Le persone Down e le loro famiglie

Le famiglie afferenti al campione si distribuiscono in modo omogeneo sul territorio nazionale, anche se rispetto alla popolazione generale risultano leggermente sottorappresentate le famiglie delle regioni settentrionali (37,1% laddove il dato relativo alla popolazione è del 45,7%), a favore di quelle residenti al Centro (che rappresentano il 28,9% contro il 20% circa della popolazione), e si tratta con ogni probabilità  di un effetto della distribuzione delle sedi e degli iscritti di AIPD sul territorio nazionale (tab. 1).

Ad essere intervistata è stata nel 74,0% dei casi la madre della persona Down, e per il 22,0% si è trattato dei padri, mentre nel 2,2% di fratelli o sorelle. Le persone Down incluse nello studio sono maschi nel 57,1% dei casi, e femmine nel 42,9%, e si tratta di bambini fino a 6 anni di età  nel 21,5% dei casi e di bambini e ragazzi in età  compresa tra i 7 ed i 14 anni nel 24,7%. I ragazzi tra i 15 ed i 24 anni costituiscono il gruppo più rappresentato all'interno del campione, con la quota del 31,4%, mentre gli adulti di 25 anni e oltre sono il 22,4% del totale.

Naturalmente, così come sono eterogenee le età  delle persone Down, anche l'età  dei rispondenti varia in modo significativo: dunque i rispondenti con meno di 44 anni costituiscono il 36,5% del campione, quelli in età  compresa tra i 45 ed i 54 anni sono il 34,0%, mentre i rispondenti più grandi d'età , con 55 anni e più sono il 29,5%.

Si tratta dunque di un campione evidentemente molto eterogeneo al suo interno, soprattutto in termini anagrafici, e dunque anche le fasi della vita che le persone Down stanno vivendo al momento dell'intervista sono molto diverse tra loro.

Tab. 1 - Le caratteristiche del campione (val. %)

Fonte: indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Complessivamente a frequentare la scuola è il 59,3%, cui si aggiunge il 5,4% che frequenta un corso di formazione professionale. Il 10,5% frequenta un centro diurno ed una quota analoga lavora, mentre a non svolgere nessuna attività  prevalente, stando a casa è il 12,7% (tab. 2). Chiaramente i dati assumono maggiore valore conoscitivo nell'analisi in base all'età  delle persone Down, e l'incrocio permette di osservare che:

• i bambini in età  prescolare che frequentano il nido o la scuola dell'infanzia sono l'82,1%;
• tra i 7 ed i 14 anni l'inclusione scolastica raggiunge il 97,4%, anche se va segnalata la presenza di un numero, seppure molto ridotto, di casi che non vanno a scuola;
• tra i 15 ed i 24 anni la quota di persone a scuola, evidentemente, scende e se l'11,2% prosegue il percorso formativo a livello professionale, e l'11,2% lavora, si rileva anche che il 20% circa non fa nessuna di queste due cose, e in particolare il 7,1% sta a casa;
• in questo senso, il quadro più problematico emerge a proposito degli adulti, tra i quali il 31,4% lavora, mentre l'8,6% dei quali prosegue la formazione professionale. Il 32,9% frequenta un centro diurno, mentre quasi uno su 4 (il 24,3%) non fa nulla e sta a casa.

I temi del lavoro e dell'autonomia verranno approfonditi più avanti, tuttavia già  questo dato evidenzia come, a fronte di un sistema scolastico che sembra complessivamente capace di includere, finito il percorso formativo solo una parte (e va ricordato che il campione è composto da famiglie che sono iscritte o in contatto con l'AIPD, e dunque che hanno accesso ad una serie di informazioni e canali che non tutte le famiglie hanno) delle persone Down riesce a collocarsi nel mercato del lavoro.

Tab. 2 - L'attività  prevalente delle persone Down (val. %)

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Un altro dato che varia in modo molto rilevante a seconda dell'età  delle persone Down è quello che riguarda il loro livello di disabilità , rilevato a partire dalla percezione dei rispondenti: il quadro delineato dai dati tende infatti ad aggravarsi al crescere delle persone Down, e se per quelle fino a 6 anni i rispondenti (che nella quasi totalità  dei casi sono i genitori) indicano di ritenere lieve la disabilità  dei loro figli, il dato si riduce fino al 12,8% a proposito degli adulti con 25 anni e più, mentre la quota relativa a quanti invece la indicano come grave o molto grave passa dal 6,0% tra i bambini più piccoli ad oltre un caso su quattro (il 25,7%) quando si parla di adulti (fig. 1).

E' evidente che nella maggior parte dei casi quanto più le persone con la sindrome di Down si avvicinano all'età  adulta, tanto più emergono nel confronto con i coetanei le loro difficoltà  in termini di autonomia; e questo accade anche in funzione di quanto il contesto sociale con il quale si confrontano è capace di valorizzarne le abilità  e le capacità : dunque nel momento in cui queste persone escono dal percorso scolastico, nel quale esiste comunque un patrimonio di esperienze e di pratiche dell'inclusione, e si confrontano con un mondo del lavoro, nel quale l'inclusione è pressoché inesistente, si trovano ad essere "obbiettivamente" più disabili.

Tuttavia non va sottovalutato anche il significato "storico" di questo dato, per cui le persone Down che oggi hanno più di 25 anni sono in molti casi stati oggetto nei loro primi anni di vita di interventi meno tempestivi ed efficaci, a livello sia medico che riabilitativo.

Fig. 1 - Il livello di disabilità  delle persone Down incluse nello studio, secondo i rispondenti, per età  della persona Down (val. %)

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011