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La diagnosi e le reazioni

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La diagnosi e le reazioni

La variabile "storica", dunque quella legata all'evolversi delle conoscenze mediche e scientifiche, e quindi al diffondersi, ad esempio, delle tecniche chirurgiche per il trattamento precoce delle malformazioni cardiache da una parte e soprattutto delle pratiche riabilitative dall'altra, rappresenta un aspetto importante, a partire dalle modalità  di comunicazione della diagnosi.

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La tempistica della comunicazione ai genitori della presenza della Sindrome di Down, infatti, varia in modo assolutamente significativo a seconda dell'età  della persona Down: se la diagnosi prenatale ha riguardato l'11,4% dei casi, che si concentrano però nelle classi più giovani (dunque in tempi più recenti), i casi in cui la comunicazione è stata data in prima giornata (complessivamente il 55,0%) risulta decisamente più bassa nei casi più lontani nel tempo, ossia laddove la persona Down ha oggi 25 anni e più (40,6%), mentre tra questi sono nettamente più frequenti i casi di comunicazione nei giorni successivi, sia prima della dimissione dal punto nascita (37,7% contro la media del 24,8%), che dopo (18,8% contro l'8,8% medio) (fig. 2).

Fig. 2 - Il momento in cui è stata comunicata ai genitori la presenza della Sindrome di Down, per età  della persona Down (val. %)diagnosi e reazioni down

Fonte: indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

I dati mettono inoltre in luce come diverse forme di inadeguatezza nella gestione della comunicazione rimangano a tutt'oggi maggioritarie: la prassi di non comunicare la diagnosi ad entrambi i genitori contemporaneamente (75,5%), quella di non darla con certezza, ma come possibile (laddove il dubbio per l'operatore esperto è pressoché inesistente) (52,3%), un atteggiamento frettoloso (51,7%), o una scarsezza di contenuti informativi nella comunicazione (54,0%).

Anche in questo caso si osserva una maggiore incidenza di casi di comunicazione inadeguata all'aumentare dell'età  della persona Down: soprattutto per quanto riguarda la comunicazione ad un solo genitore (83,1% contro 69,7%) e la povertà  di contenuti informativi della comunicazione (71,2% contro 39,4%) si rilevano differenze assolutamente macroscopiche tra i casi più recenti (dunque dove la persona Down ha meno di 6 anni) e quelli più lontani nel tempo (dove ha 25 anni o più).

Se, dunque, è vero che a proposito della formazione, e in generale dell'evoluzione degli strumenti e delle competenze relazionali dei medici, molto è cambiato, e in positivo, negli ultimi 20 anni, va però rimarcato anche che molto c'è ancora da fare in questo senso, visto che forme di inadeguatezza sono state riscontrate in quote molto alte anche tra i casi più recenti (tab. 3).

La reazione emotiva alla diagnosi, e dunque all'irruzione della Sindrome di Down nella vita delle persone intervistate è naturalmente un tema complesso e difficile da approfondire nell'ambito di una indagine quantitativa, attraverso un questionario strutturato. Tuttavia nell'indagine si è voluto dare conto anche di questo aspetto, seppure in modo inevitabilmente sintetico.

Tab. 3 - Inadeguatezze nella comunicazione della diagnosi, per età  della persona Down (quote di risposte "sì") (val. %)

Fino a 6 anni

7-14
anni

15-24 anni

25 anni e più

Totale

La comunicazione è stata data prima ad un solo genitore 69,7 75,3 74,5 83,1 75,5
La comunicazione è stata data in modo incerto 47,6 47,6 58,5 53,8 52,3
La comunicazione è stata data frettolosamente 42,4 51,9 55,6 55,4 51,7
La comunicazione era scadente dal punto di vista informativo 39,4 51,3 54,4 71,2 54,0
La comunicazione è stata poco empatica 46,2 49,4 54,3 60,9 52,7
La comunicazione è stata data in un luogo inadeguato 27,7 32,9 37,4 36,5 33,9
Comportamenti inadeguati e/o allusivi dal personale dell'ospedale 20,3 33,8 33,7 27,0 29,4

Fonte: indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Le reazioni emotive che gli intervistati indicano di aver avuto rispetto alla diagnosi sono diverse tra loro, e soprattutto si riscontrano differenze importanti tra quelle citate a proposito della reazione immediata, e le reazioni emotive che sono invece intervenute nelle settimane successive.

Nell'immediato l'emozione che è stata citata dalla maggioranza degli intervistati (58,4%) è stata la paura, un sentimento nettamente negativo, così come sono chiaramente indicative di reazioni negative la negazione della realtà  e l'incredulità  (citate dal 34,8%) e la rabbia (27,4%). Le reazioni emotive positive al momento della diagnosi sono dunque ampiamente minoritarie (parla di ottimismo e fiducia il 12,9% e di sollievo il 7,4%), ma nel giro di qualche settimana lo scenario emotivo che i rispondenti raccontano cambia in modo molto importante (fig. 3).

