I sintomi e disturbi più difficili da gestire

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I sintomi e disturbi più difficili da gestire

Tra quelli indagati, i sintomi ed i disturbi che sono stati indicati più frequentemente come presenti e gravi sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, che risulta moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza leggermente più alta tra i bambini più piccoli (82,4%). Molto simile è il dato relativo ai problemi dell’apprendimento, indicati come moderati o gravi dal 73,4% dei rispondenti, in questo caso con maggior frequenza laddove la persona con autismo è più grande di età , e dunque oltre il termine dell’età  evolutiva (76,6% tra i 21enni ed oltre). Ancor più a proposito dei comportamenti ripetitivi, ossessivi, compulsivi ed auto stimolatori (complessivamente indicati come moderati o gravi dal 70,8%) il dato risulta più alto tra le persone autistiche più grandi d’età  (76,7% tra gli adulti, contro il 67,7% dei bambini più piccoli).

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I vari sintomi e i disturbi accusati dalle persone con autismo configurano per le famiglie differenti gradi di difficoltà  e di onere assistenziale, che tendono anch’essi a variare in funzione dell’età  e soprattutto del livello di gravità  della disabilità  (fig. 2).

Fig. 2 – I sintomi ed i disturbi più difficili da gestire per la famiglia, per livello percepito di gravità  della disabilità  (val. %)sintomi e disturbi più difficili da gestire

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

È circa l’8,0% ad aver risposto che nessuno tra i sintomi ed i disturbi elencati nel questionario rappresenta un problema particolare, dunque ad averne indicato almeno uno in questo senso è il restante 92,0%. In particolare, la compromissione della comunicazione verbale e non verbale rappresenta complessivamente il disturbo più problematico da gestire (secondo il 34,7% delle famiglie), ma il dato risulta sensibilmente più alto tra i casi più gravi (39,9%), mentre laddove la disabilità  viene definita più lieve dai rispondenti la quota scende fino al 25,2%.

Un andamento simile, per cui la problematicità  dei sintomi risulta più difficile da gestire soprattutto nei casi complessivamente più gravi, si riscontra anche a proposito dell’aggressività  e dell’autolesionismo, complessivamente indicati dal 25,1% del campione, anche se in questo caso, oltre al livello di disabilità  a pesare è soprattutto l’età  delle persone con autismo, laddove a proposito dei 14enni e oltre aggressività  ed autolesionismo costituiscono il disturbo più problematico in assoluto (31,9%), spiegabile anche con l’aumento della forza fisica del soggetto. Analogamente i comportamenti ripetitivi, ossessivi, compulsivi e auto stimolatori costituiscono una tipologia di disturbo fortemente problematico per una quota ampia di casi (23,7%), anche in questo caso tanto più problematico quanto più la persona con autismo ha una sintomatologia complessivamente grave (25,5%) ed è più grande d’età  (28,3% tra gli over 14).

Infatti la maggiore gravità  percepita induce un forte appesantimento della gestione per i sintomi della comunicazione, della non autosufficienza nelle attività  della vita quotidiana, dell’aggressività  e, in minor misura, dei comportamenti ripetitivi, ossessivi e/o compulsivi; per quanto riguarda iperattività /ipereccitabilità  e difficoltà  di apprendimento si verifica una relazione inversa: la riduzione della gravità  corrisponde a maggior appesantimento; il livello di gravità  dell’isolamento sociale e dei disturbi del sonno sembra non avere influenza sulla pesantezza della gestione. Per tentare di spiegare una delle relazioni inverse enunciate si può ipotizzare che la difficoltà  grave nell’apprendimento riduca l’impegno e quindi il peso dell’assistenza.

La lettura dei dati relativi al quadro sintomatologico conferma molti elementi noti in letteratura, a partire dalla significativa variabilità  di caso in caso delle manifestazioni e della gravità  in termini assistenziali dell’autismo. È possibile però individuare e mettere a fuoco alcuni elementi che sono emersi in modo piuttosto chiaro.

In particolare va assolutamente sottolineato il peso dei comportamenti aggressivi ed autolesionisti, che riguardano una quota abbastanza contenuta di casi (il 36,1% del campione), ma che si concentrano tra quelli più grandi d’età  e complessivamente più gravi, e che soprattutto, quando appaiono, rappresentano una fonte di enorme difficoltà  per le famiglie: tra quelle che hanno indicato come presente questo sintomo, infatti, il 40,0% dichiara che è quello più difficile da gestire, e laddove l’aggressività  è stata indicata come grave il dato raggiunge il 78,6%.

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