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Percorso diagnostico

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Percorso diagnostico

Il percorso che ha portato le persone con autismo incluse nello studio alla diagnosi è stato spesso piuttosto lungo e complesso. Nella maggior parte dei casi i primi sospetti relativi alla presenza di un disturbo di qualche genere sono stati formulati dalle famiglie (nell'80% dei casi circa dalle madri) nel corso del secondo anno di vita (41,2%).

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Di fatto, la quota più ampia del campione (il 45,9%) ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni per avere la diagnosi, mentre il 13,5% ha atteso addirittura più di 3 anni (fig. 3).

Fig. 3 - Intervallo trascorso tra i primi sospetti e la diagnosi definitiva, per età  media alla diagnosi (val. % e val. medi)percorso diagnostico autismo

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

Su questo dato mostra di esercitare un peso significativo l'attuale età  delle persone con autismo, dato che (con l'ovvia eccezione dei bambini più piccoli) il dato permette di offrire un quadro per certi versi "storico" della diagnosi di autismo, e di osservare come i tempi della diagnosi siano stati con maggior frequenza superiori a 3 anni tra le persone che oggi sono adolescenti e adulti (tra i 14enni e oltre è più del 20% del campione ad aver atteso la diagnosi per oltre 3 anni).

Il percorso che ha portato le famiglie ad ottenere la diagnosi definitiva (che nella quasi totalità  dei casi è stata effettuata da un neuropsichiatra infantile) presenta un certo livello di complessità : mediamente sono 2,7 i centri e gli specialisti cui le famiglie si sono rivolte per la diagnosi, e si tratta di un valore che risulta generalmente più alto quanto più tardiva è stata la diagnosi, fino ad arrivare alla media di 5 centri o specialisti consultati laddove la diagnosi è stata posta dopo i 10 anni di età .

Un elemento che mostra di giocare un ruolo non secondario in questo senso è rappresentato dal livello di istruzione delle famiglie, dal momento che a differenti gradi di scolarizzazione corrispondono differenze a proposito delle difficoltà  incontrate nel corso del percorso diagnostico: complessivamente è il 75,5% del campione ad aver indicato almeno un elemento di difficoltà , e in particolare il 40,4% fa riferimento alla scarsa competenza del pediatra di libera scelta o del medico di famiglia (fig. 4). Proprio a proposito delle difficoltà  di relazione, e della capacità  dei medici di effettuare e comunicare la diagnosi di autismo, spiccano le differenze legate al differenziale culturale, per cui tra i rispondenti con titoli di studio più bassi. il dato relativo alla difficoltà  diagnostica causata dalla scarsa competenza dei medici raggiunge il 51,1%, mentre i pareri contrastanti ricevuti raggiungono il 40,0% contro il 30,8% dell'intero campione.

Tra le famiglie con titoli di studio più elevati si rileva invece una maggior frequenza di indicazioni legate alla difficoltà  di ottenere informazioni affidabili (13,7% contro l'11,6% medio), e della sensazione che la diagnosi venisse ritardata o nascosta, fondamentalmente per non allarmare i genitori (indicata 12,8% contro la media del 10,6%).

Fig. 4 - Elementi che hanno rallentato o reso più faticoso il percorso diagnostico, per livello di istruzione del rispondente (val. %)

percorso diagnostico autismo 2Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

La diagnosi di autismo costituisce evidentemente un percorso complesso, sotto il profilo medico, e soprattutto drammatico dal punto di vista emotivo per le famiglie, che a partire dall'osservazione di comportamenti anomali da parte di bambini fino a quel momento percepiti come assolutamente "normali", si trovano a ricevere una diagnosi che non offre scampo rispetto ad un quadro di disabilità  che nella maggior parte dei casi è grave o molto grave, e che comporta, come si vedrà  più avanti, un carico assistenziale enorme.

Non meraviglia quindi il risultato secondo cui l'autismo risulta un tema a proposito del quale i medici, specie nella gestione del percorso diagnostico con le famiglie meno dotate sotto il profilo culturale, sembrano muoversi con particolare difficoltà , e sul quale informazioni chiare non sono facilmente disponibili e accessibili, e ciò vale soprattutto per i medici di famiglia ed i pediatri di libera scelta.

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