Fig. 3 - Le reazioni emotive della famiglia alla diagnosi, sul momento e nelle settimane successive (val. %)diagnosi e reazioni 2

 Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Dopo il primo impatto gran parte delle famiglie ha infatti acquisito fiducia, per cui il dato raggiunge circa il 45%, mentre a fare riferimento al sollievo è il 17,9%. Le indicazioni relative alle emozioni negative fanno registrare in generale una flessione importante, soprattutto paura (che arriva al 25,1%), negazione della realtà  (8,4%) e rabbia (14,1%).

Da un lato, quindi, il dato evidenzia come in buona parte dei casi la diagnosi venga metabolizzata ed elaborata efficacemente in tempi abbastanza brevi, dall'altra va rilevato che permangono, anche nelle settimane successive, indicazioni di sofferenza emotiva, che testimoniano comunque come affrontare e fare i conti con la situazione rappresenti, anche dal punto di vista psicologico, una difficoltà  per le famiglie.

A questo proposito, è particolarmente interessante approfondire quali elementi abbiano più aiutato le famiglie ad affrontare positivamente la situazione. La risposta che complessivamente i rispondenti hanno dato con maggior frequenza riguarda lo stabilirsi di una normalità  di vita quotidiana con il bambino, indicato dal 39,4% dei rispondenti. Un ruolo importante lo hanno anche avuto la vicinanza e l'affetto di amici e parenti, elemento indicato dal 21,1%, così come il supporto informativo offerto dall'associazione, indicato dal 20,1%. Le informazioni ricevute dai medici sembrano nel complesso aver giocato un ruolo meno rilevante in questa fase, e vengono indicate dal 13,4%, anche se va sottolineato che si tratta di un fattore indicato soprattutto dai rispondenti con livelli di istruzione più bassi, presso i quali le rassicurazioni ricevute dal medico hanno avuto una funzione importante.

Dunque è soprattutto lo stabilirsi della vita quotidiana ad aiutare i genitori a porsi in modo più positivo rispetto alla nascita del bambino Down, e quindi il loro riconoscersi in una dinamica che sentono come normale, di accudimento, di affetto e di adattamento, che caratterizza le prime settimane di vita di qualunque bambino.

Il dato evidenzia quindi quanto sia importante che la dimissione dall'ospedale, e quindi l'instaurarsi della normalità  quotidiana, avvengano in tempi il più possibile brevi.

Va menzionato a questo proposito anche il ruolo dell'associazione che, nel processo di accettazione positiva della situazione, è stata citata come un elemento importante e positivo dal 21,1% dei rispondenti che hanno fatto riferimento alle informazioni e alle esperienze che essa ha messo loro a disposizione.

L'ambiente e la rete sociale sulla quale la famiglia può fare affidamento rappresentano evidentemente una discriminante importante nell'affrontare una situazione complessa come la nascita di un figlio con la sindrome di Down, e in questo senso è interessante osservare come a seconda del livello di istruzione la reazione dei parenti e degli amici della famiglia si differenzi in modo piuttosto evidente.

Complessivamente, infatti, le famiglie intervistate hanno indicato che i loro parenti e amici hanno reagito bene, offrendo vicinanza e affetto, nel 64,1% dei casi (tab. 4). Tuttavia va rilevato da un lato il fatto che comunque una quota di famiglie indica di aver subito forme più o meno marcate di isolamento, e soprattutto che questa quota è tanto più alta quanto più il livello di istruzione dei rispondenti scende: dunque sono le famiglie dotate di minori strumenti culturali, e che con ogni probabilità  vivono un ambiente sociale e relazionale mediamente meno istruito, a denunciare questo tipo di isolamento.

Tab. 4 - Reazione dei parenti e amici alla nascita del bambino con Sindrome di Down, per livello di istruzione (val. %)

Basso

Medio

Alto

Totale

Bene, sia i parenti che gli amici ci sono stati vicini 50,5 69,2 70,8 64,1
Così così, i legami più stretti si sono mantenuti o consolidati, ma diverse persone si sono allontanate 40,7 20,1 26,4 27,6
Abbastanza male, la maggior parte dei rapporti
si è allentata
8,8 10,7 2,8 8,3

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Si tratta di un dato tanto più indicativo delle difficoltà  delle famiglie, alla luce di quanto, invece, la vicinanza di parenti e amici è risultata decisiva nell'aiutarle ad affrontare positivamente la situazione.

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