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Gli aspetti medici e riabilitativi

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Gli aspetti medici e riabilitativi

Un aspetto importante della Sindrome di Down è rappresentato dalla maggiore incidenza tra le persone che ne sono affette, rispetto al resto della popolazione, di una serie di patologie che possono avere un impatto importante sulla qualità  della vita, e che richiedono attenzione e controlli medici frequenti.

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In particolare, i dati sembrano indicare che esista una relazione abbastanza diretta tra la presenza e la gravità  delle patologie associate, ed il livello di disabilità  percepito dalle famiglie.

Nel complesso almeno una delle patologie associate elencate nel questionario è stata indicata come presente dai rispondenti nel 93,6% dei casi, e il dato passa dall'87,3% dei casi in cui il livello di disabilità  percepito è lieve o assente, al 96,0% dei casi in cui la disabilità  è indicata come grave (tab. 5).

Questo andamento si riscontra, tendenzialmente, a proposito di tutte le patologie considerate, con l'eccezione delle malformazioni cardiache, voce a proposito della quale si osserva un andamento opposto.

In realtà  tra i casi con disabilità  complessivamente percepita come più lieve si rileva anche il tasso più alto di interventi chirurgici per la correzione delle malformazioni cardiache (31,7% contro 22,5% totale), e questo suggerisce che nel dato relativo alla presenza della patologia esista un elemento di distorsione legato ai progressi medici, e che dunque ad avere consapevolezza della presenza della patologia siano famiglie che sono state seguite più tempestivamente e puntualmente da questo punto di vista, e dunque i casi in cui con maggior frequenza è stato effettuato l'intervento chirurgico (tab. 6). Per altro, il dato mette in luce in modo molto chiaro anche il fatto che il sottoporsi all'intervento cardiochirurgico non ha avuto conseguenze invalidanti, e anzi sembra suggerire il contrario, ossia che la risoluzione chirurgica della malformazione sia più fortemente correlata con livelli di disabilità  più contenuti.

Tab. 5 - La presenza di patologie, per livello di disabilità percepito (val. %) (Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte)

Assente o lieve

Medio

Grave

Totale

Sono presenti patologie 87,3 95,7 96,0 93,6
Problemi di vista 48,7 76,1 64,0 67,3
Problemi ortopedici 45,5 63,6 68,0 59,8
Problemi odontoiatrici (denti) 35,9 58,9 58,0 53,1
Malformazioni cardiache 45,5 33,6 36,0 37,0
Disfunzioni tiroidee 22,8 35,7 38,0 32,8
Problemi di udito 12,9 17,8 28,0 18,2
Celiachia o altri problemi di assorbimento 3,8 13,0 22,0 12,1

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Tab. 6 - Il follow up medico delle patologie, per livello di disabilità  percepito (val. %) (Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte)

Assente, lieve

Media

Grave

Totale

Esegue regolari controlli specialistici e medici
per la patologia
96,8 97,5 100,0 97,8
Segue una terapia farmacologica 23,8 35,0 44,4 33,9
Ha subito intervento chirurgico per la correzione
di una malformazione cardiaca
31,7 20,2 17,8 22,5

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Sotto il profilo medico oltre l'80% delle famiglie indica di avere un punto di riferimento unico, mentre a non averlo è il 19,4%, e nella maggior parte dei casi si tratta del pediatra di libera scelta, laddove si tratta di bambini, o del medico di medicina generale, quando la persona Down è più grande, mentre in circa un quinto dei casi il medico di riferimento è uno specialista (fig. 4).

Fig. 4 - La famiglia ha un punto di riferimento unico dal punto di vista medico e sanitario? (val. %)aspetti medici e riabilitativi sindrome di down

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Il riferimento allo specialista si riscontra soprattutto al Centro (ripartizione territoriale in cui è particolarmente basso il riferimento al pediatra) mentre è soprattutto al Sud e Isole (nel 18,8% dei casi contro il 9,7% complessivo) che il medico segue la persona Down in regime privato. Inoltre, è sempre al Sud e Isole che si rileva la distanza media più alta tra l'abitazione e lo studio del medico che funge da punto di riferimento: il dato raggiunge infatti i 54,5 km, contro i 22 km medi indicati del Centro ed i 17,2 km del Nord, a testimonianza da un lato della diffusa tendenza da parte della maggior parte delle famiglie intervistate a volere scegliere con attenzione il medico cui rivolgersi, essendo anche disponibili a fare spostamenti non irrilevanti, e dall'altro di come nelle zone più deprivate sotto il profilo dell'offerta questa tensione significhi affrontare spostamenti anche di diverse decine di chilometri (fig. 5).

