
Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011
Estremamente diffuse, anche queste soprattutto tra i bambini più piccoli, la logopedia e la psicomotricità , indicate rispettivamente dal 32,8% e dal 30,8% del campione (e tra i bambini in età 3-7 anni i valori superano il 60%), così come la psicoterapia che, seppure complessivamente meno diffusa, è comunque più frequente tra i più piccoli e viene indicata dal 13,9%.
Si tratta di dati che sollevano più di un interrogativo, specialmente in considerazione del fatto che il 20,5% del campione (ma il dato raggiunge il 30,9% tra i bambini più piccoli) ha indicato di aver ricevuto solo trattamenti di questo tipo (logopedia e/o psicomotricità e/o psicoterapia, che deve intendersi psicodinamica), ma nessun trattamento cognitivocomportamentale: a questo proposito va segnalato che le due “scuole” sono fra loro contrapposte ed inconciliabili sin dalla definizione della causa dell’autismo, psicogenetica oppure organica.
Osservando il numero di ore settimanali di trattamento mediamente ricevute dalle persone con autismo che hanno usufruito di ciascun trattamento, si osserva come le tecniche cognitivo-comportamentali costituiscano un approccio decisamente più intensivo, laddove sono in media 5,2 le ore settimanali di trattamento ricevute (fig. 5). Di queste 5,2 ore, per altro, ben 3,2 sono state pagate privatamente dalle famiglie (pari al 62,0% di quanto ricevuto), contro le 2,0 erogate dal soggetto pubblico, dato particolarmente significativo alla luce dei costi assolutamente rilevanti che la terapia cognitivo-comportamentale comporta.
Fig. 5 – Ore di trattamento settimanali ricevute nell’ultimo anno da chi si è sottoposto a ciascun trattamenti, per soggetto pagante (val. medi)
Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011
Psicomotricità , psicoterapia e fisioterapia, mediamente ricevute per circa un’ora e mezza alla settimana, risultano invece per la maggior parte erogate dal SSN o comunque dal privato accreditato.
A seguire una terapia farmacologica è meno di un terzo delle persone con autismo incluse nello studio (fig. 6). Si tratta però di una quota che varia in modo assolutamente significativo in funzione dell’età , per cui se la quota di persone con autismo che assumono farmaci rimane molto bassa tra i bambini (7,4% tra i 3 e i 7 anni e 14,7% tra gli 8 e i 13 anni), tra gli adolescenti è decisamente più ampia (49,4% tra i 14-20enni), per diventare poi maggioritaria tra gli adulti (57,6% oltre 20 anni).
Fig. 6 – Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %)
Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011
A questo proposito va sottolineato il fatto che non esiste una terapia farmacologica “specifica” per l’autismo, ossia farmaci capaci di avere un impatto sulla storia naturale della malattia, e dunque i trattamenti farmacologici disponibili per queste persone sono mirati nella maggior parte dei casi alla gestione dei sintomi, cioè dei comportamenti che più mettono in difficoltà le famiglie.
Questo spiega anche perché il ricorso ai farmaci sia tanto più frequente quanto più è adulta la persona con autismo: va considerato infatti che i sintomi di più difficile gestione (su tutti l’autolesionismo e l’aggressività ) si riscontrano soprattutto tra le persone in età adolescenziale e adulta, così come è con l’avanzare dell’età che diventano più frequenti le comorbidità psichiatriche.
Osservando infatti la tipologia di farmaci indicata dai rispondenti, emerge come nella maggior parte dei casi (il 20,6%) si tratta di farmaci neurolettici (che raggiungono il 45,8% tra i casi di adulti), mentre nel 13,3% le indicazioni riguardano farmaci antiepilettici, ed anche in questo caso la quota aumenta vistosamente all’aumentare dell’età , passando dal 2,9% dei bambini più piccoli al 27,1% degli adulti (tab. 4).
Tab. 4 – Tipologia di farmaci assunti nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %)
Fra 3 e 7 anni |
Tra 8 e 13 anni |
Tra 14 e 20 anni |
Oltre 20 anni |
Totale |
|
Neurolettici |
2,9 |
9,5 |
30,4 |
45,8 |
20,6 |
Antiepilettici |
2,9 |
7,4 |
19,0 |
27,1 |
13,3 |
Benzodiazepine |
– |
1,1 |
6,3 |
6,8 |
3,3 |
Antidepressivi |
– |
– |
6,3 |
6,8 |
3,0 |
Litio |
– |
– |
1,3 |
1,7 |
0,7 |
Ipnotici |
– |
– |
1,3 |
– |
0,3 |
Stimolanti |
– |
1,1 |
– |
– |
0,3 |
Altro |
1,5 |
1,1 |
3,8 |
1,7 |
2,0 |
Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011
In particolare, tra i neurolettici spicca il dato relativo al risperidone (indicato complessivamente dal 12,0% del campione, dunque oltre la metà dei casi che ricorrono a questa classe di farmaci), che costituisce di fatto uno dei pochi farmaci la cui efficacia è provata per le persone con autismo, soprattutto per irritabilità , ritiro sociale, iperattività e comportamenti stereotipati. Va però considerato che i rischi di effetti indesiderati legati alla assunzione del farmaco sono significativi, e che soprattutto non sono disponibili al momento dati sull’efficacia, sulla sicurezza e sulla tollerabilità del risperidone nel lungo termine.
Un discorso a parte va inoltre riservato ai farmaci antiepilettici. Da un lato, infatti, è frequente che le persone con autismo soffrano anche di epilessia, e per queste persone gli effetti indesiderati dei farmaci antiepilettici possono peggiorare il quadro sintomatologico (sono utili per sopprimere o diminuire le crisi epilettiche, ma peggiorano il sonno, la comunicazione, il comportamento e l’umore). D’altra parte accade anche che molti farmaci antiepilettici vengano prescritti a persone con autismo senza epilessia come regolatori dell’umore, nell’intento di migliorare proprio quei sintomi che invece, secondo studi più recenti, risultano peggiorati da questi farmaci.
Più in generale, il trattamento farmacologico rappresenta una delle zone d’ombra dell’autismo, laddove a sintomi e comportamenti estremamente gravosi sotto il profilo assistenziale le uniche risposte disponibili dal punto di vista farmaceutico sono rappresentate da farmaci non specifici per l’autismo, i cui effetti sulle persone autistiche sono spesso diversi da quelli attesi, e che in alcuni casi (come per gli antidepressivi SSRI, indicati dal 3% del campione, e le benzodiazepine, indicate dal 3,3%) danno molto spesso effetti collaterali superiori agli effetti desiderati.