Impatto della disabilità 

È chiaro che un tale carico assistenziale, unito alla difficoltà  e in molti casi impossibilità  di ottenere aiuto nella gestione della vita quotidiana, finisce per avere un impatto assolutamente rilevante non solo sulla qualità  della vita quotidiana delle famiglie, ma anche sui progetti e le scelte di vita a lungo termine.

In questo senso, è particolarmente interessante osservare le conseguenze che la presenza di un figlio/a affetto da autismo ha avuto sulla vita professionale e lavorativa degli intervistati. I dati permettono anzitutto di osservare come la disabilità  della persona con autismo abbia avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa della maggioranza delle famiglie coinvolte nello studio: complessivamente il 65,9% di esse ha infatti riferito una modifica in negativo del lavoro di almeno uno dei genitori, e il dato si ferma al 61,3% tra i genitori delle persone la cui disabilità  è definita meno grave, mentre arriva al 68,9% tra i genitori che hanno definito grave o molto grave il livello di disabilità  della persona.

Sono soprattutto le madri ad aver sperimentato questo tipo di peggioramenti del loro percorso professionale, e lo hanno indicato nel 62,6% dei casi, mentre ha riguardato i padri nel 25,5% (tab. 8).

In particolare, il 25,9% delle madri ha lasciato o ha perso il lavoro, ed il 23,4% lo ha ridotto (ad esempio prendendo un part-time). Tra i padri è questa la conseguenza più frequentemente citata (11,2%), mentre l’8,3% ha visto ridursi le sue possibilità  di fare carriera.

Le associazioni, attraverso la cui rete le famiglie sono state reclutate per l’indagine, rappresentano una realtà  di grande importanza, specie in considerazione della visibilità  ancora molto ridotta di cui l’autismo gode, ed anche della difficoltà  di reperire informazioni attendibili su trattamenti e terapie efficaci.

Tab. 8 – Impatto della disabilità della persona con autismo sulla vita lavorativa dei genitori, per livello di disabilità (val. %)

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011

Rispetto a venti o trenta anni fa, in realtà , la situazione è per molti versi migliorata, soprattutto in termini di circolazione delle informazioni e di percorso diagnostico Tuttavia rimangono ancora molti nodi irrisolti e, a fronte di quadri clinici ed esistenziali obbiettivamente gravi e talvolta drammatici, permangono zone d’ombra, terapie “alternative” e protocolli “terapeutici” la cui efficacia rimane tutta da dimostrare.

Per una famiglia che riceve una diagnosi grave come quella di autismo il bisogno di informazioni attendibili rappresenta una priorità  assoluta, ma riuscire a trovare gli interlocutori adeguati in uno scenario come quello attuale, e soprattutto con il carico emotivo che la diagnosi può generare, non è mai semplice.

In questo senso, è macroscopico il dato rilevato a proposito dell’aiuto ricevuto dall’associazione cui le famiglie sono iscritte; nell’84,3% si è trattato di informazioni e orientamento, e nel 69,3% di formazione. Il 44,5% ha fatto riferimento alla rappresentanza presso le istituzioni sanitarie e sociali, mentre il 40% circa alle strategie di auto mutuo aiuto (tab. 9).

Tab. 9 – Aiuto ricevuto da parte dell’associazione cui è iscritto, per area geografica (val. %)

Fonte: indagine Censis, ANGSA e Fondazione Cesare Serono 2011