Fig. 5. - Distanza da casa alla struttura in cui opera il medico punto di riferimento, per area geografica (v.a. km)aspetti medici e riabilitativi sindrome di down 2

 Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Anche per quanto riguarda il percorso riabilitativo, che nel caso dei bambini che nascono con la sindrome di Down è opportuno che inizi, seppure chiaramente in modo dolce, già  nel primo anno di vita, si osserva il peso della variabile dell'età  della persona Down. La quota di casi in cui non è stata effettuata neuro e psicomotricità  dell'età  evolutiva nel primo anno di vita scende infatti in modo significativo tra le famiglie con bambini più piccoli (19,4%) rispetto a quelle in cui la persona Down è adulta (36,8% dei casi con 25 anni e più); ed anche questo dato sembra testimoniare come nel corso degli ultimi due decenni il livello complessivo di attenzione, dunque di informazione per le famiglie da un lato e di disponibilità  dell'offerta dall'altro, sia migliorato. Va però rilevato anche il fatto che permane una quota di famiglie (compresa tra il 16,7% relativo alla logopedia tra i 3 ed i 6 anni ed il 24,6% a proposito della neuro e psico-motricità  nel primo anno di vita) che non ha usufruito dei servizi riabilitativi elencati (tab. 7).

Tab. 7 - Terapia riabilitativa ricevuta nell'infanzia, per età  della persona Down (val. %)

Fino a 6 anni

7-14 anni

15-24 anni

25 anni e più

Totale

Neuro e psicomotricità  nel primo
anno di vita
Non ricevuta 19,4 20,8 22,9 36,2 24,6
Ricevuta nel pubblico 56,7 48,0 60,4 43,5 52,8
Ricevuta nel privato convenzionato 20,9 23,4 10,4 8,7 15,5
Ricevuta a pagamento intero 3,0 7,8 6,3 11,6 7,1
Neuro e psico-motricità  e logopedia
da 1 a 3 anni
Non ricevuta 14,8 15,8 21,9 30,4 20,9
Ricevuta nel pubblico 44,2 52,6 56,2 46,4 50,6
Ricevuta nel privato convenzionato 26,2 21,1 14,6 8,7 17,2
Ricevuta a pagamento intero 14,8 10,5 7,3 14,5 11,3
Logopedia tra i 3 e i 6 anni
Non ricevuta - 6,6 14,6 24,6 16,7
Ricevuta nel pubblico - 53,9 59,3 46,4 49,8
Ricevuta nel privato convenzionato - 22,4 14,6 11,6 17,1
Ricevuta a pagamento intero - 17,1 11,5 17,4 16,4

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

Più in generale, le criticità  legate all'erogazione dei servizi riabilitativi rimangono abbastanza diffuse, anche nelle indicazioni delle famiglie con bambini più piccoli: oltre la metà  dei rispondenti del campione (il 53,3%) ha indicato di essersi dovuta muovere autonomamente per trovare la struttura adatta, e il 40,1% ha indicato di essersi dovuto rivolgere al privato a pagamento intero per carenza di strutture pubbliche (fig. 6). La lunghezza delle liste di attesa è stata indicata come un problema con il quale la famiglia si è dovuta confrontare dal 32,2% del campione, mentre sono quote più basse, ma comunque significative, a fare riferimento alla rinuncia ad una struttura gradita (23,6%) o della terapia stessa, o ad una sua riduzione, per ragioni economiche o logistiche (15,4%).

Fig. 6 - Circostanze in cui la famiglia si è trovata a proposito della terapia riabilitativa (val. %)aspetti medici e riabilitativi sindrome di down 3

Fonte: Indagine Censis, AIPD e Fondazione Cesare Serono 2011

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