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Supporto educativo ed assistenziale

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Supporto educativo ed assistenziale

Gran parte del bisogno di supporto educativo e inserimento sociale dei bambini con autismo ricade evidentemente sulla scuola, che ricopre dunque un ruolo assolutamente centrale nel loro percorso di vita.

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A questo proposito va anzitutto rilevato il fatto che sul totale delle persone con autismo fino a 19 anni è il 93,4% a frequentare la scuola, laddove il 6,6% degli under 20 (in cui confluiscono comunque quasi solo ragazzi e ragazze che hanno già  compiuto i 16 anni) ne era al momento dell'intervista al di fuori (per lo più in corsi professionali, centri diurni o a inattivi casa.

Evidentemente le persone con autismo hanno bisogno di sostegno continuativo nel corso delle attività  scolastiche, e i dati a questo proposito evidenziano come il numero medio di ore settimanali di sostegno erogate da un insegnante sia sostanzialmente omogeneo nelle varie zone del Paese, e pari ad un valore medio di 15,9 (tab. 5). Nel momento in cui, però, si considera il sostegno rappresentato dagli educatori inviati dal Comune (mediamente 5,3 ore settimanali), dagli assistenti alla comunicazione (2,0 ore in media) e da assistenti e operatori di altro genere (0,9 ore settimanali), si osserva come al Sud e nelle Isole il dato sia sensibilmente più contenuto, al punto che complessivamente le ore di sostegno ricevute da personale pubblico sono in questa zona del Paese in media 19,1, contro le 24,1 della media nazionale e le 28,7 del Centro.

Anche i rispondenti del Nord Ovest indicano un numero di ore di sostegno ricevute da personale pubblico (23,6) inferiore alla media, ma se in questo caso si tratta di una zona del Paese in cui la ricchezza diffusa del tessuto sociale permette un maggior ricorso ad operatori pagati dalla famiglia (che offrono al Nord Ovest altre 2,4 ore settimanali), al Sud e Isole si tratta di una eventualità  assai più rara, e considerando anche questo tipo di sostegno le ore settimanali si fermano a 19,5, contro le 25,5 della media italiana.

Tab. 5 - Ore settimanali di sostegno ricevute a scuola, per area geografica (val. medi)

Nord Ovest

Nord Est

Centro

Sud e Isole

Totale

Insegnante di sostegno 15,0 17,6 14,5 15,9 15,9
Educatori mandati dal Comune 6,6 5,8 6,7 2,6 5,3
Assistenti alla comunicazione 1,5 3,1 3,7 0,5 2,0
Assistenti ed operatori di altro genere 0,5 0,6 3,8 0,1 0,9
Totale ore personale pubblico 23,6 27,1 28,7 19,1 24,1
Personale a spese della famiglia 2,4 1,4 1,4 0,4 1,4
Totale complessivo ore 26,0 28,5 30,1 19,5 25,5

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

La tipologia e la gravità  dei sintomi che caratterizzano i disturbi dello spettro autistico comportano per le famiglie delle persone che ne sono colpite un carico assistenziale estremamente gravoso.

I dati, in questo senso, rappresentano questa realtà  in modo molto chiaro: le ore di assistenza e sorveglianza dedicate in media alle persone con autismo incluse nel campione ammontano complessivamente a 17,1 al giorno (tab. 6). In particolare, sono 9,7 al giorno in media le ore dedicate all'assistenza diretta, mentre le ore di sorveglianza sono in media 7,4. Ciò che più colpisce nei dati è la minima variazione che si rileva in relazione alla diverse età  delle persone con autismo: le ore giornaliere di assistenza diretta per i bambini fino a 7 anni sono 11,6 e si riducono soltanto fino a 9,0 negli adulti, così come quelle di sorveglianza passano da 7,2 a 6,0 al giorno. Evidentemente si tratta di persone diverse, che nel passato hanno potuto usufruire di trattamenti non efficaci, diversi da quelli oggi disponibili, tuttavia l'indicazione che i dati forniscono è che la cura e l'assistenza necessarie per le persone con autismo tenda a diminuire pochissimo nel passaggio dall'infanzia all'età  adulta, e che dunque quel carico assistenziale che normalmente accomuna tutti i genitori di bambini piccoli sostanzialmente perduri per tutta la vita nel casi delle persone con autismo, se non si useranno trattamenti efficaci.

Tab. 6 - Numero medio di ore giornaliere di assistenza diretta e sorveglianza dedicate, per età  della persona con autismo (val. medi)

Fra 3 e 7 anni

Tra 8 e 13 anni

Tra 14 e 20 anni

Oltre 20 anni

Totale

Assistenza diretta 11,6 10,1 8,7 9,0 9,7
Sorveglianza della persona 7,2 7,6 8,4 6,0 7,4
Totale 18,8 17,7 17,1 15,0 17,1

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

Il persistere di questo bisogno, evidentemente aggravato anche dalle componenti emotive, non sembra però modificare l'assetto dell'assistenza che rimane nella grande maggioranza dei casi onere esclusivo della famiglia, intesa in senso stretto (tab. 7).

Tab. 7 - Aiuto ricevuto nell'assistenza e sorveglianza, per età  della persona con autismo (val. %)

Fra 3 e 7 anni

Tra 8 e 13 anni

Tra 14 e 20 anni

Oltre 20 anni

Totale

Sì, da parenti e familiari (nonni, zii, etc.) 48,9 40,0 19,2 11,8 30,3
Sì, da personale privato a pagamento (tata, badante, etc.) 31,1 36,8 26,0 19,6 29,5
Sì, da personale pubblico (assistenza domiciliare, etc.) 8,9 21,1 20,5 11,8 17,0
Sì, da personale del volontariato 5,3 8,2 2,0 4,5
No, con regolarità  da nessuno 4,4 7,4 9,6 9,8 8,0
No, da nessuno in generale 33,3 25,3 37,0 52,9 35,2

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

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